ADFD

Hallo an Chrissie.

Ich habe kaum Frust, jedenfalls nicht, wenn es mir einigermaßen "gut" geht und ich sogar schlafen kann.
Mir ging es so viel schlechter und ich bin mir sicher, hätte ich den Absprung von den PP, insbesondere Benzos und Z-Substanzen, nicht geschafft, würde ich in irgendeiner Pflegeeinrichtung vor mich hindümpeln. Von daher ... führe ich meist ein ganz zufriedenes Leben. Selbständig und unabhängig und mit meinem Hündchen.

Ich habe eigentlich keine Wellen und Fenster, ich bin mal mehr, mal weniger beeinträchtigt. Ganz NORMAL fühle ich mich nie. Aber traurig und verzweifelt auch nicht. Ich mache, was mir möglich ist, und versuche, mit meinen Einschränkungen wenig zu hadern und Trigger zu vermeiden .

Meine Symptome sind in abgeschwächter Form und teils etwas abgewandelt auch noch da. Außer DR und Schlaflosigkeit. Ich bin weiterhin nicht sehr belastbar, v.a. körperlich nicht .

Ich tue alles für eine weitere Besserung, was mir sinnvoll erscheint. Ich mache mir mein Leben so schön es eben geht .

VG von Clarissa.

Dankeschön für Rückmeldung Clarissa und ich hoffe für uns alle das wir irgendwann 100 Prozent Heilung erfahren.... ich habe die Hoffnung trotz Rückschläge noch nicht verloren bis heute nur zwischendurch knicke ich emotional ein und werde traurig und verzweifelt aber meistens geht es wieder mit meinem unerschütterlichen Optimismus wieder bergauf.... Daumen drücken bitte.. ☘

Hallo, Berlin.

Leider war ich die einzige Rückmeldung .

Hey, ich gebe die Hoffnung auf Besserung und Stabilisierung natürlich auch nicht auf !

Daumen drücke ich für uns .

VG von Clarissa

Guten Morgen,

@clarissa: Danke schön das du dich erneut gemeldet hast. Übrigens auch ich bin körperlich schnell erschöpft und mache fast nur Sachen, die mir gut tun. Obwohl ich, in den kritischen Tagen, denke, es könnte ein demaskierter Parkinson sein, ist es verwunderlich das trotzdem, zwar super langsam, alles besser wird und ich JETZT nach immerhin 4 Jahren die Wirkung der Medikamente sehr genau erspüre, was vorher nie der Fall war. Und tatsächlich stundenweise alles weg ist und ich wie ein ganz normaler Mensch reagiere und mich sehr gut fühle. Laufen kann und ohne Gleichgewichtstörungen tätig bin etc.

Bei den beiden OPs wurde propofol eingesetzt zur Vorbereitung der örtlichen Betäubung und es hatte keine negativen Folgen, das nur zur Info.

@Jamie: es tut mir leid was du alles durchmachen musst und es scheint kein Ende zu nehmen mit deinen Problemen und Herausforderung. Sei gegrüßt und alles Gute für dich und ganz viel Glück wünsche ich dir.

Eines Tages werden wir alle unsere Erfolgsgeschichten hier aufschreiben, davon bin ich überzeugt und das zu 100 Prozent.

Hoffnung und Glück für alle...

Update November 2020

Hallo!

1. Es geht mir immer besser, meine Leistungskurve steigt kontinuierlich aber leider langsam.

2. Ich bin ziemlich wütend und enttäuscht zugleich weil viele Ärzte nicht zuhören und nur ihr Ding durchziehen, was mich wieder ein Jahr unnötig Zeit, Kraft und Schmerzen gekostet hatte. Nach einer Operation (Standard/Routine) verschwanden einige Symptome schon im Aufwachraum und diese habe ich als Laie erkämpft. Absurder geht es nicht.

3. Meine Diagnose Parkinson ist noch immer ungeklärt und ich komme an die neuesten Studienergebnisse einfach nicht ran. Meine eigenen Werte! Die Medikamente reduziere ich weiter! Es ergibt alles keinen Sinn und ich bereue die Einnahme sehr.

4. Parkinsonoid wird meistens nicht rechtzeitig, wenn überhaupt, erkannt, was zu Fehldiagnosen mit fatalen Folgen führen kann.


5. Die Dauer eines Entzuges wird mittlerweile auf Jahre geschätzt aufgrund der Erkenntnisse durch die Betroffenen, dazu gibt es sehr viele Informationen im Netz.

6. Ich bin froh das mir nichts Schlimmeres passiert ist und dankbar dem Internet was mich gerettet hat.

Nur Mut und stur den eigenen Weg gehen und auf sich und den eigenen Körper hören.....

Wie geht es den anderen Langzeitbetroffenen?

Hallo Leute,

ich hatte ja die letzten Tavor - Krümmelchen 0,1 mg im Januar 2020 erfolgreich abgesetzt. Nach 2,5 Jahre absetzen von 7,5 mg.
Und ich bin so mega froh, das ich das geschafft habe und auch bis jetzt nichts mehr nehme.
Habe im Dezember noch ein MRT, wo ich mega Panik drin bekomme. Da werde ich Tavor 1.0 mg einsetzen, vieleicht auch 2,0 mg um diese Untersuchung durch zuhalten. Habe ich schon im September bei einer Untersuchung gemacht und es hat super funktioniert.
Ich finde es echt gut, das man dann trotzdem das Tavor noch in Nötfällen wieder einsetzen kann. Ich dachte immer, das es wie bei einer Alkoholsucht ist, das man dann diesen Suchtstoff Tavor nie mehr nehmen darf.
Mein Arzt klärte mich da auf.
Hat jemand auch schon diese Erfahrung des wieder einsetzens, nur in Nötfällen natürlich, gemacht?

Ansonsten kämpfe ich ja gerade noch mit dem Quetiapin absetzen und habe Entzugserscheinungn, wie Unruhe, verstärkte Ängste, Flashbacks . Aber ich hab ja auch noch eine komplexe PTBS und Dis. Habe jetzt auch noch eine ambulante Traumatherapie angefangen und brauche mich nicht über die Symptome zu wundern. Ich halt es irgendwie aus. Mal besser mal schlechter. Aber ich habe Hoffnung, das es besser wird.
Deshalb kann ich garnicht richtig einschätzen, wie gut, oder schlecht es mir nun seit O mg Tavor geht. Aber ich bin stolz, das ich auf 0mg bin und das beflügelt mich zum weiter machen. Ich wünsche das so sehr jedemder davon abhängig ist!
Ganz liebe Grüße, von Anjalena

Liebe Anjalena,

um diesen Thread nicht zu mit anderen Themen zu füllen, nur kurz eine Antwort auf deine Frage.

Es gibt Menschen mit starken Suchtstrukturen; bei denen könnte selbst eine einmalige Benzoeinnahme auf Null zu einem Rückfall führen.
Meiner Erfahrung nach können die meisten aber ganz gut damit zurecht kommen, wenn sie auf Null sind und in absoluten Ausnahmefällen mal eine Beruhigungstablette schlucken, so wie du es jetzt mit dem MRT planst.
Ich musste seit meinem Benzoentzug 2014 auch einige wenige Male ein Notfallbenzo schlucken und mir ist überhaupt nichts passiert, aber das ist nur meine individuelle Erfahrung für mich.
Bei anderen könnte es anders aussehen.

Und jetzt noch: ganz hochoffiziell herzlichen Glückwunsch zur Null!

Es freut mich zu lesen, dass du es geschafft hast.

Ich wünsche dir alles Gute und bitte gib ab und zu ein Update, das würde uns freuen.

Grüße
Jamie

Liebe Jamie,

Vielen lieben Dank für deine Worte! Ist erleichtert zu lesen, das Du auch Tavor in Nötfällen noch einsetzt. Wie gesagt, nur sowas wie MRT, also medizinische Untersuchungen, die man so nicht gut aushält. Ansonsten Never ever.
Ich werde gerne weiter berichten .
Ganz liebe Grüße und Danke vielmals, das Du auf meine Frage eingegangen bist. Anjalena