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Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

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Moni1989
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Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Moni1989 » Donnerstag, 02.08.18, 22:14

Hallo.

Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Mein Sohn ist 5 Monate alt und bekommt seit seinem 15ten Lebenstag Benzodiazepine (erst Temesta und jetzt Lorazepam). Er wurde mit einem Genfehler namens Charge Syndrom geboren und musste bereits 7 Operationen über sich ergehen lassen, darunter eine 8 stündige Herz-Op und eine grosse Bauchoperation. Er war wochenlang intubiert und brauchte deshalb Temesta, um den Tubus zu tolerieren. Wie hoch die Dosis anfangs war weiss ich nicht. Vor drei Wochen wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen. Mein Sohn bekam damals alle 8 Stunden 0,1mg Lorazepam.
Alle 1 bis 2 Wochen hatte er bisher Anfälle, die sich keiner erklären kann. Er schläft gut, wird wach, reisst seine Augen auf und beginnt komisch zu atmen. Es sieht aus, als hätte er Todesangst. Nach wenigen Minuten tritt er mit den Beinen und schlägt mit den Händen um sich. Dabei weint er manchmal, manchmal ist er dabei hellwach und manchmal schläft er halb dabei. Schmerzmittel helfen nicht und chloralhydrat auch nicht. Nach einigen Stunden schläft er dann kurz mal wenige Minuten unruhig, dann geht es weiter. Vor 8 Wochen wäre er daran fast gestorben. Er hat das 24 Stunden so gemacht, wir sind ins Krankenhaus gefahren und nach 24 Stunden mussten sie ihn intubieren, weil sein Herz und seine Lunge diese Anstrengung nicht mehr mitgemacht haben. Leider kam er nach diesem Anfall nicht mehr von der Beatmung weg und musste Tracheotomiert werden.
Während dieser Anfälle und auch wenn es ihm gerade gut geht, schwitzt Alexander ganz extrem. Sein ganzer Körper ist voll Schweißperlen. Ich schätze, diese Anfälle sind vom Lorazepam Entzug.
Wir sind nun also heim gegangen vom Krankenhaus mit 3x0,1mg lorazepam. Das ist fast nichts, aber ich habe hier gelesen, dass selbst 0,25mg bei einem Erwachsenen starke Entzugserscheinungen auslösen können und mein Sohn wiegt erst 4,4kg, also ist die Menge gar nicht unbeträchtlich. Diese Anfälle hatte Alexander jetzt immer ca. 1 x pro Woche. Wenn ich ihm 0,1mg lorazepam gebe, wenn so ein Anfall beginnt, dann ist er in ca 15 Minuten überstanden. Gebe ich ihm nichts, dann geht es ewig so weiter. Die Ärzte wissen nicht woher diese anfälle kommen.
Letzte Woche war er schon auf 1xtäglich 0,1mg, aber jetzt hat er die anfälle schon ca. Alle 12 Stunden und ich gehe ihm somit wieder 2x0,1mg täglich.
Habt ihr eine Idee, wie ich ihm den Entzug leichter machen kann? Wie soll ich weiter vorgehen? Die Zeitspanne dazwischen verlängern klappt manchmal ein paar Tage, aber dann kommen die anfälle wieder alle 12 Stunden. Ich überlege jetzt auf 3xtäglich 0,05mg zu wechseln. Oder habt ihr bessere Ideen?
Ich hoffe wirklich, dass mir jemand helfen kann mit seinen Ideen. Danke. Lg moni
Zuletzt geändert von padma am Donnerstag, 02.08.18, 22:21, insgesamt 1-mal geändert.
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padma
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von padma » Freitag, 03.08.18, 13:24

liebe Moni, :)

willkommen im ADFD.

Es tut mir sehr leid, dass es eurem Kleinen so schlecht geht.
Ich finde es sehr schlimm, dass ihr von den Ärzten nicht ausreichend unterstützt werdet.

Wir haben hier keine Erfahrung mit so kleinen Kindern. Ich kann dir nur meine Gedanken dazu schreiben.

Da Alexander bereits sein 4,5 Monate Lorazepam erhält, muss man von einer körperlichen Abhängigkeit ausgehen.
3 x täglich 0,1 mg Lorazepam ist für so ein Baby nicht wenig. Bei einem Erwachsenen sind 0,5 mg bereits eine "therapeutische" Dosis.

Lorazepam kann schnell zu einer Toleranz und Minientzügen führen.

Babys reagieren auf einen Entzug eher unspezifisch, was du beschreibst können Entzugssymptome sein. Dass die Reduktion zu einer Zunahme dieser Anfälle geführt hat, spricht für Entzugssymptome.

Bei seiner komplexen Erkrankung könnten die Symptome auch andere Ursachen haben. Die Besserung unter Lorazepam könnte dann auch an dessen sedierender, muskelentspannenden Wirkung liegen.

Es können auch mehrere Ursachen zusammen kommen.

Ich frage mich, ob Alexander einen Entzug derzeit zugemutet werden sollte.
Ein Ziel könnte sein, ein möglichst geringe Dosis zu finden, die seine Symptome lindern.

Die Zeitspanne zwischen den Gaben würde ich nicht verlängern, aufgrund der kurzen Halbwertszeit führt das zu Minientzügen zwischendurch. Einnahmen 3 x täglich scheinen mir sinnvoll zu sein, und eher versuchen die Dosis etwas zu reduzieren.
Ich überlege jetzt auf 3xtäglich 0,05mg zu wechseln.
Ich würde schauen, ob er sich auf der aktuellen Dosis, also 0,2 mg tgl. stabilisieren kann. Verteilt auf 3 Gaben, wären das 0,07 mg pro Gabe. Wenn er damit klar kommt, könntest du versuchen, ob du in minimalsten Schritten etwas runter gehen kannst. Also vielleicht auf 0,065 mg pro Gabe. Eine Zunahme dieser Anfälle würde ich nicht hinnehmen.

Aber wie gesagt, das sind nur meine Gedanken, eine Empfehlung kann ich da nicht ausprechen.

So wie du es beschreibst, denke ich persönlich, die oberste Priorität sollte eine Symptomlinderung sein. Falls notwendig durch Lorazepam.

Habt ihr denn eine gute medizinische und psychosoziale Unterstützung? Einen ambulanten Kinderintensivpflegedienst?

alles Gute für Alexander und euch, :hug:
liebe Grüsse,
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Jamie » Freitag, 03.08.18, 13:48

Liebe Moni,

willkommen im Forum :).

Es tut mir sehr leid wie krank eurer Baby zur Welt gekommen ist. :(
Das ist für alle bestimmt schrecklich belastend.
Ich wünsche euch gute Nerven, Kraft, Hoffnung, positive Gedanken und Unterstützung :hug:.

Zum Anliegen:
Wenn euer Sohn jetzt schon über 4 Monate Lorazepam bekommt, dann ist er mit Sicherheit abhängig davon.
Ich denke es muss bei ihm gelten --> so viel wie nötig, so wenig wie möglich.

Der Entzug sollte ultravorsichtig gestaltet werden.
So wenig ich mich bei so kleinen Kindern und Benzos auskenne, so sehr sagt mir aber mein gesunder Menschenverstand, dass dieses Kind von Geburt an keine "normale" Gaba-Regulation hat bzw erlernen konnte, weil ja die Benzos stetig dämpfen.
Das heißt das Gehirn muss langsam lernen, Reize überhaupt zu verarbeiten.

Zudem ist das Kind in einem Prozess extremen Wachstums und Reifung, was natürlich auch das Gehirn / ZNS betrifft.
Gerade hier sollte man nun ganz besonders vorsichtig agieren, sprich die Reduktionen sehr schonend ausfallen lassen.

3 mal 0,05mg als Reduktionsmenge erscheint mir als eindeutig zu hoch.
Ich würde beginnen mit 3 mal 0,09mg für zwei Wochen, dann 3 mal 0,08 für zwei Wochen usw..

Wenn ihr zu schnell runtergeht, wird das ZNS erregt und wie es mit diesen ominösen Anfällen eures Kindes den Anschein hat, hat er bereits jetzt Erregungszustände, vielleicht auch aufgrund von Entzügigkeit, denn Tavor wirkt nur sehr kurz und wenn der Blutspiegel dann sinkt, reagieren die Betroffenen entzügig (bei Erwachsenen zittern, schwitzen, frieren, Verkrampfungen, Angst, Panik, Unruhe, Schlafstörungen, Schwindel etc.)

Dass auch die sofortige Gabe des Lorazepams das sofort unterbricht, ist ein weiteres Indiz für eine Entzügigkeit, wobei ich das alles vorsichtig schreibe, denn mit Säuglingen und so kleinen Kindern kenne ich mich, trotz langjähriger Erfahrung mit Benzos, kaum aus.

Viele mitfühlende Grüße
Jamie
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von escargot » Freitag, 03.08.18, 18:15

Liebe Moni,

eure Geschichte hat mich sehr berührt!

Ich lasse mal ein paar liebe Gedanken da und ein fettes Kraftpaket!

Leider habe ich sonst auch nichts dazu zu sagen, da ahnungslos bei Babys und Lorazepam.

Liebe Grüße und alles Gute!
escargot
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02.2014-12.2016 Paranoid-halluzinatorische Schizophrenie
01.2017-heute schizoaffektive Störung
05.2017-Schizophrenes Residuum

MEDIKATION
=> Bedarf max. 1-2 mg Tavor! (selten)

Täglich :
Olanzapin 1,07 mg, Risperdal 2 mg, Tavor 1 mg
2 X 425 mg Passionsblume
800 mg Magnesium
Vitamin B12

Wöchentlich Globulis
Elaps Corallinus LM1 1 Tropfen mit Pipette in ein Glas Wasser, davon 1 Löffel nur
Phosphorus C12 1 Globuli wöchentlich
....
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leichte Einschlafschwierigkeiten, Ängste u. Unruhezustände frühs, Übelkeit, Appetitlosigkeit
17.08. endlich besser, aber noch nicht gut. Weiterhin appetitlos, erschöpft, Angstzustände
20.08. endlich symptomfrei :)
23.08. Stimmengelaber, erschöpft, Angst
01.09. 1,07 mg Olanzapin, 2 mg R, 1 mg T... Ängste, verschwommenes Sehen bei Stress "Rissschatten", Geräuschkulissen

Katharina
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Katharina » Freitag, 03.08.18, 19:58

Liebe Moni !

Dir und den kleinen Alexander
wünsche ich Kraft und Muße.

Moni, ich hoffe Du erfährst Hilfe, Unterstützung
Entlastung und eine liebevolle Begleitung.

Wenn Du die Kraft dazu hast, magst Du berichten, wie es Euch ergeht ?

Ich denke an Euch, an Dich und den kleinen Alexander;

ich bin äußerst berührt; Ich möchte einen großen Vertrauensvorschuß senden, die Kleinen großen habe oft viel Energie.

Vielleicht tut es Dir gut
Deine Gefühle Gedanken Kummer Sorgen hier nieder zu schreiben ein Stück von der Seele weg -

Dies ist Dein Schreib-Bereich / thread
für Dich und Alexander.

Diese eigenen Bereiche dienen auch sehr dafür,
sich Luft zu machen,

sich auszutauschen
zu jammern, zu klagen
zu fragen zu schimpfen,

gemeinsam zu hoffen, Tag für Tag, Stunde um Stunde
je nach Bedürfnis

was mir gut tut:
Tag und Nacht ist hier 'geöffnet';

ab und an ist auch mitten in der Nacht jemand mit einem gemeinsam unterwegs.

Katharina
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Sunny30 » Freitag, 03.08.18, 20:22

Liebe Moni,

ich wünsche Euch auch viel Kraft und das es dem Kleinen bald wieder besser geht.

Vielleicht wäre auch das Epi - Forum für Euch hilfreich....zumindest was den Austausch über Benzodiazepine bei Säuglingen betrifft, dort habe ich schon öfter gelesen das Babys und Kinder Bezodiazepine wie Clonazepam, Frisum und ich glaube auch Lorazepam bekommen.

Und die Eltern es ebenfalls schwer mit dem absetzten haben und oft auch hilflos sind, weil sich die kleinen ja auch nicht mitteilen können. Das macht es natürlich noch viel schwieriger.


http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

https://www.rehakids.de/phpBB2/ptopic19652.html

https://www.rehakids.de/phpBB2/search.php?mode=results

Vielleicht findet ihr da auch noch hilfreiches.

Traurig wenn schon so kleine so leiden müssen, ich habe auch ein Kind und kann eure Ängste und Sorgen nachvollziehen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute,
mitfühlende Grüße Sunny
Zuletzt geändert von Sunny30 am Freitag, 03.08.18, 20:38, insgesamt 7-mal geändert.
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Mai 2017 -
4,5 mg Clonazepam in Klinik bekommen nachdem unverträglichkeit auf verschiedene PPs.

November 2017 - Januar
0,8 mg gehalten - plötzlich gekippt- Wirkverlust- Toleranz.
Unruhige brennende Arme nachts, Mißempfindungen im Gesicht und Körper, Schmerzen, Angst und Unruhe,
Fremdheitsgefühl.

HIN UND HER- GROßER FEHLER

Seitdem körperlich sehr schlecht.

Clonazepam
02.07. 1,6mg - auf 4x am Tag verteilt

- Muskel und Körperschmerzen, Gesicht + Nackenschmerzen, Kopfschmerz, Fremdheitsgefühl, Krampfgefühl, Unruhe, Augenzittern, Angst + Panik,
Schluckbeschwerden, Magen-Darm, Haarausfall.
Elendes Körpergefühl und seltsame Empfindungen.

30.07. 1,4mg auf 4x am Tag verteilt

Symptome gleich,

leichte Besserung morgens, Schlaf schlecht und unruhig.

10.08. - 1,3mg auf 4x am Tag verteilt - wirkt nur noch kurz, manchmal paradox.




NEM
Magnesium 3x500
Vita B Komplex
3x1 Passionsblume 425mg

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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Murmeline » Freitag, 03.08.18, 20:24

Hallo sunny,

Du darfst gerne den direkten Link setzen zum Forum.

Murmeline
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Dein Behandler nimmt Absetzproblematik nicht ernst? Das geht anderen auch so, siehe hier
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von Moni1989 » Dienstag, 21.08.18, 1:06

Hallo.

Danke für eure lieben Antworten. Leider hat mich das forum nicht per Mail über eure Antworten verständigt und ich habe sie erst jetzt gelesen.

Ich war vorletzte Woche mit Alexander für 3 Tage im Krankenhaus und habe den Ärzten mitgeteilt, dass ich von einem Lorazepam-Entzug ausgehe. Einige sagten nein, das kann nicht sein, die anderen sagten vielleicht. Sie geben das normal nie so lang und haben auch keine Erfahrungen damit. Sie sagen, wenn 2 Tage nach absetzen keine Symptome auftreten und es erst später zu diesem Anfällen kommt, Dann liegt das nicht am Entzug. Ich habe aber im Netz gelesen, dass manchmal schlimme Entzugserscheinungen erst 2 Wochen nach absetzen auftreten.

Da sie sonst auch keinen Grund gefunden haben, habe ich nun durchgesetzt, dass wir das lorazepam wieder auf 3 x 0,09 mg steigern. Damit geht es ihm nun bestens. Die Ärzte wollten, dass ich alle 5 Tage um 0,02 senke. Ich finde das aber zu schnell und senke alle 2 Wochen um 0,01. Inzwischen sind wir also bei 3x0,08 und es sind keine entzugssymptome mehr zu sehen. Hoffentlich klappt das!

Sonst geht es meinem kleinen Mann recht gut. Dafür dass er angeblich blind ist, schaut er ganz aufgeweckt jeglichem bunten Spielzeug hinterher. Mit dem Charge Syndrom geht leider alles etwas langsamer, aber wir schaffen das schon. Gesundheitlich ist er glücklicherweise nun komplett stabil. Hoffentlich haben wir das teufelszeug bald weg!

Eine andere Mami hat mir letztens erzählt, dass ihre Tochter 4 Wochen lang 0,7mg hatte und sie das in 7 Tagen abgesetzt haben. Ich finde das schon extrem schnell. Bin gespannt, wie es bei ihr ausgeht.

LG moni
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Re: Moni1989: Lorazepam Entzug bei 5 Monate altem Baby

Beitrag von padma » Dienstag, 21.08.18, 13:50

liebe Moni, :)

danke dir für die Rückmeldung.
Ich bin froh, dass Alexander jetzt stabil ist. :D
Sie sagen, wenn 2 Tage nach absetzen keine Symptome auftreten und es erst später zu diesem Anfällen kommt, Dann liegt das nicht am Entzug.
Entzugssymptome können zeitverzögert auftreten. Die Aussage dieser Ärzte ist einfach nicht wahr.
Die Ärzte wollten, dass ich alle 5 Tage um 0,02 senke. Ich finde das aber zu schnell und senke alle 2 Wochen um 0,01.
Dein Plan hört sich gut an.
Dafür dass er angeblich blind ist, schaut er ganz aufgeweckt jeglichem bunten Spielzeug hinterher.
:D
Leider hat mich das forum nicht per Mail über eure Antworten verständigt und ich habe sie erst jetzt gelesen.
Wenn du per mail benachrichtigt werden möchtest, musst du das entsprechend einstellen.
In diesem thread unter dem Antwortfeld siehst du einen Schraubenzieher. Klicke da drauf und setzte ein Häckchen bei abonnieren.

Dann musst du noch im Persönlichen Bereich (Benutzername oben rechts anclicken), unter Einstellungen - Benachrichtungen einstellen, ein Häckchen bei Mail setzen.

Es wäre schön, wenn du uns weiter berichten würdest.

alles Gute für euch,
liebe Grüsse,
padma
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