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CFS (Chronic Fatigue Syndrome) / ME - Fatigue

Allgemeine Diskussion über psychische Störungen, ihre Behandlung und alles Verwandte.
Kassiopeia
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CFS (Chronic Fatigue Syndrome) / ME - Fatigue

Beitragvon Kassiopeia » Samstag, 23.07.16, 10:00

Liebe Foris :group:

ich möchte hier meine Überlegungen der letzten Woche zur Diskussion stellen.

Anlass ist, dass es mir psychisch im Moment sehr gut geht und ich vor kurzem nach meiner halbjährigen Bildungskarenz fast Vollzeit wieder in den Job eingestiegen bin. Es ging mir richtig gut, bis ich plötzlich wieder die völlige Erschöpfung erlebt habe und drei Tage am Stück im Bett bleiben musste um mich auszuruhen. Dazu kommen diese Muskel- und Gliederschmerzen, die Zuckungen und meine noch schlimmer gewordenen neurologischen Symptome (Kribbeln und Taubheit in Händen und Füßen).

Ich habe begonnen, mich in die Thematik Chronisches Fatigue Syndrom einzulesen und entdecke immer mehr Parallelen zu meiner eigenen Krankheitsgeschichte. Immer mehr verfestigt sich der Gedanke, dass meine somatoforme Schmerzstörung falsch diagnostiziert ist und meine Depression wahrscheinlich sekundär, also eine Reaktion auf die körperliche Problematik ist.

Vieles, was ich als Absetzsymptome und Nebenwirkungen der AD gedeutet habe, könnte auch Symptom der CFS sein. Ich habe mir auch schon einen Spezialisten hier in Wien herausgesucht, den ich privat aufsuchen möchte, um das alles mit ihm zu besprechen. Leider ist er noch bis Ende August auf Urlaub.

Vielleicht gibt es Erfahrungen/Wissen zu diesem Krankheitsbild? Ganz besonders wie alles angefangen hat, bestärkt mich in der Annahme dass es CFS sein könnte. Ich ging von einem grippalen Infekt aus, der aber nicht besser werden wollte. Und ich erinnere mich an die zementschweren Beine, die es mir schwer machten, auch nur in den 1. Stock zu gelangen. Danach tat ich nichts mehr als zur Arbeit gehen und anschließend ins Bett. Zur Arbeit und ins Bett. Genauso ist es jetzt leider wieder.

:bettzeit:

Alles Liebe
Kassiopeia
Diagnose 3/2013: Schwere/mittlere Depression/Burn-Out induzierte D.>>März 2013: Venlafaxin 75 mg>>auf 225 mg
nach Abklingen der NW gut vertragen>>Dezember 2013: Um Tiefs (Schmerzen am ganzen Körper, extreme Schwäche)abzufedern auf 300 mg: stabile Stimmung, jedoch körperlich ständig erschöpft, extrem hohes Schlafbedürfnis und neue NW: "Stöße" am Hinterkopf + kurzzeitig schwankender Gang>>5.2.2014:225 mg Absetzsymptome: Kopfschmerzen, Augenbrennen, Rachenschmerzen, Weinerlichkeit, intensive (auch Angst-) Träume, Nachtschweiß, Kälteschauer, Kribbeln an den Fußsohlen. Positiv: Bin seitdem tagsüber nicht mehr so erschöpft und müde! AS nach etwa drei Wochen abgeklungen>>9.3.2014: Reduktion auf 200 mg. Erst Hochgefühl (manische Phase?) Plötzliche AS nach zehn Tagen: Kopfschmerzen, Augenbrennen, Rachenschmerzen, intensive Träume, Kälteschauer, Tinnitus verstärkt, Müdigkeit, Erschöpfung, Niedergeschlagenheit, Gliederschmerzen, Verspannungen, Pessimismus, Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit, Gefühl der Überforderung. Dann psychisch eine Besserung, jedoch werden die Krankheitssymptome heftiger: Kopf, Kiefer, Hals, Ohren, Zunge abwechselnd oder gleichzeitig, wechselnd besser und wieder schlechter>>26.4.2014:: 150 mg: Körperliche Schwäche und Gliederschmerzen. Halsschmerzen und Kopfschmerzen abwechselnd. Tinnitus, Müdigkeit. Nach etwa 1 Monat symptomfrei. Dann Tabletten vergessen: Alptraumnacht und massive körperliche Symptome. Wiedereindosiert nach 2 Tagen. Symptome nun wieder wie nach letztem Absetzschritt, mit Ausnahme von Halsschmerzen.
Absetzpause, Reha, Stabilisierung. Neue Diagnose: rezidivierende Depression und somatoforme Schmerzstörung
20.12.2014: Ca. 147,5 mg leichte Absetztsymptome
31.12.2014: Ca. 145 mg die ersten paar Tage nix, dann Schwitzen, Kälteschauer, Gliederschmerzen und Antriebslosigkeit
07.01.2015: Ca. 142,5 mg Schmerzen am ganzen Körper, grippig, morgens total im Eimer
17.01.2015: Ca. 140 mg
19.01: Bakterieller Infekt mit Fieber: Wegen heftiger Muskelzuckungen wieder zurück auf 142,5 mg
02.02. 140 mg
11.02. 137,5 mg
13.03. 132,5 mg
05.04. 127, 5 mg
23.04. 125 mg
27.05. 122,5 mg
10.06. 120 mg
04.08. 117.5 mg
18.08. 115 mg
08.09. 75 mg. hypomanische Phase, Schwitzen, Kälteschauer, Träume, dann Tief mit Traurigkeit, Antriebslosigkeit und Gliederschmerzen.
03.01. 7 Kügelchen weniger
08.02. 10 Kügelchen weniger
28.02. 15 Kügelchen weniger - also bei etwa 70,8 mg
14.03. 20 - etwas zu früh
Umstellung von morgendlicher Einnahme auf abends
2.5. 25 Kügelchen weniger
15.5. 30 Kügelchen
28.5. 35 Kügelchen
20.6. 40 Kügelchen
14.7. 45 Kügelchen
2.8. 55 Kügelchen - der Schritt war anscheinend zu groß. Enorme Erschöpfung und Schmerzen in den Fingern, Händen, Füßen, Oberarmen, Oberschenkeln, Kribbeln im Gesicht, Halsschmerzen. Jeder Schritt ist anstrengend.
1.9. 60 Kügelchen
20.9. 65 Kügelchen
5.10. -70 Kügelchen :schnecke: :o
16.10. -75 K.
30.10. -80 K.
20.11. -85 K.
20.12. -90 K. - immer noch ca. 50mg to go :frust:
weitergemacht in dem Tempo, bis ich gemerkt habe, dass eine vergessene Dosis mir kaum mehr etwas ausgemacht hat, da hab ich dann immer geschwindelt und bin am nächsten Tag deutlich niedriger eingestiegen.
Ab 1.5.2017 Countdown von 70 Kügelchen, jeden Tag eines weniger
1.7.2017 9 Kügelchen to go
10.07.2017 - 0. Ich bin gereizt und weinerlich, meine Muskeln ziehen, es kribbelt und mir schlafen die Gliedmaßen ein

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Re: CFS/ME

Beitragvon Murmeline » Samstag, 23.07.16, 10:21

Liebe Kassiopeia,

vielleicht inetressant zu lesen sind die Texte von Monica Cassani zum Thema:

Protracted psych drug withdrawal syndrome, chronic illness, CFS, Fibromyalgia: it’s autonomic nervous system dysfunction
https://beyondmeds.com/2013/07/08/psych ... romyalgia/

Autonomic nervous system dysfunction, protracted psych drug withdrawal, CFS, Fibromyalgia and why I still limit engagement on the internet
https://beyondmeds.com/2013/07/24/ans-and-interaction/

Grüße, Murmeline
Erfahrung mit Psychopharmaka (Citalopram, langjährig Venlafaxin und kurzzeitig Quetiapin), seit Sommer 2012 abgesetzt
Hinweis: Das Team sorgt für die Rahmenbedingungen im Forum und organisiert den Austausch. Ansonsten sind wir selbst Betroffene und geben vor allem Erfahrungswerte weiter, die sich aus unserer eigenen Geschichte und aus Erfahrungen anderer ergeben haben.

Dein Behandler nimmt Absetzproblematik nicht ernst? Das geht anderen auch so, siehe hier
Einer Deiner Ärzte erkennt Probleme mit Psychopharmaka an? Dann berichte doch hier

Kassiopeia
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Re: CFS/ME

Beitragvon Kassiopeia » Samstag, 23.07.16, 11:22

Danke Murmeline :hug:

Das Buch, auf das sie verweist, werde ich mir so bald als möglich downloaden. Klingt sehr spannend.

Die Strategien bei CFS und Absetzsyndrom sind ja auch sehr ähnlich. Es geht darum, Neurostress zu vermeiden und das Nervensystem zur Ruhe kommen zu lassen. Es helfen etwa Ruhe und Entspannung, Meditation, Massagen, leichte Bewegung, gesunde Ernährung und Supplemente (Vitamin D, B und Magnesium), Psychotherapie und das sogenannte "Pacing". Die Suche nach angemessener Belastung bei tunlichster Vermeidung von Überforderung.

Alles Liebe
Kassiopeia
Diagnose 3/2013: Schwere/mittlere Depression/Burn-Out induzierte D.>>März 2013: Venlafaxin 75 mg>>auf 225 mg
nach Abklingen der NW gut vertragen>>Dezember 2013: Um Tiefs (Schmerzen am ganzen Körper, extreme Schwäche)abzufedern auf 300 mg: stabile Stimmung, jedoch körperlich ständig erschöpft, extrem hohes Schlafbedürfnis und neue NW: "Stöße" am Hinterkopf + kurzzeitig schwankender Gang>>5.2.2014:225 mg Absetzsymptome: Kopfschmerzen, Augenbrennen, Rachenschmerzen, Weinerlichkeit, intensive (auch Angst-) Träume, Nachtschweiß, Kälteschauer, Kribbeln an den Fußsohlen. Positiv: Bin seitdem tagsüber nicht mehr so erschöpft und müde! AS nach etwa drei Wochen abgeklungen>>9.3.2014: Reduktion auf 200 mg. Erst Hochgefühl (manische Phase?) Plötzliche AS nach zehn Tagen: Kopfschmerzen, Augenbrennen, Rachenschmerzen, intensive Träume, Kälteschauer, Tinnitus verstärkt, Müdigkeit, Erschöpfung, Niedergeschlagenheit, Gliederschmerzen, Verspannungen, Pessimismus, Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit, Gefühl der Überforderung. Dann psychisch eine Besserung, jedoch werden die Krankheitssymptome heftiger: Kopf, Kiefer, Hals, Ohren, Zunge abwechselnd oder gleichzeitig, wechselnd besser und wieder schlechter>>26.4.2014:: 150 mg: Körperliche Schwäche und Gliederschmerzen. Halsschmerzen und Kopfschmerzen abwechselnd. Tinnitus, Müdigkeit. Nach etwa 1 Monat symptomfrei. Dann Tabletten vergessen: Alptraumnacht und massive körperliche Symptome. Wiedereindosiert nach 2 Tagen. Symptome nun wieder wie nach letztem Absetzschritt, mit Ausnahme von Halsschmerzen.
Absetzpause, Reha, Stabilisierung. Neue Diagnose: rezidivierende Depression und somatoforme Schmerzstörung
20.12.2014: Ca. 147,5 mg leichte Absetztsymptome
31.12.2014: Ca. 145 mg die ersten paar Tage nix, dann Schwitzen, Kälteschauer, Gliederschmerzen und Antriebslosigkeit
07.01.2015: Ca. 142,5 mg Schmerzen am ganzen Körper, grippig, morgens total im Eimer
17.01.2015: Ca. 140 mg
19.01: Bakterieller Infekt mit Fieber: Wegen heftiger Muskelzuckungen wieder zurück auf 142,5 mg
02.02. 140 mg
11.02. 137,5 mg
13.03. 132,5 mg
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10.06. 120 mg
04.08. 117.5 mg
18.08. 115 mg
08.09. 75 mg. hypomanische Phase, Schwitzen, Kälteschauer, Träume, dann Tief mit Traurigkeit, Antriebslosigkeit und Gliederschmerzen.
03.01. 7 Kügelchen weniger
08.02. 10 Kügelchen weniger
28.02. 15 Kügelchen weniger - also bei etwa 70,8 mg
14.03. 20 - etwas zu früh
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2.5. 25 Kügelchen weniger
15.5. 30 Kügelchen
28.5. 35 Kügelchen
20.6. 40 Kügelchen
14.7. 45 Kügelchen
2.8. 55 Kügelchen - der Schritt war anscheinend zu groß. Enorme Erschöpfung und Schmerzen in den Fingern, Händen, Füßen, Oberarmen, Oberschenkeln, Kribbeln im Gesicht, Halsschmerzen. Jeder Schritt ist anstrengend.
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20.9. 65 Kügelchen
5.10. -70 Kügelchen :schnecke: :o
16.10. -75 K.
30.10. -80 K.
20.11. -85 K.
20.12. -90 K. - immer noch ca. 50mg to go :frust:
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Ab 1.5.2017 Countdown von 70 Kügelchen, jeden Tag eines weniger
1.7.2017 9 Kügelchen to go
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Re: CFS/ME

Beitragvon Katharina » Samstag, 23.07.16, 11:32

Liebe Kassiopeia!

Nach 64 monatiger Interferon/Ribavirin-Therapie die AD's Zolpidem Lorazepam Atarax zum Nebenwirkungs management
habe ich mich auch nach 5 Jahren nach Therapieende nicht erholt.

Ich bin dauerhaft erschöpft,und kann von 13h bis 19h auf und aktiv sein.

Liebe Grüße,
Katharina
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Jamie
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Re: CFS/ME

Beitragvon Jamie » Samstag, 23.07.16, 14:30

Liebe Kassiopeia :),

ich kann dir das Buch "Das Geräusch einer Schnecke beim Essen" :schnecke: von Elisabeth Tova Bailey sehr ans Herz legen.
Die Autorin erkrankt schwer an CFS aufgrund eines vermutlich nicht erkannten (behandelten) Zeckenbisses mit Übertragung von Viren.
Allerdings wusste sie das nicht in den ersten akuten Phasen; erst Jahre später erhärtete sich dieser Verdacht.
In dem kleinen aber feinen Buch beschreibt sie, wie die massive Schwäche sie ans Bett fesselte bis eine kleine Schnecke kam, die ihr fortan Gesellschaft leistete und so ihre Tortur erleichterte.

Hier kannst du mal reinschauen, wenn es dich interessiert: https://www.amazon.de/Ger%C3%A4usch-ein ... y+schnecke

und hier ihre website: http://www.elisabethtovabailey.net/

Grüße
Jamie
...........SIGNATUR...............


:arrow: Eure Mithilfe ist gefragt - wer benutzt die Wasserlösemethode?


:!: mein Erfahrungsbericht (AD absetzen / erzwung. Kaltentzug / SSRI / Akathisie): viewtopic.php?f=51&t=12478


Meine PN-Funktion ist deaktiviert. Ich danke für euer Verständnis.

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Re: CFS (Chronic Fatigue Syndrome) / ME - Fatigue

Beitragvon lila Fee » Mittwoch, 06.12.17, 13:36

Liebe Kassiopeia,

ich komme aus Wien und habe schon jahrzehntelang vielfältige Beschwerden.
Angefangen hat es nach einer Con. aufgrund von HPV-Viren plus nachfolgendem grippalen Infekt mit Panikattaken. Viele ADs wurden ausprobiert, mit unerträglichen NW, bis schließlich Saroten das Mittel der Wahl war. Dieses Medi habe ich einige Jahre genommen und zusätzlich Therapien gemacht.
Den HPV-Virus habe ich auch sehr lange mit mir mitgeschleppt und noch ein zweites Mal operiert. Danach war ich nicht mehr so belastbar und leichter ermüdbar. Hatte mit extremen Kopfschmerzen und Muskelverspannungen Probleme, immer wieder hörte ich, dies sei alles psychosomatisch. Jahre später wurde mir dann der re Eierstock aufgrund einer Endometeriosezyste entfernt. Dann ging es mit Schmerzen im ganzen Körper so richtig los.
Grippegefühl mit Untertemperatur und geschwollenen Lymphknoten. Kaum belastbar, immer müde und erschöpft, schon in der Früh beim Aufstehen.
Hände und Füße bamstig. Bei Kälte auch Klima werden sie blaulila und schmerzen. Dazu kommen Verdauungsprobleme, Sehstörungen uvm.
Endlich eine vernünftige Ärztin hat mir die Diagnose "Fibromyalgie" gestellt. Jetzt kam noch Osteoporose, Polyarthritis und ein Raynaud Syndrom, welches ich schon sehr lange hatte, dazu. Trotzdem wird man wie du weißt von vielen Ärzten belächelt und als Simulant oder Psycho :evil: abgetan und wieder mit ADs bombardiert obwohl die bei mir noch alles schlimmer machten. Nachdem ich sehr lange über meine Krankengeschichte nachgedacht und Zusammenhänge gefunden habe, kommt bei mir der Verdacht hoch CFS zu haben.
In einer deiner Postings schreibst du einen Spezialisten dafür in Wien aufzusuchen.
Wäre dir für weitere Informationen (Name Arzt/Erfahrung) sehr dankbar.

Lg lila Fee
P.s: bin froh, dass es solche Foren gibt und möchte mich auch bei allen anderen Mitgliedern bedanken. :D


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