Thread für Langzeitbetroffene - Hoffnung und Unterstützung

[Ana19]

Hallo Leute,

ich bin jetzt im 5. Jahr.
Ich habe länger nicht rein geschaut um ein wenig meinen kopf auf anderes zu richten, denn ich kann nichts gegen diesen Zustand unternehmen.

Keine Pille wird mich da wider raus ziehen.

Ich lese hier ganz viele schreiben das sie irgendwann aufgehört haben zu suchen und du machen.
Genau das habe ich dank der zahlreichen Berichte hier auch getan.
In der gesamten Zeit hatte ich tatsächlich ein paar Gute Phasen, wo ich das Gefühl hatte es ist bald geschafft.

Ich hab keine Ahnung was genau mein Nervensystem plant aber diese Hoffnung wurde mir wider genommen…

Selbst ein bischen Magnesium auf der Haut oder ein Eisen haltigen Beerensaft, will mein Nervensystem nicht akzeptieren… zahlreiche Lebensmittel (gesunden sachen) will mein Körper auch nicht

Ich bin ganz viel dankbar… wenn sich bessere Zeiten zeigen. Aber ich muss sagen das Fenster Wellen Verhältnis hat sich seit dem 4 Jahr verändert. Die Wellen sind dermaßen brutal und lang … ein Paar Strapazen kamen in der Zeit hinzu, und nach der letzten Heftigsten Welle gab es sogar ein sehr sehr gutes Fenster…

Seit über 6 Monaten ist es wie ein langgezogenes Kaugummi….

Kraftlos, unbelastbar, krank fühlend… nein kein coroni…
Ich habe seit 5 jahren 20 mal im Jahr die Entzugsgrippe

Kann mir einer bitte sagen, von den langzeitbetroffenen, sind diese Verläufe typisch und geht es wirklich vorbei?

Ich fange wirklich stark an zu zweifeln, ich hab schon so ein langen weg hinter mir… und frage mich war die Hoffnung auf ein normales Leben umsonst?

Ich bin die Weltmeisterin geworden im Bereich Stress Reduktion, ich habe mich selbst in Watte gepackt, es langt iwie aber nicht

Ich muss mich iwie wieder aufrappeln und darf nicht in dieser hoffnungslosen Stimmung bleiben.
Habt ihr eventuell einen ermutigenden Bericht für mich? Ich wäre euch so dankbar!!!

Liebe Grüße
Ana

[Bittchen]

Liebe Anna,

auch ich bin im 5.Jahr ohne PP.
Zwar will ich mich nicht vergleichen mit dir, aber ich habe auch noch Wellen.
Trotzdem machen mir die Fenster zwischendrin immer wieder Hoffnung.
Die Abstürze sind nicht mehr so lange und auch nicht mehr so ganz tief bei mir.
Es langt mir aber trotzdem.
Auch wenn es oft schwer ist, weiter machen, in kleinen Einheiten, das hilft mir dann .
Mich selbst für jede Kleinigkeit loben, die ich noch hin kriege ,ist manchmal lächerlich ,aber es hilft ,um ganz langsam wieder ein leichteres Lebensgefühl zu bekommen.

Bei mir ist es auch die Psyche, die mir das Leben schwer macht.
Körper und Seele beeinflussen sich ja oft gegenseitig.
Als stressig empfinde ich in schlechten Phasen sehr viel , auch den ganz "normalen" Alltag.
Das ich mir Sorgen mache, was werden könnte, ist dabei sehr oft der Fall.
Dabei weiß ich in der Theorie auch, dass ich sehr wenig beeinflussen kann, es kommt wie es kommt.
Da rufe ich mir ins Gedächtnis ,was ich noch habe und dass ich dafür auch dankbar sein kann.
Vielleicht kann ich dir etwas Mut machen, das würde mich sehr freuen.
"Jeder Tag ist ein neuer Anfang" ist seit fast 30 Jahren mein Lebensmotto.

Heute wünsche ich dir eine guten Tag ,mit vielen guten Momenten, die du auch spüren und genießen kannst
Alles erdenklich Gute für dich.
Liebe Grüße
Brigitte

[Clarissa]

Liebe Ana.

Ich bin schon im achten Jahr!

Diesen Wellen-Fenster-Verlauf kenne ich nicht. Mir geht es nie grottenschlecht, aber auch nie vollkommen gut. Entzugsgrippe kenne ich so nicht.
Bei mir ist es immer allmählich etwas besser geworden. Sobald ich aber versuche, vollkommene Normalität zu leben, geht es mir schlechter.

Ich habe mich damit arrangiert, meinen Zustand so zu nehmen, wie er gerade ist. Ich versuche, gut für mich zu sorgen. Ich bin nicht hoffnungslos! Mein Leben finde ich trotzdem schön.

Triggern tut mich auch sehr viel: aktuell z.B. Erdbeeren, seufz. Na gut, esse ich eben keine oder nehme eine Verschlechterung in Kauf. Gibt Schlimmeres.

Ich würde sagen, ich führe ein eingeschränkt normales Leben. Wenn ich mich darüber gräme, wird es auch nicht besser. Ich vergleiche mich nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute und mehr Hoffnung.

LG von Clarissa.

[Ana19]

Hallo ihr lieben,

Lieb das ihr antwortet.

Keine Ahnung denke bin ein seltener Fall.
Weil die Wellen werden nicht wirklich leichter und ich bin nach wie vor doll eingeschränkt.

Der 5. Sommer den ich aus meinem Zimmer aus betrachten kann…

Ich bin eig. Ein fröhlicher Mensch und verliere auch in dem ganzen Entzug nicht mein Lachen.
Zur zeit kann mich leider garnix richtig aufmuntern.
Kommt wohl von der Tatsache das ich nicht raus kann ans Meer oder auf die Wiese.

Es gibt einfach Phasen da kann man für gar nichts dankbar sein und hasst sein dasein.

Aber so Gott will wird auch das vergehen…
Ich möchte trotz der ganzen Schmerzen versuchen dem ganzen einen Sinn zu geben…

Danke euch und euch auch alles liebe

[ReneB]

Hallo Ana ,
meine Mutter(sie ist Langzeitbetroffene und hatte einen üblen Rückschlag durch AB) hat deinen Post gelesen und gemeint:
"Das hätte auch von mir sein können!!"

Sie hat sich nach ca 5 Jahren aus allen Foren ausgeklingt-mußte mal "abschalten" .
Entzugsgrippe ist bei ihr auch ein Thema und Unverträglichkeiten..
Und wenn es ihr ganz schlecht geht fragt sie mich unzählige Male am Tag:
"Werde ich wieder gesund?"
"War es das letzte Mal auch so schlimm?"
"Ist es diesmal nicht schlimmer?"
"Das wird nichts mehr." usw.......
Dann weiß ich: Sie ist in einer Welle.
Sobald aber ein Fenster da ist ,fragt sie diese Dinge nicht mehr.
Ach ja,die Wellen sind bei ihr immer noch knallhart und teilweise recht lange.

Du siehst: Du bist nicht alleine.

Rene

[Ana19]

Hi Rene,

ok dann bin ich nicht die einzige.. danke fürs teilen.

Mir geht's genauso, in den Wellen habe ich das Gefühl ich bleibe so, und ich Frage mich auch immer ob es letztes mal so schlimm war ... Genau wie jetzt auch, Katastrophen Gedanken... Habe momentan eine üble Entzugsgrippe, hatte 3 wochen lang 38,5 Grad (Fieber)
Und jetzt gerade ist die Muskel Schwäche auf ihrem Höhepunkt. Als wäre ein Lkw über mich rüber gefahren alles schmerzt.

Aber das alles kenne ich Natürlich, nur eben vergisst man wie es sich angefühlt hat.

Das ich mit diesem Horror nicht alleine bin gibt mir etwas Kraft danke dir.

Ich Frage mich auch manchmal ob ich was genommen habe das mich doll getriggert hat,
ich Frage mich das in jeder Welle...

Wünsche deiner Mama ganz viel Kraft, das sie den Rückschlag bald übersteht

[delish77]

Hallo Ana

Ich bin im 3 ten Entzugsjahr, ich bin seit Okt 2018 auf null von Venlaflaxin.Ich habe die Hölle hinter mir und auch jetzt nur wenige Tage besser, ich war lange nicht mehr hier aber ich fragte mich, haben andere auch so wie eine Grippe..und dann sehe ich deinen Post, ich habe das auch..ich frage mich was abgeht in diesem komischen Körper

[Bittchen]

Hallo zusammen,

dieser Thread heißt ja Hoffnung und Unterstützung, darum möchte ich auch schreiben,
was nach über vier Jahren immer noch belastend, aber auch besser geworden ist.
Immer kann ich nur das berichten, wie es mir ergangen ist, das kann bei anderen Hilfesuchenden ganz anders sein.
Leider sind die Missempfindungen, wie das Brennen in Füßen, Beinen und auch in den Händen weiterhin da.
Die Ärzte sagen "Polyneuropathie" wenn ich das durch die lange Einnahme von PP erkläre, werden die Schultern gezuckt.
Wenn ich mir im Internet über den Verlauf dieser Krankheit lese, wird mir Angst und Bange.
Aber ich will an einen milden Verlauf glauben, den soll es ja auch geben.
Vielleicht geht es ja ganz weg, wenn sich mein ZNS ganz regeneriert hat ?
Wer weiß das schon ?

Im Moment habe ich auch wieder eine depressive Welle, die mich sehr lähmt.
Trotzdem lebe ich auch gerne, denn ich werde geliebt und auch gebraucht.
Das hat ja auch nicht jeder Mensch und dafür will ich dankbar sein.
Erst mit 67 Jahren konnte ich den Mut finden, ohne PP leben zu wollen.
Lieber spät als nie.
Jeder der früher den Absprung schafft, beweist viel Mut und hat dafür meine echte Bewunderung.

Es war und ist nicht immer einfach für mich, vor allen Dingen die ersten Monate und Jahre waren sehr schwierig.
Aber ich werde ein empfindsamer Mensch bleiben ,auch ohne Entzugssymptome.
Das ist mein Naturell, bedeutet aber auch, Mitgefühl für das Leid anderer Menschen zu haben.
Auch will ich nicht vergessen , dass ich es geschafft habe ,dieses Zeug los zu werden, das ist ein großes Glück.
Es gibt auch keine hoffnungslosen Fälle, nach meiner Meinung.
Wenn eine kleinere Dosis PP bleibt oder wieder auf dosiert wird, dann ist es eben so.
Es gibt immer wieder ein nächstes Mal.

Gerade im Moment habe ich wieder eine depressive Krise, dabei vermehrt auch körperlich Probleme, bei denen die Ärzte auch nur rumdrucksen und erneut PP verschreiben wollen.
Aber ich habe gelernt nein zu sagen, auch durch die viele Erfahrung und Unterstützung hier im Forum.
Zurück zu der Zeit, als meine Gefühle eingefroren waren durch die PP, will ich nicht mehr.
Trotzdem weiß ich nicht was morgen ist, darum sage ich auch NIE NIE.

Immer wieder muss ich erneut akzeptieren, das es jetzt so ist ,mich motivieren,
in kleinen Schritten, mit viel Pausen, weiter zu machen .
Das ist nicht leicht, aber es geht, auch wenn es mir wieder Mal eher zum Weinen als zum Lachen ist.
Aber ich kann wenigstens wieder weinen und hin und wieder geht auch jetzt noch lachen.
Es mag noch so schwer oder auch sehr schön sein, nichts dauert ewig,
weder die guten, noch die schlechten Zeiten.
Darum will ich weiter vertrauen, dass auch meine jetzige Krise vorbei geht und meine Lebensfreude zurück kehrt.
Das wünsche ich auch jedem so sehr, der hier im Forum liest und schreibt.
Denn wir sind ja alle hier ,um Erfahrung, Kraft und Hoffnung zu teilen.

Ganz liebe Grüße und heute viele schöne Momente.
Brigitte

[ReneB]

Hallo,

Aber das alles kenne ich Natürlich, nur eben vergisst man wie es sich angefühlt hat.

So sagt das meine Mutter auch,dass sie nicht mehr weiß,wie es das letzte Mal war,
und ich muß ihr dann immer erzählen,wie ich sie in der letzten Welle wahrgenommen habe...

Ich Frage mich auch manchmal ob ich was genommen habe das mich doll getriggert hat,
ich Frage mich das in jeder Welle...

Meine Mutter fragt mich dann immer,ob ich das Essen anders gekocht hätte (Garzeit,Salzmenge usw),
ein Tiefdruckgebiet kommt(sie ist extrem wetterfühlig geworden) oder diverse andere Dinge,die sie oder ich geändert haben
könnten,was dann eventuell die Welle ausgelöst haben könnte.
Aber meist ist alles beim Alten geblieben und die Welle kam einfach so.
Sie meint dann immer: "Ich brauche deine Wahrnehmung meines Zustandes,weil meine Wahrnehmung
völlig verschoben ist."
Sie hat noch Kontakt zu ein paar anderen Langzeitbetroffenen,die fragen das in Wellen auch immer !!


Rene

[Ana19]

Hi Rene,

das du für sie da bist und diese Zustände beobachtest ist wirklich toll.
Bei mir ist keiner da der sich wirklich für mein Zustand interessiert. Aber werde akzeptiert und das ist besser als alleine sein. Zumindest in dem Zustand.

Ich habe übers Telefon Kontakte und Menschen zum reden, ohne würde ich mich zu doll in das ganze rein steigern.

Wichtig ist es trotzdem wenigstens eine Person zu haben die checkt was abgeht. Vorallem wenn es so lange geht.

Hi Delish77,
diese Grippen hab ich bereits den ganzen Entzug.
Was ich sagen kann ist, das nach jeder Hardcore Grippe sich mein allgemein zustand besserte, also ein Schritt nach vorne in der Heilung.

Und man fühlt sich so elendig, sobald die Grippe vorüber ist ist es als wäre nie eine Grippe da gewesen.
Ich hoffe hoffe so sehr das es nach dieser wider Stück vorran geht.

Der Verlauf ist so, erst mal wird es langsam immer schlimmer, und dann bleibt es hart, und wird langsam langsam besser.

Da hat die Brigitte völlig recht, die Zustände vergehen und ändern sich wieder. Wünsche dir ganz viel Kraft liebe Brigitte.

Danke das ihr eure Geschichte teilt, das hilft sehr.

[LenaLena]

Hey ihr,
ich kann mich hier auch mal wieder einreihen. Nun sind es fast 4 Jahre auf Null, und es wird nicht besser. Ich kann meine Einträge in meinem Symptom-Tagebuch von 2017 und 2018 genau auf heute umlegen, auf 2021... Sehr wenig ist besser geworden, zwischenzeitlich sind die Semifenster auch fast völlig verschwunden, zB 2020. Es ist erschreckend, aber je mehr ich mich mit Protrahierten austausche, umso mehr erkenne ich, dass das dennoch "normal" sein kann für manche bei einem AD-Entzugssyndrom.

Hallo Rene,
was du von deiner Mutter berichtest, kennt mein Mann auch ganz genau Der musste lachen, als ich deine Posts vorgelesen habe. Jaja, kennt er, meinte er. Meine Wahrnehmung ist in der Welle (v.a. in den schlimmsten Teilen der Welle, wenn ich diese stundenlangen Disconnection-Krampf-Nerven-Anfälle habe) auch komplett verschoben. Nachher merke ich das auch, währenddessen ist das schwer zu sehen. Da ist es gut, wenn Feedback von außen kommt.

Ich seh das bei mir auch, dass die Wellen grundlos kommen. Auch wenn man immer dazu tendiert, es auf irgendetwas rückführen zu wollen. Dabei entstehen ja überall im Internet die schrägsten Trigger-Theorien... die betrachte ich daher eher kritisch.


Liebe Ana,
wenn du ein seltener Fall bist, bin ich auch einer (du bist also wirklich nicht allein ) Ich glaube es aber leider tatsächlich nicht... Ich war zwischenzeitlich schon so verzweifelt, weil sich so gar nichts bessert, dass ich sehr viel gesucht und vielen Leuten Löcher in den Bauch gefragt habe. Es geht leider immer wieder Langzeit-Entzüglern so wie uns... besonders nach SSRI, aber auch nach Benzos kennen einige das.

Meine Wellen werden auch gaaar nicht leichter. Kein kleines bisschen bisher. (Aber irgendwann wird das soweit sein!)
Und ich habe ja von Beginn an (von 0) dieses Problem mit diesen Anfällen, das belastet mich sehr. Neben all dem anderen zahlreichen Kram.
Du siehst ja Besserung, oder nicht? Du schriebst ja, dass nach den Grippen der Zustand besser wird Bei mir ist das leider nicht so, wobei ich mir in den wenigen kurzen, besseren Stunden/Semifenstern manchmal einbilde, dass ich mich dort besser fühle als noch ein, zwei Jahre zuvor.
Diese Grippezustände habe ich auch ständig. Oft sogar einmal pro Tag ... ein paar Stunden, dann weg. Fieber allerdings nie, das habe ich oft kontrolliert, weil es sich so fiebrig anfühlt... ich dachte, man erkenne Entzug daran, dass man eben kein Fieber hat?
Auch die Muskelschwäche ist nach wie vor da und ist dieses Jahr schlimmer geworden, und sie hat auch viele Gesichter bekommen. zB nach wenig Anstrengung (20 Schritte im Garten und einmal runterbeugen) plötzlich Pudding und so zittrig, dass ich nicht mehr gehen konnte, auch als ich einmal mit in den Supermarkt ging dasselbe. Das hatte ich noch nie so schlimm. Generell phasenweise ganz schwache Beine und Arme, kann kaum gehen oder was hochheben (oder lasse es fallen), aber an den Muskeln selber kann es nicht liegen, denn wenn mal ein Tag besser ist, sind sie viel mehr belastbar!

Hallo Bittchen,
ich habe auch seit 4 Jahren ganz starke Polyneuropathie. Das ist beim AD-Entzugssyndrom ja sehr verbreitet, wenn auch nicht unter diesem Wort. Die meisten sagen Nervenbrennen, Nervenschmerzen, Missempfindungen. Ich denke also nicht, dass die Verläufe, die bei Polyneuropathie (z.B. wegen Diabetes) bekannt sind, auf uns zutreffen
Wäre das PWS (Protrahiertes Entzugssymptom) bekannter und anerkannter, würde auch bei Polyneuropatie stehen, dass man es auch aus diesen Gründen haben kann, und dass es irgendwann weggeht.

Viel Kraft euch Mitbetroffenen. Es ist so hart. Ich hoffe, wir ziehen das dennoch durch bis zum Happy End.
Lena

[ReneB]

Hallo,
hier ist ein Text,den ich mal im Internet gefunden hatte.
Es geht zwar um Benzo - Entzug,aber passt auch zu AD Entzügen.

Es ist eine automatische Übersetzung:

von Jennifer Leigh | 06.03.2017 |

Wenn bei uns Krebs diagnostiziert worden wäre, würden unsere Familie und Freunde wissen, dass wir krank sind.

Sie würden uns Essen machen, uns zu unseren Chemoterminen bringen und uns anrufen, um zu sehen, wie es uns geht.

Immerhin ist Krebs eine ernste Angelegenheit.

Sie wären besorgt.

Aber Familie und Freunde wissen nur sehr wenig über den Entzug, sodass sie nicht wissen, wie ernst es ist. Dies ist, was wir uns wünschen, dass sie über den Entzug Bescheid wüssten:

Wir vertrauten unseren Ärzten und nahmen eine Pille, wie vorgeschrieben, und sie beschädigte eine der beiden Hauptplatinen, die unser Gehirn regulieren.

Bei uns sind unter anderem GABA-Rezeptoren beschädigt, was bedeutet, dass unser Körper und Geist nicht die Fähigkeit haben, sich zu verlangsamen / zu beruhigen.

Wir leiden unter chemischen Hirnschäden, deren Heilung lange (manchmal Jahre) dauern kann. Viele von uns haben schwere körperliche Symptome:

schmerzhafte Gelenke, Knochen, Muskeln, Zähne, Augen, Mund usw. Unsere Haut brennt.

Es fühlt sich an, als ob Insekten unter unserer Haut kriechen oder Bienen uns stechen.

Unsere Muskeln zucken und verkrampfen.

Unsere Beine sind schwach und unser Gleichgewicht ist gestört.

Laufen ist schwierig.

Aber einige von uns gehen und gehen und gehen, weil wir an Akathisie leiden, einer Bewegungsstörung, die eine innere Unruhe und ein zwingendes Bedürfnis nach ständiger Bewegung hervorruft.

Wir haben schmerzhaften und beängstigenden Druck in unseren Köpfen, so dass es sich anfühlt, als würde die Welt um uns herum schweben.

Viele von uns sind monatelang bettlägerig und können sich nicht um die grundlegendsten menschlichen Bedürfnisse kümmern.

Wir können nicht richtig denken und unser Gedächtnis ist beeinträchtigt.

Es gibt unzählige andere körperliche Symptome, die wir haben können, da dies keine vollständige Liste ist.

Wir möchten, dass unsere Freunde und Familie wissen, dass wir krank sind und Schmerzen haben.

Es ist schwer, unser Leben zu verwalten.

Viele von uns sind nicht in der Lage, als Elternteil zu funktionieren oder zu arbeiten.

Abgesehen davon, dass wir körperlich krank sind, haben wir auch psychische Symptome.

Ohne ein funktionierendes GABA-System zur Beruhigung der Kampf-, Flucht- und Einfrierreaktionen unseres Gehirns leben wir in einem Zustand der Angst, der Panik, der Paranoia oder des Terrors.

Wir können depersonalization oder derealization haben. Panikattacken sind häufig. Beim Entzug verlieren wir die Fähigkeit, positive Emotionen zu spüren. Liebe, Glück und Freude sind nicht in unserer Reichweite. Wir schleichen uns durch unsere Tage und spüren ein zombieähnliches Verhängnis. Aufdringliche und sich wiederholende Gedanken sind häufig. Wir haben sehr wenig Kontrolle über unseren Verstand. Visuelle, auditive und olfaktorische Halluzinationen sind keine Seltenheit. Wir wünschen uns, dass unsere Freunde und Familie verstehen, wie beängstigend es ist, die Fähigkeit zu verlieren, rational zu denken und nicht mehr so ​​zu fühlen, als wären Sie die gleiche Person, die Sie vor dem Entzug waren. Es ist schwer, in der veränderten Realität zu leben, die der Benzo-Rückzug hervorrufen kann.

Wir möchten, dass Freunde und Familie wissen, dass wir Angst haben und uns oft hoffnungslos fühlen. Wir brauchen viel Bestätigung. Wenn wir Angst haben, dass wir niemals gesund werden; Weil wir nie wieder wir selbst sind, möchten wir, dass Sie uns daran erinnern, dass wir heilen. Wir wissen, dass wir Ihre Geduld belasten, und wir fühlen uns schlecht, wenn wir so bedürftig sind. Wir hoffen jedoch, dass Sie bei uns bleiben können, da wir die harte Arbeit des Aushaltens und Überlebens leisten. Wir möchten, dass Sie auf sich selbst aufpassen, damit Sie die Energie haben, sich auch um uns zu kümmern, wenn wir Ihre Hilfe benötigen. Bitte nicht ausbrennen! Es ist in Ordnung, sich Zeit zu nehmen, um sich zu erfrischen und aufzuladen.

Wir wissen, dass die einzige Heilung für den Entzug die Zeit ist. Daher helfen uns Ihre Vorschläge zu „Gehen Sie zum Arzt“ oder „Nehmen Sie Ihre Medikamente wieder“ oder „Steigern Sie Ihre Dosis“ nicht weiter. Sehen Sie, was Sie nicht wissen, ist, dass die medizinische Gemeinschaft sehr wenig über die Schäden versteht, die diese Medikamente verursachen. Wir haben von Tausenden anderen gelernt, die den Entzug überlebt haben. Es gibt keine Medikamente für den Entzug. Bitte vertrauen Sie darauf, dass wir uns über den Heilungsprozess von diesen Pillen informiert haben.

Wir möchten, dass unsere Freunde und unsere Familie wissen, dass der Entzug eines Tages ein Ende hat (auch wenn wir das selbst nicht glauben). Unser Gehirn und unser Körper werden heilen. Wir werden neue Kapitel in unserem Leben beginnen. Wir möchten, dass alle, die wir lieben, die Distanz mit uns gehen und den Beginn des neuen Tages feiern, wenn wir erholt sind. Bis dahin müssen Sie uns nur zuhören, um für uns da zu sein. Sie müssen nicht versuchen, uns zu reparieren. Wir wissen, dass Sie das nicht können. Liebt uns einfach, genauso wie wir sind und wo wir auf unserer Reise sind. Wir danken Ihnen und lieben Sie, dass Sie für uns da sind, während wir gegen eine unsichtbare und medizinisch ignorierte Krankheit von großem Ausmaß kämpfen.

Wir geben unser Bestes mit dem, womit wir arbeiten müssen. Wir können nicht auf magische Weise an „fröhliche Gedanken“ denken oder uns „zusammenreißen“. Wir müssen warten, bis unser Gehirn geheilt ist. Bitte warten Sie mit uns.

[Bittchen]

Lieber ReneB,

vielen Dank für den Bericht.
Meine Körpersymptome werden da sehr gut beschrieben.
Alles was ich da gelesen habe will ich so gerne glauben, weil ich es genauso spüre.

Alles Gute für deine Mutter und auch für dich.

Liebe Grüße
Brigitte

[Bittchen]

Liebe Lena ,

es ist sehr lieb ,dass du mir direkt auf meine Befürchtungen hinsichtlich der Polyneuropathie antwortest und über deine Erfahrungen berichtest.
Es tut mir sehr leid, was du schon mitgemacht hast, ich habe oft sehr beeindruck deine detaillierte Beschreibung, deiner leider so schlimmen Symptome in deinem Thread gelesen.
Vieles konnte ich genauso nachvollziehen.
Ja ,du hast recht ,es sind die oft beschriebene Entzugssymptome, die auch ich spüre, Nervenbrennen, Stechen, Schwächegefühl, Krämpfe und auch Taubheitsgefühl.
Im Gesicht, an Beinen und Hände, wenn ich jetzt darüber schreibe, eigentlich im ganzen Körper, auch das innere Vibrieren habe ich im Bett oft.
Das starke Vibrieren im ganzen Körper, hatte ich auch, als ich noch PP genommen habe.

Auch hatte ich lange unruhige Beine, mir fällt auf ,die habe ich seit ein paar Wochen nicht mehr, toi,toi,toi.
Jetzt im 5. Jahr nach dem Absetzen, ist es nicht viel anders geworden als am Anfang, also nicht eine so starke Verschlimmerung.
Das spricht ja dafür das es immer noch Entzugssymptome sind.
Leider ist die Angst, das sehr viele Nerven durch die PP zerstört wurden ,dass ich dadurch evtl.im Rollstuhl lande, sehr stark.
Zukunftsängste und auch die sonst noch typischen Symptome einer depressiven Störung machen mir im Moment das Leben wieder Mal schwer.
Gestern sagte ich zu meinem Mann unter Tränen," Warum ist es wieder so ?
Noch Ostern waren die Kinder alle da und wir hatten eine so gute Zeit. "

Er nimmt mich dann tröstend in den Arm.
Das sind die Momente, die mir wieder Mut machen.
Genau wie es deine Zeilen tun ,dafür danke ich dir sehr.
Meine liebe Lena ,solche Momente und bald ein ganz langes Fenster, in dem du wieder Kraft und Hoffnung finden kannst, das wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Alles erdenklich Gute für dich und sei virtuell herzlich umarmt.
Liebe Grüße
Brigitte

[Ana19]

Liebe Lena,

Ich weiß leider nicht wieso ich in den Entzugsgrippe Fieber habe... Da ich in der Grippe stecke, ist es auch da, und sinkt zum Abend immer etwas.

Das es dir so schlecht geht tut mir so leid
Diese Muskel Schwäche mit zittrig schwachen Beinen, habe ich zur Zeit auch dolle.
Ich nenne es Unterzuckerungs Gefühl.
Je mehr ich mich belaste durch körperliche Tätigkeiten desto schlimmer wird es.
Fast in jeder harten Welle dieses dieses Symptom dabei.

Ja ich verspüre tatsächlich nach so harten Wellen Besserung
Leider ist aber diese Art von Welle sooo Knall hart und lang das es einem all Hoffnung auf Besserung nimmt.

Danke für dein Optimismus du bist so tapfer!!
Und ja du hast recht! Vielleicht sind wir gar nicht wenige die das so haben, es gibt eben wenig darüber zu lesen. Ich mag mir gar nicht ausmalen wie viele im stillen leiden.

Wir sitzen im selben Bot! Und wir padeln so lange es nötig ist fühl dich gedrückt!

LG
Ana

[LenaLena]

Hey Rene,
diesen Text von Dr. Jen habe ich auch schon mal gelesen, der ist toll!

Liebe Brigitte,
Ja, genau diese Symptome habe ich auch: "Nervenbrennen, Stechen, Schwächegefühl, Krämpfe und auch Taubheitsgefühl." Im Gesicht, besonders an den Beinen und Armen - bzw. ist es mittlerweile an einer Seite viel besser, an der anderen dafür schlimmer, was mir viele Sorgen bereitet. Auf der "schlechten" Seite ist auch das Nervenbrennen viel schlimmer. Möglicherweise sollte ich das Glas halbvoll sehen und froh sein, dass eine Seite schon geheilt ist...
Gerade diesen Zusammenhang mit den Krämpfen kenne ich auch von Anfang an. Anfangs habe ich die Zehen angespannt und sie blieben dann so - im Krampf. Jetzt geht das wieder, dafür ist der Muskel im gesamten Bein auf diesem Stand, was Laufen oft kaum möglich macht.
Inneres Vibrieren hin und wieder.
Wie schön, dass du keine unruhigen Beine mehr hast

Liebe Ana,
Wechseln die Symptome bei dir in einer Welle eigentlich auch, sodass du mal einige Wochen/Tage dies, dann wieder das hast?
Ich habe immer den üblichen Kram, diese 50+ Symptome, und ein zwei davon sind immer super ausgesprägt und schlimm und wechseln dann nach einer Weile, dann ist was anderes schlimm.
Auch andere Muster sind zu bemerken, aber auch diese sind nicht immer gleich. Ein Tag sehr schlecht, einer besser usw. ist zB zwischendrin immer mal der Fall (von Beginn an), in den letzten Monaten habe ich immer wieder "morgens sehr schlimm ab dem Aufwachen, dann wird es über den Tag etwas besser und am Abend ist am besten".

Die Muskelschwäche mit zittrigen Beinen hatte ich noch nie so stark wie nun. Manchmal wirds von selber schlimmer, aber meist bei Belastung (körperlich oder mental!). Wie unterzuckert fühlt es sich bei mir aber nicht an... der Körper ist okay, es bezieht sich rein auf Muskeln/Nerven, würde ich meinen... als würden alle Nerven vibrieren und erst Party und dann schlapp machen und die Muskeln mit deaktivieren. Und meist ist auch das auf meiner schlechten Körperseite viel schlimmer als auf der anderen ...
Ich habe so Angst, dass das bleibend ist oder schlimmer wird

Andererseits muss ich aber auch wieder sagen, dass ich letztes Jahr eine schlimme und sehr lange Phase hatte, wo ich nichts mehr richtig greifen konnte, ich habe ständig danebengegriffen, als hätte ich taube Finger, ganz ungeschickt. Vieles fiel mir aus der Hand. Und die Nerven in den Fingern und Handaußenseiten taten stark weh. Und das ist völlig weggegangen.
(Leider kommt dann sofort was anderes Schlimmes nach, sodass ich nie die Chance habe, mal aufzuatmen).
Mein Nervensystem ist wirklich übelst am A**.

Ich glaube leider nicht, dass es viele sind, die das durchmachen wie wir. Eine Expertin sagte, dass es zwar unheimlich viele gibt, die so aufs Absetzen reagieren, aber wenige, die es aussitzen, und schon gar nicht viele Jahre. Sehr viele davon nehmen dann wohl wieder Psychopharmaka oder andere Medikamente, die irgendwas hemmen... aber vermutlich auch die Heilung.


Ich habe den protrahierten Entzug ja schon mehrmals mit einem kleinen Ruderboot verglichen, in dem ich sitze und das auf dem Ozean ganz alleine unterwegs ist, während ein riesiger Sturm tobt. Schwarze, haushohe Wellen.
Und ich klammere mich mit aller Kraft in diesem schwankenden Boot fest, um zu überleben. (Dieses Klammern mache ich wirklich, ich beiße zB immer stark den Kiefer zusammen, damit ich bei all den Symptomen nicht "aus dem Boot falle", also überlebe, oder krampfe die Fäuste zusammen und verspanne die Schultern, ganz unwillkürlich). Ich vergesse zeitweise zu atmen oder atme ganz flach, weil ich mich so konzentrieren muss, um nicht ins Meer zu fallen (ich versuche mir das bewusst zu machen und tief zu atmen, wann immer es mir auffällt). Es gibt kaum einen Augenblick, wo ich mich entspannen, zurücklehnen und mal durchatmen kann. Diese Anspannung ist immer da, weil die Situation so anspruchsvoll und beängstigend ist.
Wenn dann mal eine bessere Stunde oder ein besserer Tag da ist, ist es, als würde der Sturm kurz nachlassen. Der Ozean ist wieder glatt, ich kann mich kurz entspannen, aufatmen. Bis der nächste Sturm losbricht...


LG Lena

[Ana19]

Liebe Lena,

also ich wage zu bezweifeln das es so krasse Experten auf diesem Gebiet gibt!

Und ich kenne dieses zittrige auf den beinen sein sehr gut weil ich es tausend mal hatte! Und jetzt wieder habe.
Und es verschwindet wieder! Man muss halt nur warten… und das ist hart!
Ich schreibe mir seit dem 2. Jahr gar nix mehr auf, weil es kein richtiges Muster gibt. Es kommt wie es kommt.
Und ich denke wenn sich die Symptommuster ändern ist es eig was positives weil der Körper arbeitet, er arbeitet hart an der Heilung.

Ich weine auch manchmal weil es einfach so hart ist. Aber ich weiß Gott ist bei mir, er hat mich die ganzen 5 Jahre nicht im Stich gelassen, sonst wäre ich nicht mehr da. So vertraue ich.

Lena mein drittes Jahr war die reinste Hölle! Ich dachte ich gehe drauf!! Auch das hab ich überlebt! Und hatte sogar ordentliche Fenster!
Jetzt ist wieder die dunkle Seite da, aber mit etwas vertrauen in den eigenen Körper, wird auch diese Zeit vergehen

lass nicht den Kopf hängen, es wird wieder besser!
Wenns bei mir weg geht immer, wieso sollte es bei dir bleiben! Macht kein sinn!
Ich weiß es ist sehr doll beängstigend auch ich, obwohl ich es tausend mal hatte immer wieder neu an meine Grenzen komme.

Nach so vielen Jahren ist es hart noch iwie Hoffnung zu haben, aber eins weiß ich seitdem ich aufgehört hab tausende von Berichten zu durchlesen oder iwas zu suchen, konzentriere ich mich überwiegend auf andere sachen, lesen, malen… eben das was geht.

Ich hatte vor paar Jahren auch so viel gelesen bis ich mir gesagt hab, ne es reicht!
Weil das alles nix am warten ändern wird.

Lena wir heilen, vergiss das bitte nicht!!!!

Ich drücke dich ganz fest und lasse dir Hoffnung da

[Ana19]

Kleiner Nachtrag, mir fiel noch ein, als ich damals viel geforscht hab … und in einigen Foren unterwegs war, das einige geschrieben haben das es 5, 8, 10 oder bis zu (nicht erschrecken) 15 Jahre dauern kann.

Natürlich wollte ich es in meinem 2. Jahr damals nicht glauben! Aber egaalll wie lange es dauert jeder heilt!
Und bei jedem ganz individuell!
Und ich dachte damals ich halte niemals 5 Jahre aus! Und tadaa hier bin ich. Die Zeit hält niemals an

[Mole25]

Liebe alle Langzeitbetroffene,

vor einem Jahr hatte ganz starke Kopfschmerzen, wie ein Messer im Gehirn und hintern im Nacken, Angst vor Geräuschen (es ging durch den gesamten Körper), mein Vagus-Nerv war so gereizt, dass ich Sodbrennen wie Feuer im Magen hatte. Angst vor den Nachbarn. Beim Klingeln des Telefons oder der Haustür bin ich in die Luft gesprungen. Ich konnte das Geräusch meiner Schuhe auf dem Küchenboden nicht ertragen. Selbst das Geräusch eines klusperigen Salats war nicht zu ertragen. Ständig Angst und Angst vor der Angst. Und alles 8 Stunden lang. Sogar Angst ein neues Bild zu malen.

Zum Glück konnte ich gut schlafen.

UND JETZT!!! WINDOWS und WINDOWS

Nicht aufgeben. Auch ihr werdet gesund. Zur Zeit ist das Gehirn bei euch einfach auf "Hochtour". Die feine Balanz zwischen Symphatikus und Para-Symphatikus ist zerstört.

Und nicht ständig analysieren und nachdenken. Aufstehen und ganz laut wiederholt sagen. Hey, ich habe keine Zeit für so dumme Gedanken.

DIE ABLENKUNG ist die Heilung.

Einfach tun, wozu ihr Lust habt - auch wenn es bedeutet, über euren Schatten zu springen. Ja, wie immer kommen die Ängste - aber die verschwinden.

Du bist NICHT deine Gedanken - YOU ARE YOU, und du bist viel stärker als deine Gedanken. DU WIRST es schaffen.
DIE HEILUNG KOMMT - meistens unerwartet.

Ich fühle mich langsam wie die alte MOLE. I AM COMING HOME

Meine Hilfe: CBD, Vitamin D und K2, Omega Fisch-Öl (eine ganze Menge) und 1 Stunde in der Sonne (Serotin-Bildung)

NOCHMALS: Du wirst es schaffen!!

LG Mole (coming out of that sh...t hole)

[LenaLena]

Hey Ana,

mit "Experten" meine ich die Leute, die schon teils seit 15, 20 oder mehr Jahren Leute im protrahierten Psychopharmaka-Entzug begleiten und schon ALLES gesehen haben Solche wie Dr. Jen, Baylissa, Prof. Ashton oder die Leute vom Bristol Tranquilizer Project. Wenn jemand tausende Verläufe hautnah miterlebt hat, dann die. Die wissen sicher, wovon sie reden.

Dass gerade SSRI-Entzug viele Jahre dauern kann, das ist mir klar. Wobei es schon eine Grenze nach oben gibt, über der so gut wie keine Fälle mehr auftreten bzw. Einzelfälle.

Ich schätze eure lieben Ratschläge sehr. Gleichzeitig seht ihr nicht, wie es mir wirklich geht (um das zu beschreiben, gibt es auch keine Worte auf dieser Welt) und ich fühle mich da ein wenig missverstanden. Mein Mann sieht mich täglich und eigentlich sollte lieber er schildern, was er sieht. Ich weiß auch nicht, ob jemand von euch diese plötzlichen (Krampf-)"Anfälle" des Nervensystems kennt, unter denen ich leide, seit ich 3 Monate auf Null war und die jeden Menschen aushöhlen würden.

Es ist natürlich nett gemeint, dass ich mich ablenken soll oder mal spazieren gehen soll, aber - es geht nicht. Oder einfach mal ruhen. Ha, ja, würde ich auch gerne, aber das zerschossene Nerven- und Nebennierensystem lässt mir kaum Raum, um gekrümmt atmend zu überleben an vielen Tagen. Alles, alles dreht durch. Jeder Körperprozess triggert momentan - aufwachen, essen, einschlafen, Verdauung, vom Sitzen aufstehen, mehr als 10 Schritte gehen, Klogang usw.
Kurz und gut, so eine Intensivität nach fast 4 Jahren macht mir Angst.

Ablenkung ist zu viel für meinen Kopf. Ich kann nichts länger konzentriert machen, sonst steigen sofort die Symptome.
Ich muss viel in die Luft starren und konzentriert atmen. Da haben dann natürlich wieder die Entzugsgedanken freie Bahn (so viel meditieren und sie in positives umwandeln kann man gar nicht!). Und das ist der Grund, warum ich wieder (!) viel lese und analysiere, schön stückweise übern Tag verteilt. Es ist das einzige, was mich wieder runter bringt, was mir vor Augen führt, warum es mir gerade so geht, wie es mir geht, dass es "normal" ist. Lasse ich die Gedanken laufen, sagen die mir leider das Gegenteil: "Lass dich untersuchen, bestimmt hast du etwas anderes, vielleicht kann man es sogar behandeln, das ist doch nicht normal, wie du dahinsiechst, es wird ja immer schlimmer, solche Schäden kann doch kein Medikament verursachen" usw.
Ich hoffe, ich konnte das erklären. Ich brauche das Lesen, um mich in der Realität zu halten. Als es mir dazwischen, nach 1,5 bis 2,5 Jahren eine Zeit besser ging, brauchte ich es auch nicht, konnte mich ablenken, konnte TROTZ Symptomen Dinge tun.
Und an besseren Tagen geht das auch. Aber ab einer gewissen Intensität geht das eben nicht.

"tun, worauf ich Lust habe", Mole, ist bei mir etwas, das kaum je möglich ist. Selbst wenn das kleine Sachen wie Bastelprojekte sind. Da ist immer eine Einschränkung da, v.a. die letzten beiden Jahre. Und wie gesagt, auch wenn ich das vl nicht so gut erklären kann, diese Einschränkungen kann ich in den meisten Fällen nicht einfach ignorieren (und wenn ich es tue, steigern sich die Symptome bis zu Zuständen, wo jeder andere in die Notaufnahme fährt). Man würde ja einem Krebskranken oder einem Menschen mit MS auch nicht sagen: Nun leb einfach mal deinen Alltag, wenn du es wirklich willst, dann wird es sicher klappen. Ich bin sehr "krank", ich muss eine sehr limitierte Form von (Über)Leben praktizieren.

Jetzt die letzten 10 Tage und überhaupt die letzten Monate ging es mir schlechter als jemals im Entzug und ich habe eine Menge verloren, was ich mir schon zurückerkämpft hatte. Ich hätte nie geglaubt, dass es dazu kommen kann, und bei meiner Symptomvarietät und meinen Zuständen weiß ich auch ehrlich nicht, ob man das guten Gewissens dem Entzug zurechnen kann. Andererseits weist alles auf ein unreguliertes, unfunktionelles Nervensystem mit Folgesymptomen hin.
Ich kann nur ein hundertstes Mal auf die "finale Welle" hoffen.
Ich habe Angst daran zu denken, wie es weitergeht, weil ich dieses Gefühl habe, dass etwas passieren kann. Was Schlimmes oder Gutes, ich bin nicht sicher. Vielleicht ist das Gefühl aber auch nur Entzug.
Mittlerweile triggert alles. NEM/Supplemente (da habe ich auch schon alles versucht, was es gibt), Essen (ich nehme mehr und mehr ab), Sonne, Geräusche, Licht.

Ich freue mich aber sehr, dass es bei euch beiden doch schon etwas besser zu werden scheint bzw. bei dir, Mole, ist das ja ein Grund für ein Freudenfest, wie gut es dir jetzt geht!!!
Ich bin auch nicht bereit, die Hoffnung aufzugeben, dass ich das auch irgendwann noch erleben darf. Hoffen darf man ja.
Lena