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Tinnitus... mein Leben mit dem ewigen Ton / Austausch

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0816
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Re: Tinnitus... mein Leben mit dem ewigen Ton / Austausch

Beitrag von 0816 » Donnerstag, 16.05.19, 2:40

Hallo Juna,
das Klopfen kenne ich auch vorallem wenn ich auf dem betroffenen Ohr liege. Zum Einschlafen ist es sehr unangenehm und kann ich Akutphasen sehr nervig sein.
Hast du das Klopfen permanent und auf beiden Ohren? Das wäre wirklich sehr nervtötend. Ich habe in den letzten Jahren leider fast alles durch was man sich so unter Tinnitus vorstellen kann und das Klopfen gehört sicher zu den nervigeren Varianten.

Zu den Therapien muss ich leider sagen, dass bei mich nichts gewirkt hat. Kortison gilt wohl momentan als der beste Versuch, hat aber heftige Nebenwirkungen und hat mir auch nur sehr kurzfristig geholfen. Von meiner zweitweise mehr als 5 monatigen Kortisoneinnahme habe ich in kürzester Zeit mehr als 20 Kilo zugenommen ohne dass sich mein Zustand nachhaltig gebessert hat. Im Entzug ging bei mir Kortison dann gar nicht mehr weil ich damit nicht schlafen kann und extrem unruhig bin.

Ginkgo kann man sicher versuchen. Bei mir wars wirkungslos aber auch unschädlich.

Bei den Infusionen gibt es meiner Erfahrung nach auch Unterschiede. Es gibt durchblutungsfördernde Infusionen, dann gibt es Kortison und eine Mischung aus beiden. Die Risiken ergeben sich jeweils aus dem Grundmedikament. Auf die chemischen durchblutungsfördernden Medikamente habe ich bei sonstiger Wirkungslosigkeit mit unangenehmen Nebenwirkungen reagiert, die mich stark in Angst versetzt haben bis ich den Beipackzettel gelesen habe. Ich hatte zittrige Hände plus ständig einschlafende Gliedmaßen.
Letztlich hat bei mir nichts zu zufriedenstellenden Erfolgen geführt. Am ehesten sehe ich Verbesserungschancen beim Kortison aber leider auch mit großen Risiken. Wobei beim Kortison die Infusion höher dosiert wird als die Tabletten und ich eher einen kurzen hochdosierten Schub versuchen würde als länger Tabletten.

Zum Thema Blutegel habe ich keine Erfahrung. Die wurden mir auch noch nie angeboten aber ich bin auch kein großer Freund der Komplementärmedizin.

Das was mir jetzt bereits zweimal bei schlimmen Hörstürzen geholfen hat (auch wenn ich mir nicht sicher bin ob es das Medikament war oder die Zeit) war Betavert. Das Medikament wird eigentlich bei Morbus Meniere verschrieben aber einer der HNOs bei denen ich war hat es bei mir Offlabel angewendet und entweder hat es geholfen oder der Zufall war auf seiner Seite. Allerdings hat es mir vorrangig gegen Hörverlust und die gleichzeitig auftretende Hyperakkusis sowie ein brummen im Ohr geholfen. Einen mehrtonigen Tinnitus mit klopfen habe ich leider dauerhaft und werde ihn auch nichtmehr wegbekommen.
Solange mein anderes Ohr nicht auch noch mit dem Klopfen anfängt kann ich damit leben, weil ich bei mir nur beim Liegen auftritt.
Diese Betavert-Therapie kommt aber wohl nur bei wiederholten Hörstürzen in Betracht, da sie eben Offlabel ist.

Es tut mir leid, dass ich dir nichts über wirkliche Erfolge berichten kann aber meine Erfahrung mit den klassischen Ansätzen sind leider mehr oder weniger negativ. Bei dir kann das aber anders sein.
Was du in diesem Bereich leider nicht finden wirst, sind durch Studien gut belegte Behandlungsoptionen....die gibt es leider nicht :(
Es ist alles immer ein Ausprobieren und hoffen...
Ich wünsche dir, dass du das klopfen irgentwie in den Griff bekommst.

MFG
0816
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Juna
Psychische Probleme seid Kindesalter mit unterschiedlicher Manifestation. Verschiedene Diagnose wobei ich eigentlich nur eine Angststörung als wirklich treffend ansehe.

Einnahme von Zolpidem als Schlafmittel seit 18. Lebensjahr. Zunächst 5 mg, später 10 mg.
2004 psychischer Zusammenbruch mit traumatischer Psychatrieerfahrung. In Psychatrie hohe Dosen Lorazepam erhalten. Mehrere Jahre Psychotherapie und Versuche mit etlichen Antidepressiva. Antidepressiva haben bei mir weder wirkliche Wirkung gezeigt noch Absetzprobleme bereitet. Letzte Einnahme ca. 2010
Erst ab 2007 wieder halbwegs geregeltes Leben.
Seit 2008 sich verstärkende gesundheitliche Probleme (starke Schleimbildung, starker Tinnitus, Hörsturz, allergische Reaktionen bei Sport bis hin zu allergischem Schock).
2012 im Rahmen von Studienabschluss vom Hausarzt Atosil als weitere Einschlafhilfe erhalten (15 Tropfen).
Seit 2014 deutliche Verschlimmerung des Gesundheitszustandes mit mehreren Hörstürzen und Verschlimmerung der Verschleimungsproblematik.
Seit 2015 Zusammenbruch des geregelten Lebens.
Seit 2016 massive Probleme mit Zolpidemeinnahme nach einmaliger Einnahme einer hohen Dosis (Tagesmüdigkeit, trockene Augen, häufig nur Augenschlitze, verzögertes Wahrnehmungsvermögen, Kopfschmerzen, paradoxe Reaktion auf Zolpidem)
Absetzversuch Zolpidem mit Substitution mit Oxazepam gescheitert, ebenso kalter Entzug aufgrund erneuter Hörstürze in Zusammenhang mit fehlendem Schlaf.

Seit August 2018 Versuch der ambulanten Entzugs über Diazepam. Deutlich bessere Entzugssymptomatik im Gegensatz zu Zolpidem und Oxazepam.

August 2018: 6 mg Diazepam, 10 Tropfen Atosil
September 2018: 5 mg Diazepam, 6 Tropfen Atosil
zur Zeit: 4 mg Diazepam, 3 Tropfen Atosil
seit 9.10.18: 4 mg Diazepam 2 Tropfen Atosil
seit 13.10.18: 4 mg Diazepam, 3 Tropfen Atosil aufgrund neuerlichem Hörsturz und massiven Schlafproblemen.
18.10.18 Aufgrund zwei Nächte kompletter Schlaflosigkeit und extremer Ohrprobleme wieder zurück zu 4 mg Diazepam und 10 Tropfen Atosil
30.10.18 3,5 mg Diazepam, 7 Tropefen Atosil + 3 Bedarf
19.11.18 3,0 mg Diazepam, 7 Tropfen Atosil + 3 Bedarf extreme und Ohrprobrobleme
04.12.18 2,5 mg Diazepam 7 Tropen Atosil
26.12.18 2,0 mg Diazepam 7 Tropfen Atosil
17.01.18 1,5 mg Diazepam 7 Tropfen Atosil
xx.02.19 1,5 mg Diazepem 5 Tropfen Atosil
30.03.19 1,5 mg Diazepam 3 Tropfen Atosil
12.04.19 1,0 mg Diazepam 2 Tropfen Atosil
31.04.19 0,5 mg Diazepam 2 Tropfen Atosil
20.05.19 0 Diazepam 2 Tropfen Atosil --> Ich bin gespannt ob ich es durchhalte

Juna
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Registriert: Sonntag, 10.04.16, 13:00

Re: Tinnitus... mein Leben mit dem ewigen Ton / Austausch

Beitrag von Juna » Freitag, 17.05.19, 12:15

Moin ihrs,


Danke für eure Antworten und sorry, dass ich erst jetzt antworte :? :cry:


Towanda hat geschrieben:
Mittwoch, 15.05.19, 15:48
auf die Infusionen habe ich mit wüstesten Nebenwirkungen reagiert - konnte bei der 2. Infusion nicht mal mehr nach Hause fahren.

Ich habe 2 Tinnitus nach einem Hörsturz. Ganz weg sind sie bis heute nicht, aber ich kann gut damit leben. Jetzt im Entzug sind sie wieder etwas lauter geworden.

Was mir in der Akuten Phase geholfen hat war Osteopathie und Cranio-Sakral-Therapie.


Brr, ok...
Ich hatte gestern den Gleichgewichtsstest, herrje, auf der einen Seite empfand ich es als "schlimm", naja, als dann die andere dran war, habe ich meine Meinung revidiert, da war die "schlimme" Seite dann "chillig" gegen.
Das Ergebnis bekomme ich am Montag oder Dienstag mitgeteilt, ich hoffe, dass ich dann daran denke nachzufragen, was in der Infusion drin ist, dann kann ich mir da dann noch ein paar Gedanken mehr drum machen. Wobei es im Prinzip müßig ist, wenn keine Ratenzahlung möglich ist, wo ich von ausgehe, dann kann ich das eh nicht stemmen. :cry: :evil:



Da fallen Osteopathie und Cranio- Sakral leider auch drunter. Allerdings gehe ich ja eh 2x pro Woche zur Physio und werde dann einen Termin davon mal wieder für´s "Cranio- Sakral" im Rahmen der Krankengymnastik mitnehmen, so wie es halt für die CMD auch machbar ist, ohne das es explizit vermerkt wurde.
Danke für den Hinweis, werde ich ansprechen :hug:



Mit den Tinnitussen (haha) die ich bisher habe, komme ich auch ganz gut klar, zum einen habe ich die selten dauerhaft und zum anderen kann ich die Töne ignorieren, bei diesem Klopfen / Pulsieren geht das nur nicht. Da bin ich zur Zeit ganz froh, wenn es nicht komplett still ist - als jemand, der Stille übrigens sonst gerne mag, auch mit dem Piepsen oder Brummen.





0816 hat geschrieben:
Donnerstag, 16.05.19, 2:40
Es tut mir leid, dass ich dir nichts über wirkliche Erfolge berichten kann aber meine Erfahrung mit den klassischen Ansätzen sind leider mehr oder weniger negativ. Bei dir kann das aber anders sein.
Was du in diesem Bereich leider nicht finden wirst, sind durch Studien gut belegte Behandlungsoptionen....die gibt es leider nicht
Es ist alles immer ein Ausprobieren und hoffen...
Ich wünsche dir, dass du das klopfen irgentwie in den Griff bekommst.


Das ist oky, deshalb frage ich ja, ggf hat bei irgendwem irgendetwas "gut" geholfen, wobei es dann ja noch lange nicht heißt, dass es bei irgendjemand anderem dann auch hilft.
Jaha, genau, die Studien gibt es nicht wirklich, es gibt z.Zt. eine, bei der die Voraussetzungen aber lauten, dass das "Ereignis" nicht länger als 7 Tage zurückliegt und dass noch nichts anderes gemacht wurde.
Zum einen bin ich locker über den 7 Tagen, zum anderen nehme ich Ginkgo schon uuuuund...nee Danke, so leid es mir für andere tut, ich habe aber nicht die Kraft, als Versuchskaninchen für ein Produkt zu dienen und mit den Konsequenzen, die mir keiner sagen kann und dann auch vermutlich kaum einer glaubt, klar zu kommen.

DANKE, ich hoffe auch, die stirbt schließlich zuletzt.


0816 hat geschrieben:
Donnerstag, 16.05.19, 2:40
Zu den Therapien muss ich leider sagen, dass bei mich nichts gewirkt hat. Kortison gilt wohl momentan als der beste Versuch, hat aber heftige Nebenwirkungen und hat mir auch nur sehr kurzfristig geholfen. Von meiner zweitweise mehr als 5 monatigen Kortisoneinnahme habe ich in kürzester Zeit mehr als 20 Kilo zugenommen ohne dass sich mein Zustand nachhaltig gebessert hat. Im Entzug ging bei mir Kortison dann gar nicht mehr weil ich damit nicht schlafen kann und extrem unruhig bin.


Faszinierend, wie unterschiedlich argumentiert wird, meine HNO hat sofort gesagt, dass die Kortikosteroideinnahme das schulmedizinische Maß der Dinge ist, es allerdings gar nicht belegt ist, dass es wirkt, da es bei dem einen klappt und bei dem anderen nicht und dass diese Einnahme arg umstritten sei.


Zumal... ich hatte ja erst ne knappe Woche - für mich hochdosiert- Dexa genommen und meine Sinneshärchen sind trotzdem (noch) platt :vomit:


Ich bekomme davon auch massive Nebenwirkungen, ich werde noch unruhiger als ich eh schon bin, drehe innerlich total am Rad, habe das Gefühl zu verdursten und trinke noch viel mehr, als ich eh schon trinke, ich bekomme richtig doofe Wassereinlagerungen, die mich anekeln, da die sich auch unter der Bauchdecke ansammeln und ich das Wasser dann "greifen" und "schieben" kann, ich schlafe dadurch noch viiiiiiel schlechter und stehe gefühlt unter einer Dauerpanik. Nee, nicht schon wieder, nicht so schnell noch einmal und vor allem nicht freiwillig, wenn ich andere "Optionen" habe (naja, ob ich die habe ist fraglich, aber noch mal das Horrorzeug innerhalb so kurzer Zeit -> neee.....die Wasseransammlungen sind so langsam weg und ich ekel mich nicht mehr ganz so sehr vor mir).


0816 hat geschrieben:
Donnerstag, 16.05.19, 2:40
Zum Thema Blutegel habe ich keine Erfahrung. Die wurden mir auch noch nie angeboten aber ich bin auch kein großer Freund der Komplementärmedizin.

Kann ich total nachvollziehen, angeblich werden die nicht getötet nach der Behandlung, ich habe da trotzdem meine Zweifel dran und habe so meine Probleme damit, dass die dann extra wegen mir umgebracht werden :(

0816 hat geschrieben:
Donnerstag, 16.05.19, 2:40
Ginkgo kann man sicher versuchen. Bei mir wars wirkungslos aber auch unschädlich.

Das versuche ich jetzt auch, nehme es seit Mittwoch ein.


Ansonsten bringt mir der Sport tatsächlich ein wenig Linderung, ob die messbar ist, weiß ich halt noch nicht - bzw ich würde behaupten, dass die Wirkung in Bezug auf die Messung gleich null ist, da ich mein Pensum nicht wirklich geändert habe und demzufolge die Durchblutung gegeben sein müsste.




Ich bin mal gespannt, Morbus Meniere wurde ja überprüft, wobei Überprüfung bei der Diagnose ja auch so eine Sache ist.
Theoretisch sprechen die Faktoren da volle Lotte für, bin mal gespannt.


0816 hat geschrieben:
Donnerstag, 16.05.19, 2:40
das Klopfen gehört sicher zu den nervigeren Varianten
Da stimme ich Dir voll zu, es nervt schon gewaltig, das Klopfen habe ich - bisher - glücklicherweise nur auf einer Seite und im Moment auch nicht mehr 24/7, mir hilft beim schlafen z.B. mein Schlafgerät, dadurch ist es halt nicht ruhig und ich kann den Fokus auf meine Atmung und das Atemgeräusch legen, dadurch habe ich es bisher meistens geschafft, wenigstens ein Bisschen schlafen zu können.



Mal sehen, wie es weiter geht.
Im Moment nervt mich dieses Watte - hinter einer Wand zu sein - Gefühl viel mehr, dieses "Jucken" des Ohrs, dieses, dass es sich immer in den Mittelpunkt stellen will, pfft.



Ich hoffe nur, dass die Ohren jetzt nicht genauso "aggressiv" ihren Raum als Stress"organ" einfordern, wie meine Wirbelsäule, aaaallerdings... wenn dem so ist, kann ich es auch nicht ändern, "nur" akzeptieren und das Beste daraus machen.



Ich wünsche euch allen einen schönen, beschwerde- und schmerzarmen sowie recht "stillen" Tag.

LG
Juna
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