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Liebe Mitglieder des ADFD-Forums, liebe Interessierte,

Update: Die Wiedereröffnung für neue Teilnehmer verzögert sich noch ein wenig. Geplanter Termin ist der 1.8. Das neue Konzept steht aber mittlerweile und wir arbeiten im Hintergrund an der Umsetzung.

Erste Veränderungen in Form zweier neuen Rubriken sind nun eingestellt, Erläuterungen siehe den Artikel über die geplanten Änderungen.


Seit dem 31.03.2019 Ist das Forum für Neuanmeldungen geschlossen. Bislang freigeschaltete Mitglieder können das Forum natürlich wie gewohnt nutzen und dort schreiben.

Es tut uns leid für diejenigen, die sich nun gerne anmelden möchten und nicht können, aber aufgrund einer völligen Überlastungssituation sind wir nicht mehr in der Lage noch mehr Mitglieder zu betreuen. Wir müssen uns in den kommenden Wochen auch überlegen, wie das Forum künftig organisiert werden kann, so dass es fortbestehen kann. Das Forum wurde in den letzten Wochen geradezu mit Neuanmeldungen geflutet und es ist uns nicht mehr möglich, diese Massen an Anfragen auf Basis unseres ehrenamtlichen Engagements zu bewältigen.

Trotzdem wollen wir keinen von Euch hängen lassen.
Zum einen steht in diesem Forum wirklich alles Relevante, was Ihr wissen müsst, wenn Ihr Eure Psychopharmaka verantwortungsvoll, schonend und nachhaltig absetzen wollt und zum anderen haben wir auch extra noch mal die allerwichtigsten Artikel und Tipps für Euch zusammengestellt.
Nehmt Euren Wunsch, Eure Medikamente auszuschleichen aktiv in die Hand, lest die Infoartikel, wühlt Euch durch die Threads der anderen Betroffenen und erlebt, dass alle im gleichen Boot sitzen, benutzt gerne auch die Suchfunktion... Ihr werdet sehen, so gut wie keine Frage wird unbeantwortet bleiben.

=> Hier sind nochmal häufige Fragen von Neuankömmlingen für Euch beantwortet. <=

Für unsere Bestandsmitglieder und natürlich auch für diejenigen, die an den tiefer gehenden Gründen interessiert sind, weswegen wir den Anmeldestopp verhängt haben, haben wir eine genauere Erklärung verfasst.

Wir danken für Euer Verständnis und erbitten zahlreiches und konstruktives Mitwirken
Das Team des ADFD

FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Wenn Antidepressiva abgesetzt werden, kann dies zu schweren und langwierigen Entzugserscheinungen führen. Viele Hersteller und Ärzte verharmlosen diese Problematik leider.
FrankMu
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FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Dienstag, 10.07.18, 16:40

Hallo Ihr,
ich hab in den letzten Tagen immer mal wieder in diesem Forum und diversen Beiträgen gestöbert. Hab mich in vielem wiedergefunden und dann doch wieder nicht. Vorallem war ich begeistert über Euer harmonisches gegenseitiges Miteinander und vorallem die vielen kompetenten Beiträge und Ratschläge. :group:
Es macht den Eindruck, hier wissen ganz viele worüber sie schreiben.

Da ich, was meine Person und Problematik angeht, derzeit mehr als unsicher bin und ich das Gefühl nicht los werde, dass inzwischen jeder Tag einem "Überlebenskampf" gleicht hab ich mich dann dazu entschlossen mich hier anzumelden und viell. meine Geschichte zu erzählen, mit der Hoffnung eine Einschätzung, bzw. nen guten Rat zu bekommen.

Ich weiss ehrlich gesagt garnicht wie weit ich ausholen soll, ich möchte mich nicht zu sehr im Details verlieren. Viell geb ich nur mal stichpunktartig einige Dinge wieder von denen ich denke dass sie vielleicht wichtig sind.

Ich bin 40 J., hab seit etlichen Jahren ne Colitis Ulcerosa, mal auf und ab, insg. schwierig einzustellen. Eher ängstlicher Typ, immer komische Symptome gehabt in den letzten Jahren (Druck auf der Brust, Gefühlsstörungen, Kreislaufprobleme, Hautjucken ohne Auschlag, Schlappheit, etc.pp.), nie ne klare Diagnose, oft psychosomatisch hiess es. Einige Medis versucht gg. Ängste und Depressionen wie Mirtazapin, Escitalopram, Quetiapin, Opipramol. Bis auf Mirtazapin, die anderen Medis nicht wirklich lange eingenommen. Mirta hab ich Ende 2017 nach einigen Jahren auch abgesetzt, da ich keine Besserung verspürte.

Anfang 2016 bekam ich Bluthusten, im CT etliche Einblutungen, Trübungen auf beiden Lungenflügeln. Diagnose war lange nicht klar, einerseits hiess es ne Lungenreaktion auf ein Colitismedikament was ich eingenommen hatte, andererseits eine Vaskulitis mit Lungenbeteiligung, also auch ne Autoimmunsache, bei der mein Körper meine Blutgefässe angreift. Die Blutungen in der Lunge waren unter hohem Cortsion rückläufig. aber das ganze Jahr 2016 und auch 2017 hatte ich Probleme mit der Lunge.

Immer das Gefühl nicht richtig atmen zu können und immer Druck auf der Lunge und Brust. Dies wurde aber eher als Angstsymptom abgetan, bis 2017 ein erneutes CT abermals Blutungsherde zeigte. Wieder hohes Cortison, wieder rückläufig. Hier hiess es dann wieder das sei medikamentenbedingt, diesmal auf ein anderes Medi auf welches ich für die Colitis umgestellt wurde.

Seit diese Lungensache zum ersten Mal auftrat, hab ich immer mal wieder Panikattacken & Erstickungsgefühle, sodass ich auch mehrmals den Rettungswagen rief und auch in die Notaufnahme bin. Im Gesamten hielt sich das aber soweit noch irgendwie im Rahmen bis ich im Januar 2018 auf Humira umgestellt wurde. Das ist so ein neueres Biological für die Colitis.

Seitdem hatte ich eigentlich ständig ein schweres Panik und Angstgefühl. Ich dachte durchgehend ich müsste sterben, wie ein Kollapsgefühl, bei dem ich jederzeit überzeugt war, jetzt ist vorbei, ich fall um, das wars. Zudem ständige Schmerzen im Brustkorb, eingeschlafenes Bein über Wochen, etc. Alles Nebenwirkungen, die auch in der Packungsbeilage angegeben waren.

Dieses Humira wurde dann nach nur 2 Monaten im Februar noch abgesetzt, dieses Panikgefgühl liess jedoch nur ganz langsam nach, sodass ich immer mal wieder ne Tavor einnahm, nicht täglich, allerdings doch bestimmt 3-4 Mal die Woche. 1mg Tavor Expedit. Ich merkte, dass ich ruhiger wurde und ich nicht ständig den Notarzt rufen wollte. Da ich aber alles andere als lebensfähig war, entschied ich mich für den Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik, bzw. Krankenhaus mit Psychosomatik Abteilung, um nochmal auf die Beine zu kommen.

Das war im März/April, ich blieb dort knapp 3 Wochen, insg. konnte ich mich durch den Aufenthalt etwas stabilisieren, allerdings verordnete man mir dort als Dauermediaktion Lyrica und Tavor (0,5 - 0,5 - 0,5). Das Lyrica wurde nach Entlassung von meiner Psychiaterin hochgestuft auf 100mg morgens und 100 mg abends. Das Tavor blieb erstmal so wie es war. Von dem Lyrica bekam ich grässliche Kopfschmerzen, Sehstörungen und hatte das Gefühl alles gehört irgwie nicht mehr zu mir, sodass ich es jetzt auf gleich abgesetzt habe. Ausschleichen konnte ich nicht , so grässlich war dieses Gefühl. das ist nun bestimmt 5 Wochen her, dass das Lyrica raus ist.

Das Tavor hab ich irgendwann erst versucht runter zu reduzieren auf ne halbe, dann mal nur an ein paar Tagen die Woche und seit 5 Tagen nehm ich keine mehr davon. Nach dieser ganzen Leier hier nun zu meinem eigentlichen Anliegen:

Meine Symptome seit mehreren Wochen:
Komischer Druck im Kopf, das Gefühl nicht richtig da zu sein, als gehöre alles nicht mehr zu mir, Konzentrationsprobleme, Sehprobleme, manchmal pocht es hinter meinem Auge, dann schläft mir die Backe ein und kribbelt, hin und wieder auch eingeschlafene GLiedmassen, Kribbeln, ständige Unruhe, das Gefühl es nicht auszuhalten, das Gefühl eines Gehirnkrampfes, dass ich kein TV schauen kann, kein Buch lesen kann, das Gefühl mein Kopf ist völligst überflutet und überreizt und hält einfach nichts mehr aus.

Ich brauch dann ganz oft dunkel, Kühlakku auf den Kopf, da darf niemand mehr sprechen, und nix flackern. Das fühlt sich einfach alles nur wahnsinnig verrückt an, als ob jeden Moment ne Sicherung durchknallen würde. Einfach das Gefühl es keinen Tag länger auszuhalten. Dazu dann auch noch die "klassischen" Panikattacken.

Mit am schlimmsten finde ich eine völlige Erschöpfung, eine unfassbare Müdigkeit, ich kann fast durchgehend schlafen, tagelang, bekomme manchmal sogar meinen Haushalt nicht mehr geregelt. Alles ist zuviel, sogar das liegen selbst, oder auch z.B. telefonieren mit Freunden, oder solche eigentlich simplen unanstrengenden Dinge.

Dazu kommt eine ganz verrückte Muskelschwäche insbesondere in den Oberschenkeln und an den Armen und im Nacken. Das ist alles nur noch matschig, schwammig, hab das Gefühl meine Beine tragen meinen Körper kaum noch und mein Nacken kann meinen Kopf nicht mehr stemmen. Sogar das Faust ballen fällt mir schwer. Da ist einfach eine unglaubliche Kraftlosigkeit.

Bezüglich dieser Symtome wollte ich euch mal fragen, ob dies alles Absetzsymptome sein können, zumal ich weder Lyrica (2 Monate) noch das Tavor total lange eingenommen hatte.
Beim Tavor wars eigentlich immer nur 1 mg/Tag, allerdings schon regelmäßig/täglich über ca. 2-3 Monate, vorher eher sporadisch mal eine.

Meine Angststörung macht natürlich ganz schlimme Krankheiten aus diesen Symptomen wie ne MS, oder ne ALS, oder auch ne Vaskulitis im Kopf (schließlich hatte ich ja diese komischen Blutungen in der Lunge und mal nen Verdacht in diese Richtung). Mal denk ich auch an einen Erreger, an einen Virus der mich befallen haben könnte, wie ne Borreliose oder sowas. Schließlich hab ich wg der Colitis noch Medikamente die das Immunsystem unterdrücken und bin da vermutlich leichter angreifbar.

Ein kürzlich durchgeführtes MRT Kopf war allerdings unauffällig. Meine Docs sagen, dies können keine Absetzsymptome sein, dafür ist Lyrica zu lange raus inzwischen und beides habe ich nicht so lange eingenommen und auch nicht so hoch dosiert....was natürlich meine Ängste vor schwerwiegenden Krankheiten noch schürt...ich fühl mich einfach jeden Tag ganz grässliche und gruselig und bin auf der Suche was das hier sein kann...

Oh sorry, jetzt ist das doch so lange geworden, aber könnt ihr das vielleichgt mal kurz abschätzen ? Also ich wär natürlich "froh", wenn es "nur" Absetzsymptome wären...
Vielen, vielen DANk und Liebe Grüße ! :)
Zuletzt geändert von padma am Dienstag, 10.07.18, 16:51, insgesamt 2-mal geändert.
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Abgesetzt 05.07.2018

10/2018 - Mitte 11/2018 (ca 6 Wochen)
Versuch Symptome zu lindern mit erneuter Mirtazapineinnahme 7,5 mg auf Anraten meiner Ärztin, zu anfangs etwas ruhiger, aber irgwie im Verlauf nicht mehr gut vertragen. Hautausschläge, Gefühlsstörungen, etc.
Nach ca 6 Wochen abgesetzt

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von padma » Dienstag, 10.07.18, 17:19

hallo Frank, :)

willkommen im ADFD.

Hier zunächst einige wichtige Punkte zum Austausch im Forum:

Das ADFD ist ein Selbsthilfeforum und lebt vom gegenseitigen Austausch von Betroffenen untereinander.

Dies hier ist jetzt dein persönlicher thread. Hier kannst du über deine Erfahrungen mit deinem Absetzverlauf berichten und dich mit anderen darüber austauschen. Du kannst hier auch deine Fragen zu deinem Absetzprozess stellen.

Bitte lies dich aber zunächst in unsere Grundlageninfos zum Absetzen von Benzos ein. Du findest sie hier: viewtopic.php?f=16&t=12883
Erfahrungen mit dem Umgang mit entzugsbedingten Schwierigkeiten/Symptomen findest du in den Bereichen "Umgang mit dem Entzug" und "Gesundheit". Bitte benutze auch die Suchfunktion oben rechts.

Damit du Rückmeldungen zu deinem Absetzverlauf bekommen kannst, ist es erforderlich, dass du eine Signatur erstellst.Die Anleitung wie das geht und was rein gehört findest Du hier: http://www.adfd.org/austausch/viewtopic ... 46&t=15035


Uns ist ein freundlicher, wertschätzender Umgang im Forum sehr wichtig.
Dazu gehört, Beiträge mit einem "hallo" zu beginnen und einem Gruss zu beenden.
Wenn du dich für eine Antwort bedanken möchtest, kannst du auf den Daumen hoch Button rechts oben in dem jeweiligen Beitrag clicken.

Wenn du Kraftausdrücke verwenden willst, benutze dafür bitte den censored smiley, also z.B. sch :censored: Beachte bitte auch unsere Regeln.app.php/rules

Damit die Beiträge besser lesbar sind, füge bitte Absätze und Leerzeilen ein


Wir wünschen dir einen guten Austausch im Forum,
liebe Grüsse
das ADFD Team


Zu deinem Anliegen:


Das ist eine sehr komplexe Geschichte bei dir. Offensichtlich reagierst du auf Medikamente sehr sensibel.
Ich bin 40 J., hab seit etlichen Jahren ne Colitis Ulcerosa, mal auf und ab, insg. schwierig einzustellen. Eher ängstlicher Typ, immer komische Symptome gehabt in den letzten Jahren (Druck auf der Brust, Gefühlsstörungen, Kreislaufprobleme, Hautjucken ohne Auschlag, Schlappheit, etc.pp.), nie ne klare Diagnose, oft psychosomatisch hiess es.
Möglicherweise waren auch das alles NW. Psychosomatisch als Diagnose ist so eine Sache, oft wird alles so bezeichnet, was irgendwie unklar ist.
Seit diese Lungensache zum ersten Mal auftrat, hab ich immer mal wieder Panikattacken & Erstickungsgefühle, sodass ich auch mehrmals den Rettungswagen rief und auch in die Notaufnahme bin.
Das ist sehr verständlich, Atemprobleme lösen natürlich Angst aus. Wurde dem Verdacht einer Autoimmunerkrankung richtig nachgegangen?

Tavor macht sehr schnell auch in niedriger Dosis abhängig, dass es dir als Dauermedikation verordnet wurde, halte ich für grob fahrlässig. :frust: Da du es 2 - 3 Monate genommen hast, kannst du von einer Abhängigkeit ausgehen.

Lyrica ist ein sehr problematisches Medikament, wir haben einige Betroffene hier, die heftig darauf reagiert haben. Nach 2 Monaten Einnahme wurde es bereits in den Hirnstoffwechsel eingebaut und sollte möglichst nicht mehr abrupt weggelassen werden.

Was du beschreibst können alles Absetzsymptome sein. Vermutlich spielen auch noch die zuvorigen Unverträglichkeiten auf die diversen Medikamente mit rein.

Nimmst du aktuell noch ein Medikament?

Eine Wiedereindosierung von Lyrica ( zum anschliessenden Ausschleichen) kommt aufgrund der starken NW ja eher nicht in Frage. Bei 2 Monaten Einnahmezeit ist es auch vertretbar es auszusitzen.
Und du bist ja auch bereits 2 Monate auf 0

Tavor würde ich allerdings wieder eindosieren. Für einen Dosisvorschlag bräuchten wir zuerst eine Signatur. Anschliessend müsste es, nach einer Stabilisierungsphase, dann sehr behutsam entzogen werden.

liebe Grüsse,
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Jamie » Dienstag, 10.07.18, 17:58

Hallo Frank :)

padma :) hat schon das Wichtigste geschrieben, ich möchte ergänzen.

Zuerst einmal tut es mir leid, was du alles durchmachen musst.
Das ist eine komplexe Krankengeschichte und alles wirklich verstehen und im Nachhinein nachvollziehen können wird wohl kaum gehen.

Ich verstehe, dass man auf Humira gewechselt ist, um diese NW bei der Lunge, die man dem anderen Colitis ulcerosa Medikament zuschrieb, zu umgehen.
Aber Humira ist nun mal wirklich auch ein echter Hammer und hat psychiatrische Nebenwirkungen (NW) wie Ängstlichkeit, Depression etc. Und das sogar häufig (siehe Fachinfo).
Du hast ja selbst geschrieben, dass du eine Reihe dieser NW hattest.
Insofern konnte man ja gar nicht anders als wieder wechseln.
Was nimmst du denn nun?

Es könnte schon sein, dass du in einem Lyrica Entzug bist, das kann bei manchen ganz schnell gehen.

Ich schreibe aber auch, weil das hier meine Aufmerksamkeit erregt:
Dazu kommt eine ganz verrückte Muskelschwäche insbesondere in den Oberschenkeln und an den Armen und im Nacken. Das ist alles nur noch matschig, schwammig, hab das Gefühl meine Beine tragen meinen Körper kaum noch und mein Nacken kann meinen Kopf nicht mehr stemmen. Sogar das Faust ballen fällt mir schwer. Da ist einfach eine unglaubliche Kraftlosigkeit.
Benzodiazepine, und dazu gehört Tavor (Lorazepam), haben als Begleitwirkung neben der Beruhigung und Angstlösung die Muskelrelaxation. Das heißt die Muskeln werden erschlafft.
Das fühlt sich dann bei vielen so an, als sei der ganze Körper wie aus Pudding, ganz schlapp und schwach.
Wenn du es jetzt schon mehrere Wochen täglich nimmst, musst du davon ausgehen, dass du leider Benzo-abhängig geworden bist :(.

Ich vermute eine Mischform aus Absetzerscheinungen des Pregabalins und Benzoabhängigkeit bei dir.
Das wirst du in Ruhe aufdröseln müssen und dann muss man schauen, wo man ansetzen könnte.

Viele Grüße
Jamie
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Dienstag, 17.07.18, 11:56

Hallo :-) ,
sorry dass ich jetzt erst zurückschreibe...ich bin von einer e Mail ausgegangen, sobald mein Beitrag freigegeben wird :) War jetzt mal manuell auf dieser Seite nachschauen...vielen Dank schonmal für eure Einschätzungen...
Also das erste Medi. das mir die Lunge April 2016 angegriffen haben soll nannte sich Mesalazin. Für mich war die Diagnose fragwürdig, da ich dieses Medikament vorher über 6 Jahre eingenommen hatte...das wurde dann abgesetzt und stattdessen als Basismedikation Azathioprin gegeben.

Fast 1 Jahr später im März 2017 hatte ich erneute Lungenblutungen und wieder etliche Herde im CT. Hier hiess es dann, dass dieses Azathioprin diese Herde verursachte. Also 2 Medikamente aus verschiedenen Wirkgruppen lösten bei mir beide diese Lungenherde aus ? Für mich alles sehr fragwürdig. Im Verdacht stand lange Zeit ein Morbus Wegener, da die ANCA Antikörper stark positiv waren, sowie das Zielantigen PR3 ebenfalls positiv war. Diese Verdachtsdiagnose wurde dann allerdings verworfen, da man inzwischen davon ausgeht, dass die Colitis selbst diese Antikörper produziere.

Das Azathioprin wurde dann im März 2017 mit dem Verdacht der Lungenschädigung ebenfalls abgesetzt und durch Ciclosporin ersetzt. Mit dem kam ich auch soweit ganz gut über die Runden bis Ende 2017, als sich ein neuer Colitis Schub auch unter Ciclosporin anbahnte. Ne Spiegelung im Januar 2018 ergab etliche blutende Geschwüre im Darm, komplett entzündet, sodass man eben dann auf Humira wechselte.

Diese psychischen Nebenwirungen die ich unter Humira beschrieb, wollten meine Docs nicht so Recht annehmen, Fakt ist aber, dass ich nach einigen Injektionen garnicht mehr klar kam und ich fast komplett durchknallte. Also entweder löste Humira mir da diese ganz komischen Sachen aus, oder aber hat es die Angst/Panikstörung die ich vorher ja auch schon z. Teil hatte, massiv verstärkt.

In jedem Fall, habe ich Humira auf eigenes Drängen abgesetzt (meine Docs sagten ich solle weiterspritzen) und bin wieder zurück zum Ciclosporin, welches ich immer noch nehme, inzwischen seit gut 15 Monaten. Dies ist auch derzeit das einzige Medi welches ich einnehme, neben D3 und einigen anderen Vitaminen u Nährstoffen.

Wie gesagt Lyrica ist seit bestimmt 5-6 Wochen raus, Tavor inzwischen seit ca. 10 Tagen, beides möchte ich eigentlich nicht wieder einnehmen, bzw. eindosieren, um dann auszuschleichen und das stattdessen vielleicht irgwie aussitzen...wenn dies denn vertretbar wäre...?! Und vorausgesetzt natürlich meine derzeitigen Symptome sind wirklich "nur" Absetz/Entzugserscheinungen...

Meine Docs sind mir irgwie grade keine grosse Hilfe...ich soll was gg meine Angststörung machen sagen sie eigentlich nur, das Humira das ausgelöst hat sei unwahrscheinlich und ne Tavor/Pregabalin NW, Absetzsymptomatik sei inzwischen nach dieser kurzen Einnahmezeit eig. nicht möglich...
Ich weiss halt einfach nicht mehr wohin noch und hab das Gefühl ich steh komplett in der psychosomatischen Ecke und zweifle so langsam selbst an mir und meinem derzeitigen Körpergefühl. Es fühlt sich eben alles nur noch grässlich an, wird nicht besser und ich weiss kaum noch wie ich durch den Tag komme...seit einigen Tagen hab ich zusätzlich vermehrtes Hautjucken am Körper, Finger, Arme, Beine, allerdings ohne Ausschlag. So als wenn irgwas unter der Haut wäre... Können dies ebenfalls Absetzsymptome sein ? ich dachte schon an so eine Histaminsache...ach keine Ahnung...und mit am schlimmsten wie gesagt gerade dieses Puddinggefühl überall im Körper...und diese wahnsinnige Erschöpfung gepaart mit einer oft innerlichen Unruhe, Zappeligkeit die nur ganz schwer auszuhalten ist...

Was mir noch einfällt ist das ich fast 2 Jahre durchgängig Cortison eingenommen habe. Entweder wg der Colitis oder aber für die Lungengeschichte...Einige Monate nur mir der Erhaltungsdosis von 7,5 mg...aber auch oft immer wieder bei 100 mg gestartet um dann langsam runterzuschleichen...seit April bin ich hierbei auf 0, vielleicht fehlt mir das Cortison auch einfach, da die Nebenniere nach der langen Einnahme noch nicht so produziert wie sie soll...

Ach, keine Ahnung ich hab 1000 Theorien im Kopf was die Ursache sein könnte, nur meine Docs wollen die alle nicht hören und ich werd mit der Psychosomatik abgespeist... :-( Hab das Gefühl ich kämpfe ganz alleine an der Front und mir geht eben die Kraft aus...

Danke euch schonmal und liebe Grüße
Frank
Diagnosen:
generalisierte Angststörung, Panikattacken, Depression, Colitis Ulcerosa

Adalimumab (Humira):
01/2018 & 02/2018
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unterschiedliche Dosierungen mehrfacher Beginn mit 100 mg, mit langsamen Ausschleichen, lange Monate auf 7,5 mg

Mirtazapin:
2014 - 11/2017
Lange Zeit auf 15 mg, die letzten 5 Monate auf 45 mg, abgesetzt wegen fehlendem Nutzen;

Quetiapin:
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hoch dosiert auf 100 mg abends, abgesetzt aufgrund Herzrasen, Kreislaufeinbrüchen

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Ende 2014,
100mg, Einnahme einige Monate, abgesetzt wg fehlendem Nutzen

Escitalopram:
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abgesetzt aufgrund fehlendem Nutzen, sex. Funktionsstörungen

Ciclosporin:
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250 mg

Pregabalin:
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Hochdosiert auf 200 mg; abgesetzt aufgrund Kopfschmerzen, sehstörungen, völlig daneben sein

Lorazepam/Tavor Expidet:
02/2018 - 03/2018 1 mg ca 3- 4 x/Woche
04/2018 - 07/2018 1 mg täglich, selten 2 mg

Abgesetzt 05.07.2018

10/2018 - Mitte 11/2018 (ca 6 Wochen)
Versuch Symptome zu lindern mit erneuter Mirtazapineinnahme 7,5 mg auf Anraten meiner Ärztin, zu anfangs etwas ruhiger, aber irgwie im Verlauf nicht mehr gut vertragen. Hautausschläge, Gefühlsstörungen, etc.
Nach ca 6 Wochen abgesetzt

Seit 17.02.19 in Psychiatrie, dort Medis wie folgt:
Aripiprazol 20 mg morgens
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Lorazepam 0,5 - 0,5 - 1

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Dienstag, 17.07.18, 18:14

Hallo Ihr,
noch kurz eine Frage die mich sehr umtreibt.
Ich hab das Gefühl schwer erkrankt zu sein und weiss überhaupt nicht mehr wohin mit mir...ich weiss überhaupt nicht mehr wie ich den Tag durchstehen soll, wenn ich morgens die Augen öffne. Ich habe ständig das Gefühl zu sterben, dass ne Sicherung durchknallt und ich einfach umfalle. Mein Kopf ist einfach nicht da, und mein Körper auch nicht. Es ist das grässlichste und gruseligste Gefühl dass ich je hatte. Man kann sich auch nicht einfach hinlegen und sich ausruhen. Oder ablenken. Ich hab das Gefühl ich bin zu schwach zum Liegen. Oh Gott, wie verrückt sich das anhört...aber nichts geht mehr. Am liebsten möchte ich durchgehend den Notarzt rufen oder selbst in die Notaufnahme fahren.
Falls dies "nur" Absetzsymptome sind (Pregabalin & Tavor), werd ich wieder vollkommen "normal" ??? Geht das irgendwann weg ??? ICh hatte beides doch garnicht lange eingenommen, alle Docs sagten bisher (u.a. auch Neurologen) dass dies weder vom Tavor noch vom Pregabalin wäre. Das verunsichert mich noch mehr.
Ich halts nur noch ganz schwierig aus.
Liebe Grüße & Danke für Eure Einschätzungen
Frank
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abgesetzt wg. neurologischen Störungen, Panikattacken, Atemproblemen

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Abgesetzt 05.07.2018

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von padma » Mittwoch, 18.07.18, 17:57

hallo Frank, :)

ich befürchte, es wird sich kaum rausfinden lassen, welche NW nun von welchem Medikament kommt.
Ich weiss halt einfach nicht mehr wohin noch und hab das Gefühl ich steh komplett in der psychosomatischen Ecke und zweifle so langsam selbst an mir und meinem derzeitigen Körpergefühl
Diese Erfahrung machen leider viele, dass ihre Ärzte die NW und Absetzsymptome nicht ernstnehmen und alles als psychosomatisch bezeichnen. Lass dich da nicht verunsichern, bei dir liegt der Zusammenhang ja klar auf der Hand.
seit einigen Tagen hab ich zusätzlich vermehrtes Hautjucken am Körper, Finger, Arme, Beine, allerdings ohne Ausschlag. So als wenn irgwas unter der Haut wäre... Können dies ebenfalls Absetzsymptome sein ? ich dachte schon an so eine Histaminsache...
Ja, sämtliche Arten von Missempfindungen sind mögliche Absetzsymptome. Eine Histaminintoleranz ist auch entzugsbedingt möglich, du könntest probeweise 1 - 2 Wochen histaminarm essen, umzu schauen ob es sich bessert. http://www.adfd.org/austausch/viewtopic.php?f=15&t=7819
und mit am schlimmsten wie gesagt gerade dieses Puddinggefühl überall im Körper...und diese wahnsinnige Erschöpfung gepaart mit einer oft innerlichen Unruhe, Zappeligkeit die nur ganz schwer auszuhalten ist...
auch diese Kombi ist leider entzugstypisch.
..seit April bin ich hierbei auf 0, vielleicht fehlt mir das Cortison auch einfach, da die Nebenniere nach der langen Einnahme noch nicht so produziert wie sie soll...
Auch das kann mit rein spielen, nach einer so langen Einnahmezeit dauert es, bis sich der Körper erholt.
Ich habe ständig das Gefühl zu sterben, dass ne Sicherung durchknallt und ich einfach umfalle. Mein Kopf ist einfach nicht da, und mein Körper auch nicht. Es ist das grässlichste und gruseligste Gefühl dass ich je hatte.
Das hört sich nach Depersonalisation an, auch ein mögliches Absetzsymptom. https://adfd.org/austausch/viewtopic.php?f=50&t=15261
Wie gesagt Lyrica ist seit bestimmt 5-6 Wochen raus, Tavor inzwischen seit ca. 10 Tagen, beides möchte ich eigentlich nicht wieder einnehmen, bzw. eindosieren, um dann auszuschleichen und das stattdessen vielleicht irgwie aussitzen...wenn dies denn vertretbar wäre..
Lyrica hast du ja sehr schlecht vertragen, das würde ich nicht mehr eindosieren.

Wie lange genau hast du Tavor genommen? Hat es sich nach dem Absetzen verschlechtert?
Erstellst du bitte noch eine Signatur?
Falls dies "nur" Absetzsymptome sind (Pregabalin & Tavor), werd ich wieder vollkommen "normal" ??? Geht das irgendwann weg ??? ICh hatte beides doch garnicht lange eingenommen, alle Docs sagten bisher (u.a. auch Neurologen) dass dies weder vom Tavor noch vom Pregabalin wäre. Das verunsichert mich noch mehr.
Ich würde da von Symptomen eines gereizten ZNS sprechen, ausgelöst durch all die Medikamente plus den Absetzsymptomen. Dass die Ärzte den Zusammenhang nicht sehen, kommt leider oft vor.
Du wirst wieder "normal". Ich befürchte, es wird ein längerer Weg werden, aber es wird wieder.

liebe Grüsse,
padma
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von frankmutawa » Donnerstag, 19.07.18, 16:33

Hallo Padma, hallo ihr anderen😊
Vielen Dank erstmal für deine Antwort. Ich hab mal ne Signatur mit den Medis erstellt, hoffe das ist richtig so. Da sind auch Medis dabei die ich schon ganz lange nicht mehr einnehme.
Also das Tavor genommen hatte ich ca. 4 Monate in gewisser Regelmäßigkeit, oft täglich 1mg, manchmal aber auch nur 4 x die Woche. Abgesetzt hab ich am 05.07.18, jetzt ziemlich genau 2 Wochen.
Mit am schlimmsten derzeit finde ich das Puddinggefühl in meiner Muskulatur...

Eine wahnsinnige Schwäche, die mir Angst macht, so richtig Angst macht, sodass ich denke etwas anderes stecke dahinter...Ich hab oft das Gefühl ich könne die Arme nicht heben, die Faust nicht ballen oder das meine Beine mich nicht tragen. Wenn ich versuche mich mehr zu bewegen, die Muskeln etwas zu trainieren, geht's mir nach wenigen Sekunden total schlecht, ich bekomm KreislaufProbleme, Druck in der Brust u muss mich sofort hinlegen.

Bewegung ist wie ein Trigger, obwohl ich mir ja eig was Gutes tun will. Durch diese Schonhaltung nimmt meine Muskulatur nun natürlich noch mehr ab. Ein Teufelskreis. Da Tavor auch muskelentspannend wirkt wie du schreibst, sollte diese Schwäche nach Absetzen doch eig besser werden...Stattdessen hab ich das Gefühl sie wird schlimmer...Das macht mir etwas Sorge...

Zudem leide ich nach wie vor unter einem ganz matschigen Kopf und einer nur schwer aushaltbaren Unruhe in der Brust, in den Gliedmassen, eig überall...ich hab noch ne neue Flasche Atosil hier, hab aber Schiss die anzurühren.. Ansonsten versuch ich mich mit Lasea und Baldrian über Wasser zu halten, was aber eig überhaupt nicht funktioniert...

Zu dieser Histaminsache hätte ich noch ne Frage...Kann man sowas im Labor bestimmen lassen? Sollte ich testweise mal täglich Fenistil Tropfen einnehmen,oder schlägt mir das zusätzlich aufs Gemüt?

Vielen, vielen Dank schonmal❤
Liebe Grüsse
Frank
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Jamie » Donnerstag, 19.07.18, 17:04

Hallo Frank, :)

jetzt scheint es du hast zwei Accounts ?
Das ist ehrlich gesagt nicht ganz so gern gesehen.
GGf wird dich das Team drauf ansprechen.
Ist dir das Passwort nicht mehr eingefallen oder hattest du andere techn. Probleme?

Zu deinem gesundheitlichen Zustand.
Bewegung ist wie ein Trigger, obwohl ich mir ja eig was Gutes tun will. Durch diese Schonhaltung nimmt meine Muskulatur nun natürlich noch mehr ab. Ein Teufelskreis. Da Tavor auch muskelentspannend wirkt wie du schreibst, sollte diese Schwäche nach Absetzen doch eig besser werden...Stattdessen hab ich das Gefühl sie wird schlimmer...Das macht mir etwas Sorge.
Das Benzo führt dazu, dass die Muskeln künstlich relaxiert werden.
Nach einem Entzug dauert es bei vielen Monate, bis der Körper gelernt hat, seine Muskeln wieder ausbalanciert zu benutzen - sprich die meisten haben entweder Probleme mit Gefühlen wie Pudding in den Gliedmaßen oder sind extrem verspannt und verkrampft; gerne auch alles im Wechsel.
Das kommt daher, dass eben die Abfolge zwischen Entspannung und Anspannung der Muskeln nach einem Entzug noch chaotisch ist. Der Körper braucht Zeit die Regulation neu einzustellen.
Das gibt sich im Laufe der Zeit, ist aber eines der lang anhaltendsten Probleme nach Null, da können viele Benzoleute ein Lied von singen...

Zu dieser Histaminsache hätte ich noch ne Frage...Kann man sowas im Labor bestimmen lassen? Sollte ich testweise mal täglich Fenistil Tropfen einnehmen,oder schlägt mir das zusätzlich aufs Gemüt?
Eine Testung ist möglich, aber leider nicht aussagekräftig. Viele Ergebnisse sind falsch-negativ, sprich der Test sagt man hat keine HIT, hat aber faktisch trotzdem eine.
Bei mir war das auch so.
Bevor ich Fenistil oder Cetirizin / Loratadin nehmen würde, würde ich erst mal zwei Wochen histaminarm leben. Nicht gleich alles mit Medikamenten deckeln, es sei denn es ist ganz schlimm. Fenistil kann müder machen als Cetirizin / Loratadin, ist aber augrund der Tropfen besser dosierbar.
Du kannst später vielleicht auch mal DAOsin probieren, aber das ist ziemlich teuer und wirkt auch nicht bei jedem.
Versuche doch erst einmal deine Ernährung zu überprüfen.
Es kommen auch noch andere Überempfindlichkeiten infrage, zB Salicylate oder Gluten.
Aber erst mal eins nach dem anderen angehen. ;)

Viele Grüße
Jamie
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von frankmutawa » Donnerstag, 19.07.18, 18:51

Hallo padma...
Ahhh super danke...das beruhigt mich etwas...ich hab schon gruselige Gedanken von wegen MS, ALS und solchen Sachen im Kopf...

Das mit dem Histamin werd ich so machen.Danke.

Ich versteh das ehrlich gesagt grade mit dem 2. Acount nicht so recht...ich hatte eig. nur diese Signatur zugefügt, als ich dann auf Absenden ging hiess es wieder wie beim 1. Mal, dass mein Beitrag erst geprüft werden muss. Hatte mich da schon gewundert...ich hab allerdings mit dem Handy geschrieben und vermutl war noch ein anderer eingeloggter Tab geöffnet...ich hatte wirklich nen ersten Account, wollte den wegen dem Nachnamen allerdings nochmal ändern, das hab ich aber nicht hinbekommen. Da hatte ich nen neuen gemacht...

Sorry, war keine Absicht.

Vielen Dank & liebe Grüsse
Frank
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Sonntag, 22.07.18, 16:34

Hallo Ihr :-) ,
bin grad total unsicher und brauche nen kurzen Rat. Fühl mich gruselig, angespannt, Matsch im Kopf, nicht ganz bei mir, unruhig, zappelig, überreizt, genervt, schwach, kraftlos und erschöpft.

Pregabalin ist ja nun schon 6 - 7 Wochen raus, das soll auch draussen bleiben wie ich Euch verstanden habe...

Mit dem Tavor bin ich nun kommenden Mittwoch bald 3 Wochen auf 0.
Sollte ich nochmal etwas eindosieren ? Oder muss ich jetzt einfach "nur" durch -und aushalten ???
Wann ungefähr kann man davon ausgehen, dass sich meine Symptome verbessern ?
Mein Neurologe sagt, dass das nicht mehr sein dürfte mit diesen Symptomen und möchte das ich nen psychosomatischen/psychiatrischen Aufenthalt mache...

Wenn ich das hier so durchziehe, ohne einzudosieren und ohne Substitution, kann das auch gefährlich werden ? So von wegen Verkrampfen und so ?
Ich hatte Tavor ja eig. "nur" ca. 4 Monate mit der Dosierung von 1 mg eingenommen.
Also ist das denn vertretbar, dass ich das versuche weiterhin so auszuhalten ?

Danke & Viele Grüße eines sehr besorgten und verängstigten
Frank
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10/2018 - Mitte 11/2018 (ca 6 Wochen)
Versuch Symptome zu lindern mit erneuter Mirtazapineinnahme 7,5 mg auf Anraten meiner Ärztin, zu anfangs etwas ruhiger, aber irgwie im Verlauf nicht mehr gut vertragen. Hautausschläge, Gefühlsstörungen, etc.
Nach ca 6 Wochen abgesetzt

Seit 17.02.19 in Psychiatrie, dort Medis wie folgt:
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Amitriptylin 50 mg abends
Lorazepam 0,5 - 0,5 - 1

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Ululu » Sonntag, 22.07.18, 20:00

Hallo FrankMu,

Krampfanfälle brauchst du nicht mehr zu befürchten.
Dafür liegt die letzte Einnahme zu lange zurück.

Insgesamt betrachtet sind die Absetzerscheinungen weniger gefährlich für den Körper, als sie sich anfühlen.

Dein ZNS ist gereizt, das macht viele verschiedene Symptome, die sich schrecklich anfühlen aber nicht gefährlich sind.
Wie lange dein Gehirn braucht, bis es wieder ins Gleichgewicht kommt, kann dir leider niemand sagen, das ist individuell sehr unterschiedlich.

Da du nun schon eine Weile auf 0 bist, würde ich ehrlich gesagt nichts wieder eindosieren.
Stabilität ist jetzt das wichtigste für dich.

LG Ute
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Diane » Sonntag, 22.07.18, 22:26

Hallo...

Wie Padma u Jamie schon meinten, solltest Du eventuell 0.5mg bis 1mg Tavor nochmals Eindosieren u langsam reduzieren. Damit fängst Du Entzugssymptome ab u stabilisierst Dein Nervensystem (NS) wieder.
Ich möchte noch kurz erwähnen, das das NS viele oder gar alles im Körper steuert (vom Sympathikus u Parasympathikus)... Dies sind quasi die grössten Nerven in unserem Körper u gleichzeitig Gegenspieler. Diese steuern bewusst u unbewusst Abläufe im Körper. Das geht von Herz- Kreislauf bis zur Verdauung.
Wenn man dann Psychopharmaka einnimmt, wirken diese nicht nur zwischen den Synapsen im Hirn, sondern überall im Körper. Es dockt an Hormone(Nebennieren, Schilddrüse, männlichen u weiblichen Hormone),ans Vegetativen NS, im Darm!! uvm an.
Setzt man abprubt ab, gerät alles ausser Kontrolle..

Wenn Du die Medis über 6 Wochen eingenommen hast, wurde definitiv im Körper vieles umgebaut u umgesteuert. Bei Benzos sogar nach 1Woche!
Wie schon erwähnt, hättest Du Ausschleichen müssen.

Was mich etwas irritiert ist, warum Du überhaupt solche Medis mit Deiner Darmentzündung bekommen hast? Zum Teil werden die Medis retardiert über den Darm aufgenommen, was bei Dir ja etwas gestört ist.
Was mich auch noch stutzig macht, ist das Cortison. Fingen Deine Symptome im Nachhinein an oder wurden sie verschlimmert?
Denn beim Absetzen wird ganz oft das Cortisol in Mitleidenschaft gezogen. Das heißt, das viele mit einen extrem hohen morgendlichen Peak zu kämpfen haben. Das macht sich mit starker Unruhe, zittern uvm bemerkbar, vergleichbar UND verwechselbar mit Panikattacken. Worauf ich hinaus bin ist, das Deine PA wahrscheinlich auf den Entzug u auf das Cortison zurückzuführen sind. Hast Du das Cortsion ausgeschlichen????
Ich bin kein Arzt, aber vielleicht solltest Du Deine Nebennieren abcgecken lassen, vorallem das Cortisol im 24h Sammelurin o Sammelspeichel (diesen kannst Du auch im Internet bestellen, kostet aber leider um die 150€)...

Wurdest Du schon am Darm operiert? Oder alles nur medikamentös eingestellt? Eine Freundin lebt nur noch mit dem Dünndarm u ihr gehts besser als vorher..


Zu Deinen Symptomen können, wie das Team schon meinte, Deine jetzigen Medis beitragen und auch der Entzug.

In meinem Entzug habe ich vieles erlebt, was Du aufgezählt hast. Ich bin seit 2J auf 0mg u hab heut noch zu kämpfen, obwohl ich, laut Ärzte, angeblich keine hohe Dosis nahm... Da siehst Du mal, was das für eine Aussagekraft hatte.
Leider sagt Dir kein Arzt, das zb Venlafaxin bei 10mg immernoch 80% der Synapsen im Körper blockiert. NiedrigstDosis sinf 37.5mg... Höchstdosis 300mg. U 300mg belegen 92%... Was soviel heißt, das die ganzen Zwischendosen einfach Geldmacherein sind (damit lehne ich mich extrem aus dem Fenster, aber es ist meine Meinung)...
U das ist bei vielen Medis der Fall. Es wird von Minidosen geredet, die angeblich nichts bewirken, dabei existieren Studien über mein oben gesagtes... Im Forum findest Du sicherlich den Link o jmd verlinkt es Dir...

Lg
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FrankMu
Ich nahm 2015 150mg Venlafaxin. Dank diesen Forums schlich ich mit Kügelchenmethode aus (7Monate). Bei 0mg angekommen, gings mir 2 Wochen gut, dann trat die Hölle auf Erden ein. Ich hatte zum Schluss zu schnell reduziert. Ich war monatelang bettlägrig, schlimmste Angstzustände, Herzprobleme, 20kg Abnahme was Vitaminmangel mit sich brachte, die ich dank Entzug mit Nahrungsmittelergänzungspäperate nicht beheben konnte, vorallem mein Vitamin D3 war krankhaft niedrig. Ich war kaum noch lebensfähig, mehr Wellen als Fenster.
Heute, ca 2j später, gehts einigermaßen. Ich kann mit 5000ie alle 3 Tage meinen VD3 auffüllen, einigermaßen wieder essen, vertrage aber noch nicht alles. Mein NS ist noch sehr gereizt, vorallem bei Stress u im Zyklus ( starke PMS, Unruhe, Kreislaufbeschwerden)...
Die Schwäche kommt oft noch durch.
Zig Untersuchungen habe ich durch. Dank Venla habe ich Marklagerläsionen im Hirn, was Ärzte aber nicht aufs Medi schieben, wie auch den Rest meiner Symptome.
Den Rest würde ich gern im Thread beschreiben bzw austauschen, da ich weiss, das viele offline gehen nachdem sie beschwerdefrei sind.

Aktuelle Medikamente Januar 2018:

Nebivolol seit 1.März 0mg

Vitamin D3 mit K2 alle 2 Tage 5000ie mit 100yu K2


Link zum Absetzten.. Quelle NDR Visite/youtube
(Hier wird auch das Forum erwähnt)

https://youtu.be/KirFj2mTn48

FrankMu
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Montag, 23.07.18, 11:17

Hallo Ihr, Hallo Ululu und Diane,

Danke für Eure Rückmeldungen :)
Warum ich solche Medis mit einer Darmkrankheit bekomme ? Hmmm, viell. weil mir auch psychisch alles ein wenig zuviel wurde.Was sollte ich tun...hinterher ist man leider immer schlauer...ist eh alles ein wenig schwierig bei mir...

Ich hatte schon immer depressive Phasen, aber mich irgwie immer so durchgewurschtelt...bis dann Anfang 2016 alles so akut wurde...ständige Colitis Schübe, wiederholte und wiederkehrende Blutungen in der Lunge (lt. Diagnose Medikamentenreaktionen), massiv geschwollene Beine und Füsse mit grossflächigen Hauteinblutungen (lt. Diagnose ebenfalls Mediakementenreaktionen);

Seit dem erstmaligen Auftreten dieser "Lungensache" hatte ich immer wieder mal ne Panikattacke, aber das hielt sich in Grenzen.
So richtig schlimm wurd alles erst nach einem KH Aufenthalt im Januar 2018 aufgrund eines schweren Colitis Schubes, lt. Spiegelung etliche blutende Geschwüre im Darm und komplett entzündet...hier hat man mich dann umgestellt auf Adalimumab/Humira.
Da ich aber zeitgleich noch Ciclosporin einnahm (ebenfalls ein Immunsuppressivum), und zudem noch Cortison (seit 2 Jahren), musste ich zusätzlich zur Prophylaxe ein dauerhaftes Antibiotikum einnehmen (Cotrim), da ich zu der Zeit dann 3-fach supprimiert war und die Gefahr eines Infektes zu gross erschien.

Das Cortison wurde zwar ausgeschlichen, allerdings sehr schnell, wg. dieser massiven Suppression, ebenso das Ciclosporin sollte ausgeschlichen werden, sodass nur noch Humira als Monotherapie übrig bliebe.

Nach diesem Aufenthalt ging es mir wahnsinnig schlecht, durchgehende Angstzustände, Panikattacken, eingeschlafenes Bein über Wochen, Druck auf der Lunge, Atembeschwerden, etc.pp.
Ich machte dies alles an dem neuen Medi Humira fest, da viele Symptome auch als häufige NWs beschrieben sind. Meine Docs meinten zwar ich sollte das weiterspritzen, ich hab mich jedoch geweigert. Es wurde abgesetzt und ich bin wieder zurück zum Ciclosporin. Dieses Antibiotikum Cotrim wurde dann auch abgesetzt.
Cortison war zu diesem Zeitpunkt auch ganz draussen, kann natürlich sein, dass, wie du sagst, meine Nebenniere noch nicht so richtig angesprungen ist nach ca 2 Jahren Dauereinnahme.

Da ich mich allerdings überhaupt nicht besser fühlte und meinen Alltag nicht mehr geregelt bekam entschied ich mich für einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik. Hier fing dann diese Pregabalin und Tavor Misere an...

So, nun sitz ich hier, hab fast alles abgesetzt, da ich mich regelrecht vergiftet fühlte und mir gehts ganz grausig...ich hab inzwischen eine panische Angst vor Medikamenten entwickelt, nicht nur vor den Psychopharmaka, was es natürlich auch schwierig macht die Colitis im Zaum zu halten.
Operiert wurde ich noch nicht am Darm, das macht auch in Teilen keinen Sinn. Die einzige Option wäre eine Komplett Kolektomie, d.h. der gesamte Dickdarm raus...aber das überlegt man sich in meinem Alter eben doch noch zweimal...oder auch dreimal... :-)

Soweit bis hierhin
Liebe Grüße :-)
Frank
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100mg, Einnahme einige Monate, abgesetzt wg fehlendem Nutzen

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Abgesetzt 05.07.2018

10/2018 - Mitte 11/2018 (ca 6 Wochen)
Versuch Symptome zu lindern mit erneuter Mirtazapineinnahme 7,5 mg auf Anraten meiner Ärztin, zu anfangs etwas ruhiger, aber irgwie im Verlauf nicht mehr gut vertragen. Hautausschläge, Gefühlsstörungen, etc.
Nach ca 6 Wochen abgesetzt

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 13:05

Hallo Frank,

Ich denke ehr, das Dein Cortison zu schnell reduziert wurde u die Nebennieren rumgesponnen haben u Dir PAs bescherten. Wurde denn nach dem Absetzen nicht einmal nach den Hormonen der NN geschaut? Jeder vernünftige Arzt hätte 1 und 1 zusammenzählen können bzw eine Ausschlussdiagnosen machen können.
Das schlimme ist, das manche Ärzte heute kaum noch auf einen eingehen u wenn man sich selbst beliest u den Arzt mit eigen erlesenes entgegen kommt, heißt es sofort "Ach, im Netz steht viel"... Was ja auch tatsache ist u zudem was gutes. Erfahrungsberichte sind mir persönlich mehr Wert. Denn nur dort wird Klartext gesprochen.

Ok, ich weiß leider keinen weiteren Rat, ausser, das Du vielleicht im Netz nach einen guten Endiokrinologen u Gastrologen suchst, eventuell mit Erfahrungsberichte, damit Dir die Einnahme der Medis wegen der Entzündung leichter fällt. Vertrauen ist da sehr wichtig.
U am besten nochmal zu einem Endio o Nephrologen zwecks NN. Die machen ganz viel. Unteranderem ist Cortison wichtig gegen Entzündungen. Wenn Du zb zu wenig hast, dann kommen auch Schübe .. Wie gesagt, ich bin kein Arzt u will Dir auch keine Angst machen. Ich bin auch nur gut belesen u ich denke, das Dein Cortisol sehr schwankt...

Versuche bitte, Tavor nochmals einzuschleichen. Wann hast Du die meisten Probleme? Je nachdem würde ich dann mit 1mg anfangen.
Ich weiss nicht so genau, aber ich glaube, da kannst Du gut mit der Wasserlösmethode arbeiten. Da meldet sich bestimmt noch wer Erfahrenes;)

Versuche, die Ohren steif zu halten. Kennst Du die Triggerliste? Absetzsymptomliste? Dort kannst Du auch viel erfahrenes u Studien belesen.

Lg
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Heute, ca 2j später, gehts einigermaßen. Ich kann mit 5000ie alle 3 Tage meinen VD3 auffüllen, einigermaßen wieder essen, vertrage aber noch nicht alles. Mein NS ist noch sehr gereizt, vorallem bei Stress u im Zyklus ( starke PMS, Unruhe, Kreislaufbeschwerden)...
Die Schwäche kommt oft noch durch.
Zig Untersuchungen habe ich durch. Dank Venla habe ich Marklagerläsionen im Hirn, was Ärzte aber nicht aufs Medi schieben, wie auch den Rest meiner Symptome.
Den Rest würde ich gern im Thread beschreiben bzw austauschen, da ich weiss, das viele offline gehen nachdem sie beschwerdefrei sind.

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von LinLina » Montag, 23.07.18, 13:13

Hallo :-)

Bei Benzos würde ich sehr vorsichtig sein mit der Überlegung wieder eindosieren. Und 1 mg würde ich auf keinen Fall empfehlen, das war ja die normale Tagesdosis und man testet wenn überhaupt erstmal, ob eine geringere Dosis ausreicht.

Ein erneuter Entzug kann noch schwieriger werden, das geht bei diesen Substanzen ziemlich schnell.

Nach 3 Wochen ist meines Wissens in der Regel (außer evtl. bei Vorbelastung z.b. durch eine Epilepsieerkrankung) nicht mehr mit Krampfanfällen zu rechnen, deine Dosis war auch nicht so arg hoch, Krampfanfälle sind meist eher bei abruptem Absetzen einer höheren Dosis zu erwarten.

Ich glaube ich würde versuchen weiter durchzuhalten, aber das kann man nur selbst entscheiden.

Hat sich insgesamt auch etwas verbessert?

Liebe grüße
Lina
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Montag, 23.07.18, 14:26

Hallo Diane, Hallo Lina, :-)
Vielen Dank für Eure schnellen Rückmeldungen.

Diane...neee nach den Hormonen hat man nicht geschaut :-( Aber genau wie du es sagst empfinde ich es auch oft...nicht genau drauf eingehen, und dann Augen rollen beim im Netz nachlesen. Aber ich möchte da nicht auf jeden einhacken...es gibt auch echt klasse Docs, die sich wirklich mühen und akzeptieren, dass es nunmal diese Informationsquelle Internet gibt und ganz souverän damit umgehen...aber die Nebenniere werd ich dann wohl schon nochmal checken lassen... Danke.
Die Triggerliste kenn ich noch nicht, schau ich mir direkt mal an. Vielen Dank. Die Symptomliste hab ich schon durchgestöbert... :-)

Lina...ich tendiere vom inneren Gefühl her zum weiteren durchhalten...irgendwie...nochmal mit nem ganzen mg reingehen würd ich vermutlich sowieso nicht, denn das war ja meine ursprüngliche Tagesdosis...falls, ich das doch nicht schaffe und das Eindosieren doch vorhaben sollte, würd ich mich nochmals melden, zwecks genauerer Vorgehensweise...

neee, wirklich besser ists noch nicht, also nicht so, dass ich zwingend was bemerke...
Mir war auch total wichtig zu wissen, ob diese komischen Symptome die ich habe (die machen mir nämlich echt Angst), am wahrscheinlichsten Absetzsymptome sind (da meine Docs behaupten das könne nicht sein) und ich nicht doch noch zusätzlich an irgeiner unentdeckten Erkrankung aufgrund meines eh schon angeschossenem und entgleisten Immunsystems leide. Da kommt aber dann wieder meine ursprüngliche Angsterkrankung hoch...

Und wichtig war es mir, die Erfahrenen zu fragen, ob das in irgendweiner Form gefährlich werden kann, wenn ich jetzt versuche einfach weiter durchzuhalten und eben nicht mehr eindosiere und langsam ausschleiche...

Vielen Dank :-)
Frank
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von LinLina » Montag, 23.07.18, 15:02

Hallo Frank :-)

da du ja sowieso eine Entzündliche Erkrankung hast, ist es kein Wunder dass dein Körper heftig auf das Absetzen reagiert und so viele Symptome zeigt.

Das Absetzen ist ein riesenstress und das kann für ein bereits sensibilisiertes System einfach viel sein. Lorazepam wirkt außerdem auch an Mastzellen, die ja eine große Rolle bei Entzündlichen Prozessen spielen, wenn man es absetzt kann das auch diesbezüglich zu neuen oder verstärkten bekannten Symptomen führen.

Bei solchen Erkrankungen genau wie mit den Absetzsymptomen kennen sich viele Ärzte nicht wirklich aus, es werden zwar Medikamente verordnet aber so richtig weiß man ja meist nicht woher es kommt und was man sonst noch tun kann um Schübe zu lindern.

Wie ist es denn bei dir aktuell mit der Ernährung? Was kannst du Essen?

Hast du schonmal eine Auslassdiätgemacht?

Im Moment ist es natürlich extrem schwierig herauszufinden was von was kommt und es ist wichtig dass du überhaupt ausreichend Nahrung zu dir nehmen kannst. Aber ich könnte mir durchaus vorstellen, dass die Colitis und andere deiner Symptome auch durch Unverträglichkeiten beeinflusst wird.

Histamin wäre auf jeden Fall ein erster verdächtiger Kandidat, aber es gibt noch weitere, z.b. Salicylatintoleranz, die teilweise gleichzeitig auftritt (bei mir leider auch). Natürlich auch noch weitere wie Gluten, Milcheiweiß, Fruktose, Sorbit usw. :?

Eine recht gute Liste für Histaminintoleranz/Mastzellenproblematik (die bei vielen entzündlichen Erkrankungen eine Rolle spielt) findest du hier https://www.mastzellaktivierung.info/do ... mitKat.pdf

Liebe Grüße
Lina
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Montag, 23.07.18, 15:59

Hallo Lina 😊
Für die Colitis hab ich in den letzten 10 Jahren etliche Sachen versucht und Tausende von Euros versenkt, bevor ich mich dem Cortison und den verschiedenen Immunsuppressiva hingegeben hab.

Ich wollte eben so gut wie alles ausschöpfen, bevor ich mir diese Knaller gebe...Leider führte auf Dauer doch kein Weg dran vorbei und die Entzündung breitete sich nicht nur weiter aus, sondern die Schübe wurden auch immer häufiger und vorallem schwerwiegender.

Wenn ich hier von bis zu 20-25 blutigen Toilettengängen täglich spreche, ist das nicht übertrieben...und das dann über Wochen, manchmal gar Monate...🙄😓
Aber ich habs wenigstens versucht und muss mir da kein Versäumnis vorwerfen 😊

Das Histamin hatte ich auch schon im Verdacht, passt zu meinen wiederholten allergischen Reaktionen mit Flecken, als auch zu dem grundsätzlichen Juckreiz unter der Haut ohne Ausschlag, den ich häufig habe. Zudem ist das bei ner Darmerkrankung nicht so selten und wenn du schreibst, dass Tavor an den Mastzellen schraubt wirds mir immer wahrscheinlicher...passen würds sogar zu der Cortisontheorie, dass viell zu schnell abgesetzt wurde und meine NN noch nicht so die eigene Produktion wieder aufgenommen haben...
Meinst du ich sollte denn mal, wie mein Doc rät, jeden abend ne Ceterizin einnehmen, um zu schauen obs besser wird? Oder gehen die auch aufs ZNS?

Essen kann ich grundsätzlich derzeit fast alles, bin nicht direkt im Schub, ausser einigen Bauchkrämpfen vielleicht. Ich hab halt grad fast keinen Appetit u mir ist häufig übel, aber das schieb ich jetzt auch mal auf den Entzug...

Das Salicylat hab ich noch nie gehört,werd ich mal nachlesen, danke für den Tipp...Gluten wurde mal ausgeschlossen...Das ist Zöliakie, ne?
Danke für die Histaminliste, werd mal versuchen das umzusetzen...

Liebe Grüße 😊
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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 16:10

Huhu
...Gluten wurde mal ausgeschlossen...Das ist Zöliakie, ne?
Kurz und knapp "Jupp" 😁

Hast Du diese anhand einer Biopsie des Dünndarms bestimmen lassen? Machen sie ja meist bei einer Magenspiegelung. Ich hatte damals bei mir auch den Verdacht u ließ eine Spiegelung vom Magen machen ohne Betäubung ( war noch am Anfang meines Entzugs u Narkosen triggern) und konnt mit zugucken. War recht interessant. :)

Ohje, 20 bis 25 mal? Wow, umso unbegreiflicher, das Du solche Medis bekommen hast.

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Re: FrankMu: Verzweifelt, komische Symptome (Lorazepam und Pregabalin abgesetzt)

Beitrag von FrankMu » Montag, 23.07.18, 16:34

Hallo Diane🙋
genau, mittels Biopsie...ohh nee...Magenspiegelung ohne Betäubung? Du bist ja hart😂 Null Chance...Hatte vor ewigen Jahren mal ne Darmspiegelung ohne, aber das war echt grenzwertig...🙈

Inzwischen lass ich immer beides aufeinmal machen, da bei mir auch immer mal wieder nen Verdacht auf M.Crohn aufkommt u man dann auch in den Magen schauen möchte...aber da lass ich mir dann immer propofol geben...
Ja, die Anzahl ist im Schub leider wirklich so...viell grade deshalb, sollte ich diese Medis auch nehmen, denn das schlägt schon sehr auf die Psyche😣

Liebe Grüsse
Frank
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