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Jamies "all in a tumble" Thread

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Jamie
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Jamie » Montag, 19.03.18, 14:11

Update Vater

Diesen Text habe ich vor ein paar Tagen an meine Teamkollegen geschrieben.
Mein Vater ist immer noch auf der Intensivstation, mittlerweile etwas stabiler.

Ich wollte den Text denjenigen zur Verfügung stellen, die am Fortgang interessiert sind

(Achtung sehr lang, Ortsnamen und Krankenhausnamen editiert)


Beitrag von Jamie » Montag, 12.03.18, 12:09

Hallo,

Mein Vater ist vorletzten Samstag Nachmittag in ein CO2 Koma gefallen. Es muss schon vorher begonnen haben, da es schleichend verläuft, ist aber von keinem registriert worden. Obwohl wir nun wirklich regelmäßig nach ihm im Pflegeheim gucken, eigentlich alle 2 Tage, manchmal sogar noch öfter, passierte es.

Ich war an jenem Samstag nach 11 Monaten Pause endlich mal wieder auf einem Meditationstag in I.; als die Veranstaltung sich dem Ende neigte sah ich auf meinem Handy, dass wir uns dringend bei unserer Tante und Onkel melden sollten, Papa gehe es sehr schlecht.

In der Zwischenzeit war der Notarzt bei meinem Vater angekommen, aber es ging ihm so schlecht, dass er nicht transportfähig war. Er hat Unmengen Medikamente bekommen, die aber nicht anschlugen und da mein Vater lebensverlängernde Maßnahmen ausgeschlossen hat, hat der Notarzt ihn erst mal an die NIV gehängt (statt intubiert), was auch so erst einmal für uns OK war.

Währenddessen wurde panisch herumtelefoniert, wo ein Bett frei war. Es war kein Bett frei. Nirgends. Wegen der Grippewelle.
Man war daher bereits drauf und dran den Rettungshubschrauber einfliegen und ihn in die Uniklinik G oder Uniklinik M bringen zu lassen.
In letzter Minute konnte aber ein wohl halbwegs stabiler Patient von der Intensivstation des XYZ Krankenhauses auf Normalstation verlegt werden, sodass Papa diesen Platz auf der Intensivstation bekam.

Ich musste noch am gleichen Tag an der Autobahn raus fahren und halten und mit dem Notarzt telefonieren bzgl. lebensverlängernder Maßnahmen.
Abends musste ich auf der Intensivstation erscheinen, um weiteres zu verfügen.
Ich dachte er überlebt die Nacht nicht.
Tat er aber.

Bis Mittwoch früh hing mein Vater an der NIV (eine nicht invasive Überdruckbeatmung), völlig sediert, durcheinander und nicht zurechnungsfähig aufgrund des hohen Kohlendioxidwerts im Blut und nichts, aber auch nichts besserte sich. Die Werte wurden mal etwas besser, nur um einige Stunden später wieder schlechter zu werden. Einige stabilisierten sich, dafür entgleisten andere wieder.
Der mistige hohe CO2 Wert wollte einfach nicht fallen, aber genau das wäre lebenswichtig!

Man hatte in der Zwischenzeit herausgefunden, dass er eine massive Lungenentzündung hat, diese wurde / wird in Kombitherapie mit 2 AB behandelt. (Ja, leider auch Ciprofloxacin intravenös, ich kann es nicht ändern). Sein CRP war bei 200 (normal bis 0,5), seine anderen Entzündungswerte auch erschreckend hoch.

Sein Leben hing seit Samstag am sprichwörtlichen seidenen Faden, permanent war der Alarm am Klingeln, weil Werte entgleisten. Der absolute Intensivstationshorror, den man sich so vorstellen kann. Er hat die ganze Station auf Trab gehalten.

In seinem Durcheinanderzustand riss er sich alles an Zugängen raus, was er hatte und veranstaltete eine blutige "Party" in seinem Bett; er musste dann fixiert werden :(.

Dienstags wollte man eine Bronchoskopie machen, um ihm Schleim aus der Lunge abzusaugen, aber das musste abgebrochen werden, da sein Sauerstoff innerhalb von nur 2 Min auf nur noch 60% - und sein Blutdruck auf 20/10 fiel!!!!!!!!
Er hat massive Herzrhythmusstörungen; Vorhofflimmern. Die Werte springen von 80 innerhalb einer Sekunde auf einen Wert von 190 usw.
Aufgrund dessen war und ist er weiter akut Schlaganfall gefährdet, da diese unkoordinierten Schläge zu Verwirbelungen des Blutes und auch Stockungen führen können, da kein richtiger Blutfluss mehr da ist.
Sein Herz wurde auch zusehends schwächer, überall war Wasser eingelagert; die Nierenwerte machten auch schlapp. Er bekam nun auch noch Lasix (Furosemid / starkes Entwässerungsmittel).

Er bekommt dauerhaft Noradrenalin, brochnienerweiternde Mittel, Heparin, Cortison, AB, Nähr- und Elektrolytlösungen, Lasix etc. infundiert, zusätzlich zu mind. 10 weiteren Tabletten, die er dazu nehmen musste, wenn er konnte (er durfte immer mal wieder ein paar Min von der NIV weg, zB um was zu trinken und seine Tabletten zu nehmen), sofern er nicht bewusstlos war. Dann gab man die Medikamente i.v.

Mittwoch früh klingelte mein Handy, es war das Krankenhaus. Ich machte mich auf das Schlimmste gefasst. Es war ein Arzt, ich sollte sofort kommen, man habe meinen Vater von der NIV genommen, er habe sich umentschieden und wolle nun doch per Intubation beatmet werden.

Wenn Patienten sich umentscheiden, sind Verfügungen aus der Patientenvollmacht ungültig, zumindest für diesen Moment, wie ich gelernt habe. Als Mitbevollmächtigte musste ich aber meine Zustimmung mit geben, zur Intubation und ggf. Luftröhrenschnitt / Trachealstoma.
Das tat ich natürlich, niemals würde ich mich gegen den Willen eines anderen Menschen auflehnen, der nochmal einen Strohhalm ergreifen will. Es hieß hop oder top.

Im Prinzip war ich fast froh, denn ich wusste es hieß nun, dass er ins künstliche Koma gelegt wird und all das nicht mitkriegen muss. Mein Vater war trotz Phasen der Bewusstlosigkeit immer mal wieder ansprechbar in jenen 4 Tagen und man sah, dass er litt. Es hat uns Kinder / Angehörige sehr sehr mitgenommen.

Wir verabschiedeten uns herzlich, so gut das eben geht, für den Fall, dass es nicht gut gehen würde und dann wurde mein Vater mit Propofol narkotisiert und intubiert.
Einen Tag später, geplant war eigentlich eine längere Intubationszeit, musste man ihn langsam wieder aufwecken, weil sich Probleme mit der Narkotisierung einstellten.

Zu unserer aller Freude hatte sich der CO2 Wert stark gebessert (massiv gefallen von 120 auf 46; normal ist so ca. 40 (max 45)), dafür erwachte mein Vater aus Gründen, die nicht zu verstehen sind, immer wieder unerwünscht aus seiner Propofolnarkose! Wenn er wach wurde und realisierte, dass eine Maschine für ihn atmete und ein dicker Schlauch im Hals ein Erstickungsgefühl bei ihm auslöste, geriet er in Panik, woraufhin er so starke Herzrhythmusstörungen bekam, dass sein Defi ansprang und ihn schockte :o .

Die Station ist dann zwar immer zu ihm hingerast, hat einen Bolus an zusätzlicher Narkose gegeben, um ihn wieder wegzuknallen, aber das Phänomen wiederholte sich mehrere Male.
Man gab dann irgendwann ein zusätzliches Narkotikum in einen weiteren Perfusor, was aber eine diffizile und den Körper recht belastende Angelegenheit ist, weswegen sich der Arzt dazu entschied, es so nicht weiter beibehalten zu wollen. Eine tiefere Narkose mit ganz anderen Mitteln wäre auch möglich gewesen, dann hätte man aber riskiert, dass sein Atemantrieb völlig zum Erliegen kommt und der ist aufgrund der COPD eh schon sehr schwach.
Zu riskant, ich sehe es auch so. Deswegen hat man ihn aufwachen lassen.

Der behandelnde Arzt sagte uns, es sei ein absolutes Phänomen, dass mein Vater noch am Leben sei. Er hat gedacht bei seinem Blutdruck von 20/10, das wäre es gewesen und dass er so hervorragend aufs Beatmen anspricht, das war auch nur zu erträumen gewesen, nicht aber realistisch. Er meinte dann zu mir, es sei kein Vorwurf an mich, aber man hätte meinen Vater vom ersten Tag an beatmen müssen.
Tja, was soll ich da jetzt sagen?
Ich habe der Patientenverfügung Folge geleistet und in bester Absicht, nach reiflicher Überlegung, entschieden, eben keine Lebensverlängerung einzuleiten, so wie es auch mein Vater verfügt hatte.
Ich konnte ja nicht ahnen, dass es so gut helfen würde. :oops:

Der Stand nun. Mein Vater wurde zwischenzeitlich operiert, Luftröhrenschnitt. Man hat ihm den Tubus entfernt und lässt ihn langsam aufwachen. Die Entzündungswerte sind stark gefallen und es sieht aus, als ob die Lungenentzündung erfolgreich behandelt werden konnte.
Er wird über einen Trachealzugang beatmet und an an das Beatmatungsgerät gewöhnt; gleichzeitig schaut man immer mal, dass man das Gerät so einstellt, dass er auch selbst aktiv atmen muss. Das Gerät ist dann in einem passiven Zustand und springt nur dann ein, wenn die Atmung bei ihm versagt.

Ziel wäre, wenn es supergut läuft, ihn auch davon zu entwöhnen, sodass er noch einmal ohne dauerhafte Luftröhrenbeatmung leben kann.
Er wird über eine Nasensonde ernährt und kann nicht sprechen. Dafür wird er ein Ventil eingebaut bekommen. Seine Herzschwäche schreitet voran, weswegen er nun eine Flüssigkeitslimitierung auf 1,5l / Tag bekommen hat.
Er darf langsam üben eine Schnabeltasse mit Wasser zum Mund zu führen und man hofft, dass man ihn medikamentös und mit der NIV so einstellen kann, dass er nicht wieder so schnell in diesen hyperkapnischen Zustand (CO2 Überschuss) fällt.

Das wird das A und O sein, um ein weiteres Überleben zu gewährleisten.
Ohne die NIV ist das Todesurteil ausgesprochen.
Mein Vater kann nur noch 200ml Volumen einatmen, das ist die Menge eines Neugeborenen; normal wären 4-5 Liter. Im übertragenen Sinne kann man sich vorstellen, dass das bei uns in etwa so ist, als würden wir nur noch bis zur Mitte des Halses atmen und dann nicht mehr. Unter diesen Umständen wird nicht nur die Lunge nicht belüftet und das CO2 nicht abgeatmet, es können sich auch Keime vermehren und wieder zu Entzündungen führen etc.
Von der Sauerstoffnot erst gar nicht zu reden.

Mein Vater ist noch nicht überm Berg, aber der seidene Faden wurde mit Baumwolle umsponnen.
Ich kann nach diesen horrorhaften letzten 10 Tagen eigentlich kein Fazit ziehen und auch nicht sonderlich schlau was schreiben, außer dass ich für mich festhalte, dass anscheinend noch nicht die Zeit war für meinen Vater zu gehen.

Wie es mir geht, das muss ich ja wohl nicht gesondert erwähnen. Wrack trifft es.

Liebe Grüße, danke für euren support
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von lunetta » Montag, 19.03.18, 15:43

Liebe jamie!

Das liest sich alles wirklich schauderhaft! Dein armer Papa, und auch ihr Angehörigen tut mir schrecklich leid - es ist belastend geliebte Menschen so leiden zu sehen.

Ich möchte dir mein Mitgefühl aussprechen und hoffe mit euch mit dass es ihm entweder besser geht oder er in die andere Ebene gehen darf, ruhig und bereit und ohne Kampf.

Umarme dich und ganze liebe Grüße!
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Rosenrot » Montag, 19.03.18, 15:59

Liebe Jamie, :)

ich bin fassungslos beim Lesen deines Berichtes.

Ich wünsche deinem Vater und euch Angehörigen all die Kraft und Besonnenheit, die jetzt gebraucht wird.

Alles Liebe :group:
Rosenrot
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Traurige » Montag, 19.03.18, 22:27

Hallo Jamie,

das ist ja schrecklich, was ihr da durchmachen musstet!

Es tut mir sehr Leid, dass dein Vater so leiden muss und ich wünsche euch allen die Kraft, das alles miteinander durchzustehen.

Ich werde Dich und Deine Familie heute Abend in meine Gebete einschließen.

Liebe Grüße
von Maria
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1999 Burnout mit Diagnose paranoide Psychose (Medikament: Perazin, 60 mg; 2003 langsam ausgeschlichen ohne Probleme)
2011 schwere Depression mit psychotischen Symptomen (Medikament: Duloxetin 60 mg)
2015 schwere Depression mit psychotischen Symptomen nach Absetzversuch von Duloxetin (Medikamente: Duloxetin 60 mg; Risperidon 2 mg)
2016 mittelschwere Depression mit psychotischen Symptomen nach Absetzversuch von Risperidon (Medikamente: Duloxetin 60 mg; Risperidon 2 mg)

18.02.2017
Täglich
60mg Duloxetin
2mg Risperidon
Außerdem noch Cortison wegen Asthma und Blutdrucksenker wegen zu hohem Blutdruck - Update: Cortison abgesetzt wegen depressionsfördernder Wirkung. Blutdrucksenker reduziert auf 12,5 mg Hygroton täglich.

Ab Ende März zusätzlich Eferox 25 Mikrogramm
ab 23.07.2018 Erhöhung auf 37,5 Mikrogramm Eferox und Einnahme von Eisentabletten
ab 30.07.2018 Erhöhung auf 50 Mikrogramm Eferox
ab 06.08.2018 Reduzierung auf 37,5 Mikrogramm Eferox

18.05.2017 Reduzierung des Risperidon von 2 mg auf 1,5 mg
im August 2017 Absetzen des Cortisonpulvers, starke Verbesserung der Depression
21.09.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,5 mg auf 1,25 mg
25.10.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,25 mg auf 1,125 mg
05.11.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,125 mg auf 1,0 mg
05.03.2018 Reduzierung des Risperidon von 1,0 mg auf 0,875 mg
09.04.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,875 mg auf 0,75 mg
21.05.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,75 mg auf 0,625 mg
17.07.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,625 mg auf 0,5 mg

Katharina
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Katharina » Dienstag, 20.03.18, 5:56

Liebe Jamie !

Ich möchte Dir ein Lieblingsgedicht senden -




Mondnacht

Es war als hätt' der Himmel
die Erde still geküsst
das sie im Blütenschimmer
von ihm nun träumen müsst.

Die Luft ging durch die Felder
die Ähren wogten sanft
Es rauschten leis die Felder
So sternklar war die Nacht

Und meine Seele spannte
weit ihre Flügel aus
flog durch die stillen Lande
als flöge sie nach Haus.

Josef von Eichendorff




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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Muryell » Dienstag, 20.03.18, 9:15

Liebe Jamie,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

:hug:

Muryell
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Anke13 » Dienstag, 20.03.18, 13:55

Liebe Jamie,

es tut mir unendlich leid, was Du erleiden mußtest und es erschüttert mich sehr.

Ich habe meinen Vater verloren und meine Mutter auf schlimme Weise (Einzelheiten möchte ich Dir ersparen) und meinen Stiefvater durch Suizid.

Daher kann ich nachempfinden wie es Dir geht und wünsche Dir ganz viel Kraft.

Dieses wunderschöne Gedicht (welches Katharina geschrieben hat) habe ich in der Traueranzeige für meinen Stiefvater geschrieben (er war erst 59 Jahre alt und wir können uns bis heute den Suizid nicht erklären).

Aber dieses tiefsinnige Gedicht hat mich sehr getröstet und mir geholfen und ich hoffe, es kann Dich auch etwas trösten in der schlimmen Zeit jetzt.

Ich bin im Gedanken bei Dir, bleib stark, Du bist so ein liebevoller Mensch und hast so viel für uns Alle getan und uns immer geholfen.

Liebe Grüsse :group:
Anke
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Jamie
Burnout/Panikattacken /Angstzustände/Traumata /Hochdosisabhängigkeit Alprazolam/Diazepam

1.Tablette Alprazolam genommen Juni 2014 sofort abhängig nach 1.Tablette !!! Warnung: Alprazolam Entzug laut Experten härter als Heroin Entzug !!!
Juli-Sept 2014 = Alprazolam 1/2 bis 2 Tabl. täglich (je nach Belastung).
Okt.-Dez.2014 STEIGERUNG auf 2-6 Tabl.täglich.
Januar 2015= 4-7 Tabl täglich!! Seit Febr.2015 Absetzplan nach Ashton Methode.
Febr-Dez.2015 Alprazolam runterdosiert und Substituion Diazepam. Fehler: Entzug zu sehr in die Länge gezogen ! 2016 Jan-Dez weiter runterdosiert,dafür Diazepam gesteigert .
4. Mai 2017 Alprazolam auf 0 alleine geschafft !!
Dafür leider hängengeblieben auf 40 mg Diazepam/täglich.

Reduziere jetzt Diazepam in 2,5 mg Schritten:
5. Mai 2017 =Diazepam 40 mg
3.August 2017 =37,5 mg
1.September 2017 = 35 mg
6. Oktober 2017 = 32,5 mg
4. November 2017 = 30 mg
4.Dezember 2017 = 27,5 mg
5.März 2018 = 25 mg (Angststörung wird stärker, Reizdarm heftiger, seit Monaten bettlägerig)
13. April 2018 = 22,5 mg
16. Mai 2018 = 20,0 mg (Etappenziel erreicht ! Endlich im Niedrigdosisbereich)
16. Juni 2018 = 18,0 mg (geht mir sehr schlecht, körperlich und psychisch)
Absetz-Pause (zuviele Belastungen/Trigger derzeit)
Agoraphobie neu dazugekommen


Erkrankungen verursacht durch Benzos:
Gallensteine
Magen/Darm Probleme: Übelkeit/Brechreiz/Darmkrämpfe, Gewichtsverlust 12 kg./Diagnose: Reizdarm
diverse Nahrungsunverträglichkeiten
Hautausschlag
Panikstörung: Panikattacke/Hyperventilation jedenTag seit Jahren

Zusatzmedikation seit 15 Jahren: Amitriptylin (Antidepressiva) 50 mg abends zum Schlafen.
1992-1994 starke Alkoholabhängigkeit und Diazepam bis zu 60 mg pro Tag ! 1994 erfolgreicher Entzug in Privatklinik. War seit 20 Jahren clean ! Rückfall Benzo (Alprazolam) 2014. Trinke keinerlei Alkohol seit 1994 .
"Es ist nicht schlimm, in die falsche Richtung gegangen zu sein, man muss nur den Mut haben umzudrehen" (unbekannt)

Fledermaus
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Fledermaus » Donnerstag, 22.03.18, 19:55

Liebe Jamie,

ich bin sprachlos. Du musst so viel aushalten, durchmachen und doch gibst du soviel Hoffnung und Mut weiter.

Ich wünsche dir und deine Familie viel viel Kraft.

Fühle dich gedrückt.

Alles Liebe
Fledermaus
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Jamie
seit 2004 150 mg Venlafaxin

2015 für 6 Wochen komplett abgesetzt, 150 mg - 75 mg- 37.5 mg - 25 mg - 0. In welchem Zeitraum weiß ich nicht mehr.
Nach 4 - Wochen ohne zeigten sich Hitzewallungen, Brennen der Haut, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Nerven/Muskelzuckungen, Schüttelfrost, Weinerlichkeit. Zusammenbruch emotionaler Art.
Nach 8 Wochen ohne wieder zurück auf 150 mg. schnelles Verschwinden der Symptomatik.

2016 Habe ich bis auf 75 mg reduziert. I
m Dezember 2016 von 75 mg auf 62,5 mg Venlafaxin. Symptome waren
Übelkeit, Hitzewallungen, Augenprobleme, leichtes Erbrechen morgens, Zahnbürste im Mund war schwierig.

Anfang Februar 2017 von 62.5. mg auf 50 mg Venlafaxin.
verstärkte Übelkeit und Zahnbürste im Mund kaum auszuhalten, sofortiges Erbrechen. Von einem Tag auf dem anderen dann 16 Std Schlaf, Augenprobleme, Erbrechen, Hitzewallungen, Nerven/Muskelzucken, Unruhe, Angst/Panik, Herzklopfen,
Suizidgedanken.

18.02 wieder 75 mg Venlafaxin,
seitdem Verbesserung, kein Erbrechen, keine Panikattacken, leichte Nervenzuckungen noch vorhanden. Stabilisation von einem zum anderen Tag schwankend, auf jedem Fall Besserung im Laufe des Tages.

08.04.17 72 mg Venla
12.04. Umstieg auf Kügelchenmethode (2 37,5-Kaspsel)
72 mg 11 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kaspel -3%
01.06.17 68 mg =26 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel -4%
20.07.17 66 mg =32 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel - 2% Durchschnitt 135 Kügelch/Kapsel
29.09.17 64 mg =40 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel - 2%
24.10.17 64 mg = 38 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel (neue Charge)
13.12.17 62 mg = 46 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel (Rechnung 75-62=13 37.5-13=24,5
132.6:37,5x24.5=86,63 132,6-86,6=46)
31.0 1.18 60 mg = 55 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel (137:37,5x22,5=82,2 137-82=55)
10.02.18 Blutdruck schießt wieder hoch, zusätzlich zu den schon bekannten Symptomen
23.03.18 57mg=59 Kügelchen weniger in einer 37,5 Kapsel (123:37,5x19.5=64 123-64=59 Kügelchen weniger)
12.05.18 70 54 mg? Kügelchen weniger verrechnet? Auswirkung jetzt katastrophal (25.6.18)
Übelkeit, Erbrechen, Durchfall. Brennende Haut, Sehstörung, Nervenzucken, Weinen, Angst, müde, schwere in Gliedern, Schwitzen, frieren, Hunger kann aber nichts Essen

27.06.18 56 mg


itamin D liegt bei 13 seit 04.03.17 Vigantoletten 1000 nehme ich nur noch sporadisch
Vitamin B6 bei 7.7 i
Vitamin B12 bei 220
Magnesium bei 0,9
Calcium bei 2,39
Magnesium bei Wadenkrämpfen und Nervenzuckungen

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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Katharina » Donnerstag, 22.03.18, 20:05

Liebe Jamie -

Wie geht es Dir heute ?

Herzlich, Katharina
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Jofab » Freitag, 23.03.18, 7:36

Liebe Jamie

wünsche dir und einer Familie ganz viel Kraft und Liebe,
um diese schwere Zeit anzunehmen.
Es tut mir so unendlich leid, wieviel du erdulden musst in diesem Leben.

Ilse :hug:
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Siggi » Freitag, 23.03.18, 9:32

Liebe Jamie <3

auch wenn meine Worte klein und hilflos sind, aber gefühlsmäßig sind sie riesengroß und voller Zuneigung,
mit viel Mitgefühl für dich und deine schwere Situation.

Mir ist sowieso unvorstellbar, wieviel schwere Schläge du immer wieder zu erleiden hast,
und dennoch in der Lage bist, Andere auszubauen, ihnen zu helfen, in Verständnis, Kompetenz, Geduld
und Würde!
Und nun sehe ich, dass du sogar in deiner schweren Zeit in der Lage warst, dieses informative Video
der Wasserlösung zu erstellen, und das sogar noch mit Untertiteln, sodass auch ich alles mitverfolgen konnte! :D

Clarissa schrieb auch den netten kommentar, dass deine Stimme sehr hübsch wäre..... und da kamen mir sofort die Gedanken:
"dann müsste Clarissa erst mal sehen, welch schöne und ausdruckvolle Frau hinter dieser hübschen Stimme steckt! <3 "

Ja, ich muss mich wiederholen.... :) du bist ein außergewöhnlicher Mensch, und deine Beiträge haben mir im Laufe der Jahre-in meiner teilweise schwierigen Kommunikation zu Andern- immer wieder geholfen
an mir zu arbeiten, weil du "Vorbild" für mich bist, würde-und verständnisvoll- auch mit schwierigen
Menschen- und dennoch souverän anderer Meinung -sein kann, umgehen kannst!

Ja, du bist eine sehr große Bereicherung und dafür danke ich dir ganz herzlich . <3

Alles Liebe und Gute
für dich und deine Familie
herzlichst Siggi :hug:
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Clarissa
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Clarissa » Freitag, 23.03.18, 10:58

Huhu.

Das freut mich sehr, daß Jamie so hübsch wie ihre Stimme ist.

Hübsche Menschen haben es erfahrungsgemäß im Leben etwas leichter und können mehr erreichen - z.B. auch IRL für die Sache des ADFD.
Mit dieser Stimme!

Ist doch mal was richtig Positives!

Erfreute Grüße von Clarissa :wink:
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OliverSiggi
früher als sleepless2014 im Forum unterwegs gewesen, aber nicht mehr schlaflos :party2:

seit Mai 2015 EU-Rentnerin letztlich wegen der Entzugsproblematik

los ging alles mit lebenslangen Schlafproblemen, die sich in Lebenskrisen mit depressiven Episoden verstärkten

leidvolle Erfahrungen mit Elektro"heil"krampftherapie und ziemlich allen AD, zahlreichen NL und anderen Psychopharmaka wie z.B. Pregabalin, Carbamazepin, Valproat, Johanniskraut, leider auch Diazepam und Zolpidem (von letzteren beiden abhängig geworden) und dem Kaltabsetzen

Diazepam-frei seit November 2013, Zolpidem-frei seit Mitte April 2014, ohne jegliche Psychopharmaka seit September 2014 (zuletzt das "deckelnde" NL Dominal forte abgesetzt nach raschem Abdosieren)

aktuell im protrahierten Entzug (?) mit sehr unangenehmen, v.a. körperlichen Symptomen

Inzwischen fast 4 Jahre frei von Medikamenten. NR, keinerlei Alkohol und Koffein mehr, weil alles triggert. "Reizarmes" Leben einschließlich Ernährung, soweit sich das machen lässt.

Katharina
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Katharina » Dienstag, 03.04.18, 23:18

Liebe Jamie,

Ich hoffe, Du bist gut heim gekommen,

hoffendlich war Dein Tag
so schwer er vielleicht war, tragbar -

ich stehe Dir Erholung in den nächsten Stunden,

Katharina'
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Jamie » Dienstag, 22.05.18, 16:04

Hallo, :)

ich wollte über mich schreiben, dann ist es aber ein tierischer Notfall geworden.
Wer reinlesen möchte:

viewtopic.php?f=8&t=9706&p=249052#p249052

Liebe Grüße
Jamie
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Jofab » Dienstag, 22.05.18, 16:59

Liebe Jamie :)

welch ein Segen, dass du das kleine Taubenjunge gerettet hast !
Welch eine unvorstellbare Grausamkeit !
So ein kleines Tierchen lebend in die Mülltonne zu werfen. Ich bin fassungslos ! :evil:

Aber ich melde mich bei dir, weil ich jetzt erst mitbekommen habe, wie schlimm es deinem Vater geht !
Liebe Jamie, ich bin zutiefst erschüttert über die Leidensgeschichte, was er alles aushalten musste.

Und ihr Angehörigen auch. Ich kann das so nachfühlen !
Nun ist es ja schon so lange her - ich hoffe, es geht ihm inzwischen etwas besser !

Ich wünsch dir viel Kraft - und jetzt erhol dich erstmal von dieser ganzen Aufregung !

Alles Liebe :hug:
Ilse
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von stubi » Mittwoch, 23.05.18, 11:54

Liebe Jamie,

wo nimmst du nur diese Stärke und Kraft?

Ich bewundere dich sehr und wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Renate
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Jamie » Sonntag, 10.06.18, 17:32

Hallo in die Runde, :pillowtalk:

so, jetzt versuche ich mich in einem Update und das wird lange, denn es gab sehr viel Anstrengung in meinem Leben.

Mein Vater lag insgesamt sechs einhalb Wochen auf der Intensivstation, vom ersten bis zum letzten Tag.
Er bekam irgendwann einen Luftröhrenschnitt, über den er dann kontinuierlich beatmet wurde.
Die Ärzte ermutigten ihn zu schauen, ob es studenweise am Tag auch ohne Beatmung geht; da hat man ihm dann die Beatmung abgestellt und er hat versucht eigenständig zu atmen.
Dieses Entwöhnen wird weaning genannt.
Es ging so la la, war auf jeden Fall sehr anstrengend für ihn.
Er schwitzte bei jedem Versuch wie blöd vor Anstrengung und nahm immer weiter ab, bis er nur noch Ärmchen und Beinchen wie ein Kind hatte und keine Muskeln mehr. Da gab es dann Fresubin.

Während es sich für uns Angehörige abzeichnete, dass es ohne die Beatmung nicht geht, haben die Ärzte meiner Meinung nach meinem Vater keinen reinen Wein eingeschenkt. Sie haben ihm falsche Hoffnungen gemacht und immer wieder gesagt, es könnte noch klappen, dabei nahmen parallel die Erstickungsanfälle zu und man spritze ihm sogar Morphium gegen die Atemnot und Erstickungsangst :frust: .

Auch hat man ihn auf Psychopharmaka gesetzt, was ich mit Argusaugen betrachte und streng überwache. Er wollte es aber. Es hat nur nichts geholfen. Es verwundert mich nicht. Die hibbelige Art meines Vaters ist sein rastloser Geist, so war er schon immer, und gegen Angst vor dem Erstickungstod hilft nichts :cry:

Während des Aufenthalts auf der Intensivstation hat das Pflegeheim, in dem mein Vater war, uns von einem Tag auf den anderen per Sonderklausel gekündigt. Begründung: Mein Vater sei ja fast nur im Krankenhaus, dem Heim entgehen wichtige Einnahmen, kurzum: er sei unrentabel :o . Das passiert, wenn solche wichtigen Einrichtungen wie Pflegeheime wirtschaftlich ausgerichtet privatisiert werden.

Über den Schock kamen wir aber schnell hinweg, da uns zunehmend klarer wurde, dass mein Vater eh nicht in dieses Heim zurück kann, da er wohl nicht mehr von der Beatmungsmaschine weg kommt. Die Art und Weise finde ich dennoch unmöglich und menschenverachtend.

Also hieß es panisch ein neues Pflegeheim finden; und zwar ein Beatmungspflegeheim, deren es nicht viele in Deutschland gibt. Nun wohnen wir hier in einem großen, wirtschaftlich relevanten und strukturell starken Gebiet in Deutschland und ich weiß nicht, was für ein unfassbares Glück wir hatten und glaube, dass der Himmel ordentlich mitwirkte <3 , dass genau zu dem Zeitpunkt, an dem wir auf die Suche gingen und eine spezialisierte Einrichtung kontaktierten, einer der Bewohner verstarb und somit ein Platz frei wurde.

Könnt ihr euch das vorstellen? Es gibt nur 16 Pflegeplätze und einer davon wurde durch den Tod eines anderen frei und konnte direkt an meinen Vater vermittelt werden?

Es galt Überzeugungsarbeit bei meinem Vater zu leisten. Es war ja auch schwer für ihn; er wollte nicht recht. Er war ja zweifach heimatlos innerhalb von drei Monaten geworden. Zuerst haben wir seine Wohnung aufgelöst und dann hat ihn das andere Pflegeheim rausgeworfen.
Dass das nicht ohne Spuren an einem vorbeigeht, ist klar.
Aber er hatte dann auch keine Wahl. Irgendwann sah auch der optimistischste Arzt ein, dass er von der Beatmung nicht mehr runterkommt und dann hieß es sich mit der Realität auseinanderzusetzen.

Und so kam mein Vater nach 6,5 Wochen Alptraum auf der Intensivstation - und zwar für uns alle, raus und sofort in das Beatmungspflegeheim.

Ich denke ich spreche für meine ganze restliche spärliche Familie, die wir die ganze Last unter uns dreien aufteilen (meine Tante und meine Zwillingsschwester), dass wir am Ende unserer Kräfte waren und auch teilweise noch sind.
Denn es ist ja nicht so, nun einen zufriedenen und gesundheitlich stabilen Vater zu haben.
Mein Vater hadert mit seinem Schicksal und es geht ihm gesundheitlich nicht gut; er ist todkrank und trotz Beatmung wird die Lungenfunktion immer schlechter; das heißt die Atemnot ist präsenter als auf der Intensivstation und er ist teilweise sehr am japsen.

Es ist der schiere blanke unaussprechliche Horror, einem Familienmitglied beim langsamen Ersticken zugucken zu müssen und je nachdem, was das Schicksal für ihn und uns bereit hält, kann das auch noch einige Jahre so gehen.

Ich habe nicht den Hauch einer Ahnung, wie ich das verwinden kann und soll, was da auf mich einprasselt. Es ist furchtbar und wir leiden alle sehr. Vater eingeschlossen.

Als seine Hauptbevollmächtigte in allen Fragen des Lebens habe ich nun ein weiteres Leben mitzuorganisieren - und Leute, das ist jede Woche ein neuer Unterlagen-Berg.
Dabei wäre ich reichlich selbst damit bedient, mein eigenes, von Krankheit mittlerweile doch mehr beeinflusstes Leben als erhofft, zu regeln.

Die Wochenroutine sieht nun so aus, dass meine Tante ihn zwei Mal besucht, meine Schwester zwei mal und ich zwei mal.
Da ich von Sozialhilfe lebe, gibt es kein Budget (bzw. 20€ sind ein Hohn), um die horrenden Fahrtkosten zu begleichen, die anfallen, wenn ich ihn besuchen will. Es kostet mich 10Euro das Ticket, um hin- und zurück zu kommen. Nach einer Woche ist da die Summe aufgebraucht und es bleiben noch mind. 3 Wochen übrig.
Ohne meine Mutter, die mir entweder das Auto leiht oder mir Geld für die Fahrkarten gibt, wäre ich vollkommen aufgeschmissen.

Es ist zwar so, dass mein Vater ein Taschengeld von 102 € haben darf und er mit versucht auch notfalls was zu geben, er ist aber auf einige Medikamente angewiesen, die nicht zu Lasten der GKV verordnet werden dürfen und die fressen sein Taschengeld eigentlich schon auf.
Und außerdem braucht er auch mal einen mobilen Friseur oder Fußpflege oder Hygieneartikel und was sonst noch so anfällt.
Ich habe keine Ahnung, wie das werden soll. Ich bin konstant auf die Hilfe und Unterstützung anderer angewiesen, um das bewältigen zu können :oops:

Nun möchte ich auch mal kurz ein paar Sätze zu mir da lassen.
Ich habe mittlerweile wieder begonnen Sitzungen an der Uniklinik wegen meinen Zähnen wahrzunehmen. Es ist nach wie vor der blanke Horror.
Mein Überlebensinstinkt sagt mir, dass ich da nicht mehr hin gehen soll, denn wer lässt sich schon freiwillig halb foltern und hängt anschließend noch fünf, zehn oder mehr Tage würgend, vor Übelkeit stöhnend von den Nebenwirkungen des Lokalanästhetikums in den Seilen und will sich sowas auch noch weitere Male antun?

Mein gesunder Menschenverstand kann das nur als Wahnsinn bezeichnen, gleichzeitig habe ich keine Alternative und sehe die Notwendigkeit.
Morgen ist es wieder so weit.
Ich kann dazu gar nichts weiter mehr sagen - es ist wirklich nicht begreiflich, ich sage mir jedes Mal ich muss den Verstand verloren haben mir das anzutun :(
Man kann das eigentlich nur noch so verwinden, dass man dem versucht einen tieferen Sinn abzugewinnen und den kann ich schon für mich erkennen, aber es ist trotzdem sehr hart.

Was die weitere Gesundheit betrifft, so dümpele ich nach meiner schweren Ohreninfektion auf irgendwas von 14 oder 15mg Esomeprazol herum und habe durch das Aufdosieren Jahre meines Entzugs verloren.
Ich nehme noch 2 Tropfen Amitriptylin und behalte die auch erst mal bei.
Ansonsten noch die Pille und L-Thyroxin gegen meine Unterfunktion der Schilddrüse.
Ich habe nach wie vor Eisenmangel und mein Ferritinspeicher ist leer, ich vertrage aber nicht einmal Babydosierungen von Eisen, ohne massiv Magenschmerzen zu bekommen.
Das Einzige, was geht, ist Floradix Kräuterblutsaft, und der ist leider so teuer, dass ich ihn mir nur ab und zu leisten kann.

Mein Schlaf ist auf konstant leidlichem Niveau. Ich schlafe mittlerweile etwas schneller ein und liege nicht erst bis um fünf wach, aber dafür bin ich alle paar Minuten wieder wach.
Ich fühle mich morgens einfach immer schlecht und unerholt - aber das ist nichts Neues.

Was sich enorm verschlechtert hat, und ich vermute, dass hängt mit einer Veränderung des ZNS durch meinen jahrelangen Schlafmangel zusammen, das ist meine Hitzeüberempfindlichkeit.
Obwohl ich alle Tipps befolge, die wichtig bei Hitze sind (luftig kleiden, Mittagshitze und direkte Sonneneinstrahlung meiden, nur zimmerwarm trinken, viel Wasser mit Elektrolyten trinken etc.) habe ich in den letzten mehr als 2 Wochen, in denen es hier fast jeden Tag um die 30°C sind und nun seit geraumer Zeit auch sehr schwül, mehrfach Anwandlungen von Hitzekollapsen gehabt.
Ich konnte mich gerade noch so nach Hause retten.
Ich fange an wie blöde zu schwitzen, mir wird flau, komisch und schwindelig und dann setzen Darmkrämpfe ein. Das ist Alarmstufe dunkelorange, denn danach folgt nur noch die Ohnmacht.

Ich habe das Thema mit meinem Hausarzt besprochen, der meine Insomnie durchaus als möglichen Grund für diese Hitzeintoleranz in Erwägung zieht und dass das eben das Nervensystem völlig verändert.
Er riet ggf. Traubenzucker mit mir zu führen und ansonsten konnte er mir auch nicht groß helfen; man könnte es noch mit Korodintropfen probieren.
Er will aber sicherheitshalber mein Blut noch mal ordentlich checken.
Ich denke, es kommt nichts bei rum, zumindest nix größer Krankhaftes.
Ich denke das kommt einfach durch meine lange Krankheits- und Leidensgeschichte und ehrlich gesagt bin ich gerade nicht sehr positiv gestimmt, dass das noch mal besser wird.

Einzige Rettung ist eine Klimaanlage, die ich mir vom Mund abgespart habe, und seit 10 Tagen besitze.
Meine Wohnung ist unterm Dach und nicht isoliert; ich leide Höllenqualen. Sind es draußen 32°C, habe ich die auch drinnen :zombie:
Das, zusammen mit meinem labilen Kreislauf, ist eine Kombi für den Rettungswagen. :(
Ich habe wirklich Angst vor heißen Sommertagen.

Jetzt, wo ich die Klimaanlage endlich habe, sage ich mit Überzeugung: Ich würde eher mein Bett weg geben als meine Klimaanlage! Sie sichert mir mein Überleben.

So, das war ein kurzer Abriss.
Ich hätte noch mehr zu erzählen, aber das soll es für´s Erste sein.

Ich wünsche euch allen alles Gute und wer auch so mit der Hitze Probleme hat, sollte wirklich über eine Klimaanlage nachdenken. Ernsthaft.
Es gibt da auch Ratenfinanzierung über 12 oder 24 Monate, sodass man vielleicht auch mit knappem Budget hinkommt.

Jamie
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Katharina » Sonntag, 10.06.18, 19:24

Liebe Jamie !

Diese Hitze-Intolleranz legt mich flach,
zum Glück habe ich bzw ich könnte es nicht -

diese Schicksalsschweren Belastungen die Du mit Bravour meisterst
bzw musste von Bett aus verfolgen wie meine Mutter wg eines akuten Herzgeschehen allein am Feiertag in die Notaufnahme fuhr, ein sehr hässliches Gefühl -

ich schau gerade nach einer Klimaanlage für das Schlafzimmer,
die vor allem die Luft entfeuchtet, da ich nicht vernünftig atme, nicht durch die Nase ein
wenn es schwül ist, und somit kühlt der Körper angeblich nicht ab
es geschieht das, was Du oben beschrieben hast.

Ich hoffe und meine verstanden zu haben, das Dein Vater in einer Art Betreuung ist, wie wir sie haben
eine Wohnung in welcher eine intensive Beatmungs Betreuung/ Behandlung gegeben ist, als sei es eine Intensiv-Station
was sie ist, nur es schaut nicht danach aus, das ist das Ziel.

Ich finde es gibt nichts Schweres als zusehen zu müssen.
Es bleibt oft nur, die Hand zu halten sagte eine Freundin, Ärztin in vielen Bereichen aufgrund ihrer Interesses, zum Schluss in einer Einrichtung für ältere Menschen.

Es tut mir leid dass ausgerechnet Du das bürokratische erledigen musst -

Und ich teile mir Dir, was es bedeutet ein Jahr eigendlich den Zahnarzt aufsuchen zu müssen, zu bangen am Schluss doch Zähne zu verlieren, usw.

Es wäre wichtig und entlastend
wenn deutlichere Hinweise, ein freundliches "Copy and Paste"- System hier im Forum vorhanden wäre,
welches die Neuen automatisch zum lesen dessen ermutigen könnte
was hier schon von den Betroffenen / Mittragenden gleicher Problematik gleicher Substanzen verfasst wurde.

Erst Betroffene gleicher Substanzen lesen
abwägen
dann gezielt fragen.

das klingt einfacher als ich selbst weiß daß es ist
aber anhand der Fülle und es werden mehr Menschen werden, es wird publik und damit wächst die Not der Wunsch nach Abwendung:
wie komme ich hier raus.

Es tut mir leid, ich schreibe das hier so dahin aus Zuwendung
etwas Patentessen weiß ich nicht zu raten,
etwas,
was Dich entlasten bzw das Team entlasten könnte.

Jamie, ich wünsche Dir von Herzen Kraft und Mut.
Katharina
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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Li-la022 » Sonntag, 10.06.18, 19:38

Liebe Jamie,

Da hast du ja die letzten Wochen / Monate ganz schön was mitgemacht. Ich hoffe du kannst dich recht bald von den Stress und den sorgen um deinen papa... wenigstens etwas erholen.

Das es dir nicht so gut geht ist total traurig. Du bist hihr immer für alle und jeden da... obwohl du selbst gerade einiges durch machst. Ich drücke dir die Daumen das es bald Berg auf geht und es dir schnell besser geht.

Alles alles liebe.
Lila
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Diagnose Schlafstörungen / Pannikattacken

März 2017 - Dezember 2017 Opipramol 100mg verschrieben wegen der Schlafstörung
25.12 - 30.12 Reduzieren von 100mg auf 0mg ( wollte der Arzt)
ab 02.01.18 innere Unruhe, Angst, Nervosität, brennende Haut
11.01.18 wieder eindosieren von 50mg ( wollte der Arzt)
Mitte Januar Kopf MRT
zum 01.02.18 Arztwechsel da mein Hausarzt in Rente ging
03.02.18 inneres vibrieren links neben der Wirbelsäule. das vibrieren zog in die Po-Packe und in den Oberschenkel
12.02.18 neuen Arzt aufgesucht, er meint Symptome sind Psychisch Opipramol sofort auf 0mg ab 13.02.18 Escitalopram 5mg
Symprome: starkes Muskelzucken, innerliches Zittern, Schüttelfrost, Kälteschauer, Apettilosigkeit 10kg in 2 Wochen abgenommen,
16.0218 lt Arzt Escitalopram 10mg Symptome wurde immer schlimmer ab 18.02.18 wieder 5mg und ab 21.02.18 Esctialopram 0mg


Symptome : starke Angst und Panik ( vorallem wenn ich allein sein musste) inneres zittern, muskelzucken, frieren, schüttelfrost, brennende Haut, Mandelentzündung, 2x Notaufnahme o.B.
Blutbild o.B.
Schilddrüse o.B
Vitaminemangel oder Nährstoffmangel liegt nicht vor
Borreliose o.B.
MRT HWS und BWS o.B

Irgendwann sagte mir dann der Chef und die Kollegin meines Hausarztes das ich wohl in einem Entzug stecke. Dieser könnte 6-8 Wochen dauern war die Aussage!

Meine
Heute : 27 Wochen opipramol 0 , 26 Wochen ohne Escitalopram


09.05.18 3. Therapiestunde (Verhaltenstherapie)

07.08.18 Aktuelle Symptome :
Ab und an innerliches Zittern ( am schlimmsten ein paar Tage vor der periode)
Ab und an Angst vor der Angst

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Re: Jamies "all in a tumble" Thread

Beitrag von Traurige » Montag, 11.06.18, 8:48

Liebe Jamie,

es macht mich fassungslos, was Du alles ertragen musst. Und ich bewundere Deine Stärke, wie Du trotz des schweren Schicksals Deines Vaters und Deines eigenen schweren Schicksals doch immer wieder die Kraft zum Durchhalten findest.

Ich drücke Dich mal ganz feste wenn Du magst :hug: und schließe euch in meine Gebete ein.

Ganz liebe Grüße
von Maria
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1999 Burnout mit Diagnose paranoide Psychose (Medikament: Perazin, 60 mg; 2003 langsam ausgeschlichen ohne Probleme)
2011 schwere Depression mit psychotischen Symptomen (Medikament: Duloxetin 60 mg)
2015 schwere Depression mit psychotischen Symptomen nach Absetzversuch von Duloxetin (Medikamente: Duloxetin 60 mg; Risperidon 2 mg)
2016 mittelschwere Depression mit psychotischen Symptomen nach Absetzversuch von Risperidon (Medikamente: Duloxetin 60 mg; Risperidon 2 mg)

18.02.2017
Täglich
60mg Duloxetin
2mg Risperidon
Außerdem noch Cortison wegen Asthma und Blutdrucksenker wegen zu hohem Blutdruck - Update: Cortison abgesetzt wegen depressionsfördernder Wirkung. Blutdrucksenker reduziert auf 12,5 mg Hygroton täglich.

Ab Ende März zusätzlich Eferox 25 Mikrogramm
ab 23.07.2018 Erhöhung auf 37,5 Mikrogramm Eferox und Einnahme von Eisentabletten
ab 30.07.2018 Erhöhung auf 50 Mikrogramm Eferox
ab 06.08.2018 Reduzierung auf 37,5 Mikrogramm Eferox

18.05.2017 Reduzierung des Risperidon von 2 mg auf 1,5 mg
im August 2017 Absetzen des Cortisonpulvers, starke Verbesserung der Depression
21.09.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,5 mg auf 1,25 mg
25.10.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,25 mg auf 1,125 mg
05.11.2017 Reduzierung des Risperidon von 1,125 mg auf 1,0 mg
05.03.2018 Reduzierung des Risperidon von 1,0 mg auf 0,875 mg
09.04.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,875 mg auf 0,75 mg
21.05.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,75 mg auf 0,625 mg
17.07.2018 Reduzierung des Risperidon von 0,625 mg auf 0,5 mg

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