Jamies "all in a tumble" Thread

[Fledermaus]

Liebe Jamie,

Ich wünsche dir viel Kraft, ganz schnelle Schmerzlinderung.
Fühle dich gedrückt
Liebe Grüße
Fledermaus

[Luisa1974]

Liebe Jamie

es tut mir so von Herzen leid, dass du so leiden musst, und du bist so tapfer und mutig..
Ich war länger nicht im Forum. Du hast mir damals so sehr geholfen, als ich fast nur noch den Ausweg sah, aus dem Leben zu gehen..
Ich wünschte, ich könnte irgendetwas für dich tun.. ich war länger nicht im Forum, habe mir nicht Zeit genommen für die Dinge, die doch wichtig sind.. da ich jetzt wieder in so eine Situation wie in 2016 rutschen könnte, habe ich hier und auch woanders geschaut, um Hilfe zu bekommen..
lese dann deinen Bericht.. fühle mich beschämt.. wenn ich an deine Schmerzen denke und dass ich nicht mit meinen "Kleinigkeiten" klar komme..

Ich wünsche so sehr, dass es auch wieder besser für dich wird.. ♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

ganz liebe Grüße
Luisa

[Schwimmerin]

Liebe Jamie

Ich wollte dir schon paarmal schreiben, doch die passenden Worte haben gefehlt - sie fehlen mir auch jetzt..

Ich hoffe einfach dass die Schmerzen nachgelassen haben uns ich wünsche mir so sehr dass du Besserung erfahren darfst und dass ich irgend etwas tun könnte was dir weiter hilft.

Ich denke oft an dich & das es viel mehr Menschen wie dich geben sollte - danke für Alles ☆

Ganz liebe Grüsse & viel Kraft
Schwimmerin

[Jamie]

Guten Abend

Ich wollte mich wieder einmal melden.

Folgendes kann ich berichten.

Seitdem ich als austherapiert gelte, versuche ich, mich mit dem Gesichtsschmerz und dem Trigeminusnerv-Problem zu arrangieren.
Es geht auch einigermaßen.
Ich habe einen Dauerschmerz, mit dem ich leben kann, wenn er nicht über 5 (5 von 10 auf der Schmerzskala) geht - sonst ist das (nur leidlich helfende) Morphin dran.
Der Trigeminus hat sich Gott sei Dank beruhigt; ich muss aber alle Trigger vermeiden (zB etwas Hartes auf der linken Seite kauen, links unbequem liegen usw.)

Meine Galle ist nach wie vor kaputt und die OP Anfang April musste ich absagen, weil ich einen grippalen Infekt nach dem anderen habe. So darf ich aber nicht operiert werden.
Der letzte Infekt war begleitet von einer doppelseitigen Gehörgangsentzündung, was wirklich fies bis unerträglich ist, aber ich will nicht jammern.

Zwischenzeitlich stand ich unter Quarantäne und musste einen Coronatest abwarten, er fiel negativ aus.

Mein Körper ist geschwächt und ich bin sehr erschöpft. Diese andauernden Schmerzen machen mich fertig, mürbe.

Sehr ungünstig entwickelt hat sich ganz generell die Schmerzproblematik.
Ich gehöre zu den Patienten, bei denen sich der Schmerz verselbständigt hat in dem Sinne, dass er anfängt ohne Auslöser und lokal ungebunden aufzutauchen.
Mein behandelnder Schmerzarzt benutzte den Begriff des "frei galoppierenden" Schmerzes, was ich zutreffend finde.
Für mich selber habe ich Attribute wie willkürlich, wahllos, unberechenbar.

So passiert es mir, dass von einer Sekunde auf die andere, ohne erkennbaren Anlass, irgendwo in meinem Körper einen Nervenschmerz losbricht / einschießt, ohne dass ich erkennen könnte, wieso überhaupt.
Und wir reden nicht von etwas Aua, sondern einem solch heftig brennenden, heißen, feuernden Nervenschmerz, dass ich denke, ich stehe in Flammen.

Ich sitze dann beispielsweise nachts senkrecht im Bett, weil es zB in meinem Zeh so losfeuert, als wäre er gerade am Absterben. Und der Zeh ist nur ein Beispiel.
Ich habe das auch schon im Rücken, in den Fingerspitzen, im Bein, im Handgelenk ..... und sonstwo gehabt.
Ich gucke dann verstört auf das betroffene Körperteil und analysiere, was los ist.
Habe ich mich verletzt und es nicht bemerkt? Ist vielleicht was spontan entzündet? Habe ich mich am Tag zuvor an dieser Stelle überlastet? Und so weiter.
Die Antwort ist in 99% der Fälle Nein. Ein erschütternd banales Nein.

Der Schmerz kommt, bringt mich und mein Nervensystem und mein Herz zum Rasen, gleichzeitig treten meine PTBS / Traumasymptome auf (Panik, Horror, Ausgeliefertsein, Herzrasen, Durchfall, Würgen...) und dann ist es Aus.

Es ist klar erkennbar, dass der Schmerz seine eigentliche Funktion, nämlich zu warnen, völlig verloren hat.
Und hier muss man ganz klar feststellen, dass in meinem Oberstübchen wirklich einiges nicht mehr so arbeitet, wie es soll.
Die ganzen Neuronen scheinen mir falsch verknüpft zu sein, das Gehirn / ZNS und generell der Körper ist außer Rand und Band, unkontrollierbar und macht, was er will.

Aus dem Gehirn werden grund- und anlasslos massive Schmerzimpulse losgefeuert und das Einzige, was ich dann noch tun kann, ist versuchen, nicht überzuschnappen und / oder panisch zu werden, was aber nicht immer gelingt.
Sobald ein bestimmtes Schmerzlevel oder andauernde Zeit überschritten ist, wird mein Traumaprogramm aktiv und dann ist es aus.
Dann muss das wirklich starke Zeug her (Opiate) und auch die wirken nicht richtig, was die Verzweiflung nur weiter steigert.

Letzte Woche hatte ich über viele Stunden in der Nacht einen so schlimmen Nervenschmerzzustand in meinem Oberschenkel (als ob man ihn angezündet hätte), dass ich mir gesagt habe, ich bettele mir Geld von Familie und Freunden zusammen und reise in die Schweiz aus, um mir einen assistierten Suizid / Sterbehilfe zu leisten.
Ja, so weit bin ich manchmal mit meinen Gedanken.
Es muss enden. Denn so kann ich nicht leben.
Ich kann mit solchen schlimmen Schmerzen nicht leben!

Mein nächster Schritt ist, dass ich nach einer guten psychosomatischen Klinik mit anthroposophischen Ansatz Ausschau halten werde, denn ambulant ist hier alles ausgereizt und Ärzte und ich sind hilf- und ratlos.
Nach Medikamenten will ich nicht mehr groß schauen, es gibt nichts Hilfreiches, eher nach meiner Psyche.
Ich bin massiv erschöpft und ausgelaugt, zermürbt und schwach.
Mein Schlaf ist eine Katastrophe und es fehlt die Kraft fürs Leben.

Aber aufgeben werde ich nicht.


Es grüßt lieb
Jamie

[Jofab]

Liebe Jamie,

mir fehlen die Worte angesichts deines Leids.
Es tut mir in der Seele weh, zu lesen, wie grausam du gequält bist - das es fast nichts gibt, um dir ein
wenig Erleichterung zu verschaffen.

Von ganzem Herzen mein Mitgefühl - und Kraft, unerschöpfliche Kraft, weiterzukämpfen.
Ilse

[Philine]

Liebe Jamie,

das ist sehr schlimm. Aber ich bin trotzdem froh, dass der Trigeminusnerv sich beruhigt hat!! Die Vorstellung, was du dadurch im Gesicht erleiden musst, hat mich lange verfolgt, deshalb bin ich jetzt sehr erleichtert für dich.

Dass du ständig solche furchtbaren Schmerzattacken hast, ist natürlich trotzdem kein Zustand.

Woher das nun kommen mag? Meinst du, es ist ein Schmerzgedächtnis-Problem? Du musst nicht antworten, ich frage mich das eher selbst.

Ich kann mir jedenfalls nichts Anderes vorstellen, als dass auch diese brutalen neuropathischen Zustände wieder weggehen - so wie sie gekommen sind. So wie das mit dem Trigeminusnerv.

Offenbar braucht die Heilung viel viel Zeit. Aber sie ist unterwegs, bitte vertraue weiter darauf.

Alles Gute,
Philine

[simonb]

Hallo Jamie

Ich wollte dir die Klinik Lahnstein ans Herz legen,
dort waren damals auch Menschen die u.a. unter Schmerzen litten , das Essen ist Vollwertkost nach Brucker, die haben ganz viele Therapien früher 100-200!. Es ist eine psychosomatische Klinik und Anthroposophisch- aber ganz ohne Dogmatismus, und mit viel Freiraum.
Auch Ptbs wird dort wohl behandelt (Stabilisierungsphase).

Mich hat diese Klinik 2 mal wirklich gerettet, und der Aufenthalt dort hat mehrere Jahre nachgewirkt.
Die Umgebung ist wunderschön....

Früher hatten die auch eine Dringlichkeitsliste auf die man sich bei stärkeren akuten Beschwerden setzen lassen konnte, dann wurde man zügig aufgenommen

Gruß Simon

[Rosenrot]

Liebe Jamie,

was du schreibst, berührt mich sehr.

Ich wünsche dir, dass sich ganz bald für dich ein Weg auftut, der dir Linderung verschafft.

Gerade habe ich mal "TCM Klinik Schmerztherapie" in die Suchmaschine eingegeben. Da wird auch einiges angeboten. Vielleicht ist das eine Überlegung wert.

Bitte bleib stark und gib die Hoffnung nicht auf.
Es wird wieder besser werden. Es muss einfach. Es muss.

Bitte fühl dich sanft gehalten.

Mitfühlende Grüße
Rosenrot

[Clarissa]

Hallo, Jamie.

Ich bin auch ein "Schmerzleut", obwohl ich es hier kaum kommuniziere und nicht in Behandlung bin.

Die Schmerzen, die Du beschreibst, erinnern mich fatal an meine - allerdings nicht auf so einem extrem hohen Schmerzlevel, also für mich nicht unerträglich.
Schmerzfrei bin ich nie. Oft haut es so richtig rein, ohne daß ich eine Ursache festmachen kann.
Ich nennen es für mich "neuropathischer Schmerz", "Neuralgie".
Besonders ausgeprägt bei mir im Kopfbereich, aber auch überall anders schon aufgetreten.
Anfangs habe ich Schmerzmittel versucht, allerdings nie Opioide. Inzwischen nehme ich schon lange nichts mehr, da mir NW nur zusätzliche Pein verschafften.

Ein wenig hilft mir sofortige Entlastung, sprich: "Couching", da wird der Schmerz zumindest nicht schlimmer. Ansonsten halte ich lediglich aus, bis er von allein etwas nachläßt.

Der Schmerz ist neben der Erschöpfung mein Hauptsymptom. Ich bin bei beiden Symptomen von einem Zusammenhang mit meiner Vorgeschichte (ZNS-Reizung!) überzeugt.

Ich wünsche Dir von Herzen Linderung und alles Gute.

VG von Clarissa

[Bittchen]

Liebe Jamie,

ich kann dich leider nicht trösten oder dir helfen.
Es ist mir aber wichtig dir zu schreiben,wie sehr mich dein momentanes Leid berührt.
Darum will ich dir auch ganz schnelle Linderung wünschen,mehr kann ich dir nicht schreiben.
Deine lange Leidensgeschichte geht mir sehr unter die Haut.

Sei virtuell gedrückt und herzlich gegrüßt
Bittchen

[Muck]

Liebe Jamie

Es tut mir in der Seele weh wenn ich lese was du aushalten muß.
Zur Schmerzklinik kann ich dir keinen Rat geben.
Ich glaube es würde für dich gut sein wenn du auf allen Ebenen behandelt würdest.

Immer wieder die selbe Frage warum bekommt einer alles schlechte mit
und andere haben einfach immer nur ein gutes Leben.
Einfach nur ungerecht.

Die Reise in die Schweiz hat mich auch schon einigemale beschäftigt.
Wenn man vor Symptomen und Angst fast verrückt wird ist der Gedanke wohl verständlich.

Ich wünsche dir das du endlich Linderung bekommst.
Halt bitte weiter durch.

Danke noch für deine Tipps bezüglich meiner Mutter.

Liebe Grüße
Barbara

[lunetta]

Liebe jamie!

Als ebenfalls chronisch Schmerzgeplagte seit vielen Jahren, kann ich dein Leid und deine Verzweiflung voll nachvollziehen!

Auch ich habe mich schon mit dem Gedanken in der Schweiz den assistierten Suizid als Lösung für mich anzusehen, aber man hält dann halt doch immer und immer wieder weiter aus.

Ich kann mir selbst nicht helfen, dir geht es ja noch schlechter, deshalb nehme ich dich nur ganz vorsichtig virtuell in den Arm und wünsche dir eine gute Klinik, und die Hilfe, die du brauchst!

GLG

[Blumenwiese]

Liebe Jamie

Ich leide mittletweile auch schon seit etwa 17 Jahren an chronischen Schmerzen am ganzen Körper. Zum Glück hab ich nur selten solch starke Schmerzspitzen, die mich akut s*izidal machen. Und dann sind die Schmerzen eh so stark, dass ich körperlich nicht in der Lage bin, es umzusetzen.

Bei mir lösen die Schmerzen zudem immer wieder Körperflashbacks aus. Also ein Teil der Schmerzen ist dann nicht mehr körperlich, sondern seelisch bedingt. Vielleicht hast du auch vermehrt Körperflashbacks durch deine chronischen Schmerzzustände? Körperflashbacks sind bei mir zum Teil viel heftiger von der Schmerzintensität, als der eigentliche körperliche Schmerz, der das ausgelöst hat.

Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf, dass es sich bei dir noch bessert. Zumindest, dass die Intensität noch weiter nachlassen kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Heilungsweg.

[padma]

liebe Jamie,

es macht mich sehr betroffen,wie schlecht es dir geht.
Ich wünsche dir so sehr, dass du endlich Linderung erfährst.

In der Klinik Lahnhöhe war ich auch schon. Es ist ein guter Ort um zur Ruhe zu kommen. Es gibt viele entspannende Angebote z.B., Massagen, Bäder, Sauna, Heublumensäcke, anthoprosophische Medizin und Angebote und die wirklich schöne umgebende Natur. Ausserdem Gespräche.

Ich würde sie empfehlen, wenn man eine "unterstützte" Auszeit braucht und zur Ruhe kommen möchte.

Ein Aufenthalt könnte dir schon gut tun. Aber ehrlich gesagt bin ich skeptisch, dass sie über diese indirekten Maßnahmen hinaus, dir was spezifisches anbieten können.

Mir hatte der Aufenthalt geholfen den ersten Schock nach Ausbruch meiner Erkrankung zu mildern, aber gegen meine Schmerzen, die lange nicht so schlimm sind, wie deine, konnten sie nichts tun.

ganz liebe Grüsse,
padma

[stubi]

Liebe Jamie,

ich denke oft an dich und wünsche dir viel Kraft und Hoffnung das alles durchzustehen.
Dein Gedanke an die Schweiz schockiert mir sehr, doch absolut verständlich.

Liebe Jamie, ich möchte dir viele wohlwollende Gedanken senden.

Herzlichst
Renate

[Bittchen]

Liebe Jamie,

ich wollte nicht näher auf das Schweiz -Thema eingehen,du wirst ganz bestimmt auch gegen die Schmerzen noch Hilfe finden.
Mir fällt da noch medizinisches Cannabis ein,das soll doch bei so starken Nervenschmerzen gut helfen.
Hello Mary Lou schreibt in ihrem Thread doch über große Erleichterung.
Zwar auch über die Probleme ein Rezept vom behandelnden Arzt zu bekommen,
aber das kann ja bei dir ja anders sein,du kennst dich ja bei Medikamenten sehr gut aus.
Es ist nur so ein Gedanke von mir.
Alles erdenklich Gute für dich und halte durch,damit du auch merken kannst,wenn es dir wieder besser geht.
Denn das wird der Fall sein !!!
Die Schweiz ist nur als Urlaubsland zu empfehlen,zwar sehr schön,aber auch sehr teuer.

Ganz liebe Grüße
Deine Brigitte

[Fledermaus]

Liebe Jamie,

Ich bin erschüttert wie schlecht es dir geht.
Einen Rat habe ich leider nicht.

Doch ich sende dir viele liebe starke Gedanken und hoffe dass endlich große Linderung eintritt. Gebe nicht auf.

Liebe Grüße
Fledermaus

[Uma]

Liebe Jamie

du hattest mich gebeten, bei dir vorbei zu schauen, hier bin ich

Zuerst möchte ich dir sagen, das ich deinen Gedanken bezüglich "Schweiz"
verstehen kann.
Ich hatte ihn auch schon oft, weil der Schmerz auf Dauer nicht mehr auszuhalten war.

Sicher werden mich bestimmt viele dafür verurteilen aber wie ich immer betone, keiner steckt in meinen Schuhen.
Ich will Leben, unbedingt!!!!!! und versuche mit allen Mitteln einen Weg zu finden, um weniger Schmerzen aushalten zu müssen.

Mein Schmerz hat sich auch verändert.
Du schreibst, aus deinem Gehirn werden Schmerzimpulse losgefeuert und du kannst dann nur versuchen, nicht überzuschnappen.

Das kenne ich auch!

Allerdings betrifft es bei mir hauptsächlich nur den Genitalbereich und die Oberschenkel.

Ich habe dann von jetzt auf gleich brennende Schamlippen und es brennt wirklich wie Feuer.
Zusätzlich ein Gefühl, als würden mich 1000 Nadeln stechen.

Ich weiss nicht, ob sich das bei dir ähnlich anfühlt.
Ich hatte viele Jahre, wo der Schmerz zwischen 3-5 war, damit konnte ich Leben.
Seit 2016 geht es mir immer schlechter.
Seit Juli 2019 ist die Hölle ausgebrochen.
Seitdem habe ich keinen Tag mehr unter 5 gehabt, einzelne Stunden der Erleichterung aber niemals ohne Schmerzen.

Meinen Dauerschmerz liegt bei 6, nach meinem Empfinden und die Spitze bei 10.
Liebe Jamie, ich weiss nicht, ob dir meine Gedanken helfen können, diese einschiessenden Schmerzen, wie du sie beschreibst, habe ich nicht.

Bei mir sind es brennende, stechende, und schneidende Schmerzen, die mal von unerträglich bis auszuhalten wechseln.
Aber das Unerträgliche überwiegt.

Wie du, bin ich sehr erschöpft und geschwächt, die Schmerzen machen mürbe und Kosten all meine Kraft.

Für mich wäre eine psychosomatische Klinik im jetzigen Zustand nicht möglich, da die Schmerzen zu stark sind und ich ganz oft nur da sitzen und aushalten kann.
Ich kann nicht reden, keinen Menschen ertragen, ich muss nur versuchen, da durch zu kommen.

Ich kenne leider niemanden, der ähnliche Symptome hat, wie Du, leider.

Ich würde dir so gern helfen, einen Rat geben können aber ich hab ihn für mich selbst noch nicht gefunden.

Wenn du Fragen hast, jederzeit gern!!!!!

Liebe Jamie, ich wünsche dir nur Eines und das von ganzem Herzen♡ endlich dauerhaft Erleichterung!!!!!!!!!!

Sich fühlen, wie eine Feder, so leicht.

Alles Liebe wünscht dir Uma

[simonb]

Hallo Jamie

diese Klinik habe ich noch gefunden, wenn du sie nicht selbst schon gefunden hast;)?
https://klinik-oeschelbronn.de/medizini ... rzmedizin/

sonst gäbe es noch Psychosomatik Sonneneck und die HavelHöhe in Berlin...
Gruß Simon

[Kaenguru]

Liebe Jamie ,

Erst jetzt lese ich deinen erschütternden Bericht und ich bin sehr mitgenommen .

Es ist unmenschlich, was du und viele andere hier erleiden und erdulden müssen.
Ich fühle sehr mit dir

Leider habe ich keine Ideen und keinen Rat für dich, mit Schmerzen habe ich wenig Erfahrung, lediglich orthopädische Schmerzen kenne ich.

Ich wünsche dir Menschen, die dich stützen, Tiere, die dich aufheitern, Natur in der deine Seele auftanken kann, Geduld und Zuversicht, den Glauben an etwas Höheres mit einem Plan und vor allem einen Tipp der dir hilft.

Ich werde an dich denken und schicke dir viel Kraft

Herzliche Grüße
Sarah