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Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Murmeline » Samstag, 21.07.18, 14:38

Hallo Diane,

Ich kann gerne einen Vorschlag von dir lesen und meinen Senf dazugeben. In der Hintergrundinfos gibt es zudem viele Verweise zum Thema, die man aufgreifen kann.

Grüße, Murmeline
Erfahrung mit Psychopharmaka (Citalopram, langjährig Venlafaxin und kurzzeitig Quetiapin), seit Sommer 2012 abgesetzt
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Diane
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Samstag, 21.07.18, 15:14

Hi.

Ok, dann nimm ich das Angebot an.

Bis dann

;)
Ich nahm 2015 150mg Venlafaxin. Dank diesen Forums schlich ich mit Kügelchenmethode aus (7Monate). Bei 0mg angekommen, gings mir 2 Wochen gut, dann trat die Hölle auf Erden ein. Ich hatte zum Schluss zu schnell reduziert. Ich war monatelang bettlägrig, schlimmste Angstzustände, Herzprobleme, 20kg Abnahme was Vitaminmangel mit sich brachte, die ich dank Entzug mit Nahrungsmittelergänzungspäperate nicht beheben konnte, vorallem mein Vitamin D3 war krankhaft niedrig. Ich war kaum noch lebensfähig, mehr Wellen als Fenster.
Heute, ca 2j später, gehts einigermaßen. Ich kann mit 5000ie alle 3 Tage meinen VD3 auffüllen, einigermaßen wieder essen, vertrage aber noch nicht alles. Mein NS ist noch sehr gereizt, vorallem bei Stress u im Zyklus ( starke PMS, Unruhe, Kreislaufbeschwerden)...
Die Schwäche kommt oft noch durch.
Zig Untersuchungen habe ich durch. Dank Venla habe ich Marklagerläsionen im Hirn, was Ärzte aber nicht aufs Medi schieben, wie auch den Rest meiner Symptome.
Den Rest würde ich gern im Thread beschreiben bzw austauschen, da ich weiss, das viele offline gehen nachdem sie beschwerdefrei sind.

Aktuelle Medikamente Januar 2018:

Nebivolol seit 1.März 0mg

Vitamin D3 mit K2 alle 2 Tage 5000ie mit 100yu K2


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(Hier wird auch das Forum erwähnt)

https://youtu.be/KirFj2mTn48

Diane
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Sonntag, 22.07.18, 23:53

Hallo...

Oliver, bist Du grad online?

Lg
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Heute, ca 2j später, gehts einigermaßen. Ich kann mit 5000ie alle 3 Tage meinen VD3 auffüllen, einigermaßen wieder essen, vertrage aber noch nicht alles. Mein NS ist noch sehr gereizt, vorallem bei Stress u im Zyklus ( starke PMS, Unruhe, Kreislaufbeschwerden)...
Die Schwäche kommt oft noch durch.
Zig Untersuchungen habe ich durch. Dank Venla habe ich Marklagerläsionen im Hirn, was Ärzte aber nicht aufs Medi schieben, wie auch den Rest meiner Symptome.
Den Rest würde ich gern im Thread beschreiben bzw austauschen, da ich weiss, das viele offline gehen nachdem sie beschwerdefrei sind.

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Oliver
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Oliver » Montag, 23.07.18, 0:08

Hi, bin unterwegs, lese aber ab und an hier.
Bitte beachten: Bitte melde Beiträge, die gegen die Regeln verstoßen über einen Klick auf das Ausrufezeichen oben rechts im problematischen Beitrag und erkläre in der Meldung was das Problem ist. Das Team wird sich dann darum kümmern. Da das Team nur ehrenamtlich in der Freizeit aktiv ist, kann das allerdings auch mal dauern.
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Diane
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 0:12

Hi..

Ich habe nur kurz eine Frage, da ich eine Antwirtmail fpr Dr. Prof. Gründer schreibe.
Mein Ziel ist es, das er sich hier eventuell anmeldet u Umfragen für Studiezwecke tätigen kann... natürlich schreibe ich es nicht so direkt, sondern möchte ihm das Forum nahe bringen. Meine Frage wäre jetzt, ob ich gezielt schreiben darf, ob er hier eventuell Umfragen tätigen darf?

Lg
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Oliver » Montag, 23.07.18, 0:19

Meine Meinung dazu habe ich schon weiter oben geschrieben. Warum ADFDler den nächsten Fragebogen ausfüllen lassen, wenn das ADFD als ganzes ausgewertet werden kann? :)

Wenn er was konkretes plant, kann er sich aber gern mit uns in Verbindung setzen und dann schauen wir weiter.

Viel Erfolg weiterhin bei Deinem Einsatz - find ich klasse, dass Du Dich da jetzt so reinhängst.

LG
Oliver
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 0:28

Hallo,

ok, ich lass Murmeline eine Kopie von meinem Text zukommen u lass Euch erst ein Auge drauf werfen, bevor ich es absende.
Dir kann ich leider keine PN zukommen lassen.

Lg
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Katharina » Montag, 23.07.18, 6:19

Liebe Diane !

Was wäre, wenn Du dem Arzt schreibst:

" Es könnte interessant sein, auf ADFD org zu schauen. "

Er hat somit eine Adresse vor liegen.


Gruß,
Katharina
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 13:13

Huhu,

Das habe ich im Text zu stehen;) ist ja das Wichtigste 😁

Lg
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Katharina » Montag, 23.07.18, 13:26

Hallo Diane,

Somit ist doch alles gegeben ?
Mehr Info braucht's es nicht.

Meine Psychologen zum Absetz Beginn haben auf einem Zettel zusätzlich zum Ashton Manual

( das hab ich alles ausgedruckt zur besseren Übersicht )

ADFD.org bekommen.-

Was meinst Du was denn fehlt, als Extra Schreiben an den Prof ?
Er wird erkennen das ADFD org eine Info ist.

Gruß,
Katharina
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Diane
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Montag, 23.07.18, 13:59

Hi...

Ich persönlich finde, das es interessanter wirkt, zu wissen, was man im Forum findet u was dies schon erreicht hat, als "nur" einen Link zu senden, ohne Erläuterung.

Lg
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Katharina » Montag, 23.07.18, 22:13

Liebe Diane !

Bei der Fülle ist es für jedermann möglich,
auf die erste Seite zu schauen, um zu verstehen worum es sich hier handeln möge.

Zumal ich davon ausgehe dass die Ärzte, Dein genannter Professor sich vielleicht ausserhalb dieser Problematik und damit mit einem unbeschadet en klaren Kopf einen Eindruck verschaffen können.

Du könntest Dir wichtige Seiten ausdrucken, und sie ihm zu kommen lassen.
Wo ist das Problem ?

Meine Ärzte haben immer Ausdrucke von mir wichtigen Bereichen.

Und sonst lass ihn doch schaffen was ihm - wenn überhaupt
interessiert.

Interessierten ihn NL, AD oder Benzodiazepine ?
Absetzschemata.

Beschreibungen einiger Werdegänge unter Entzug nach Null.
Das wird er entscheiden können.

Das kann jeder Laie entscheiden.
Es ist ein Laien Forum von für Betroffene.

Kein Semester text.

suche Du etwas was Dich interessiert heraus
Sieh ob du verlinken kannst ( ich nicht da übers Handy unterwegs )
schicke es ihm.
Wenn du das Bedürfnis hast.

( Mein Leberarzt hatte die Adresse vom damaligen Ludwigshafener lumed Hepatitis c Forum.
Der konnte entscheiden was er für sich und oder sehr Patienten davon empfehlenswert fand. )


Gruss
Katharina
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Diane
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Diane » Dienstag, 24.07.18, 1:44

Hallo Katharina...

Er plant er Studue zur Absetzthematik. Da ich nur mein Handy habe, bin ich auch eingeschränkt.

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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von Katharina » Dienstag, 24.07.18, 16:49

Liebe Diane !

Super dass er sich interessiert.
Gewiss genügt:

ADFD org

Interessierte finden hier alles.

Oliver hat es extra so strukturiert.
Die anderen alles gesammelt,
was dazu gehört je nach Person.

Einfacher kann ich mir nicht vorstellen.
(Der Rest,mein Unvermögen, etwas zu finden
liegt an meiner Konzentration.)

Einen schönen Sommertag,
Katharina



Gruß, Katalysator
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Re: Auf der Suche nach Ärzte, die unsere Erfahrungen in Studien einfließen lassen

Beitrag von LenaLena » Dienstag, 31.07.18, 14:22

Liebe Diane,

Ich finde deinen Einsatz toll, ich schreibe auch oft Leute an. Übrigens ohne hier eine Erlaubnis einzuholen, denn das Forum ist öffentlich, jeder kann hier reinsehen, ob Arzt oder nicht.
Nur am Reinsehen scheiterts leider meist, warum auch immer man sich dahingegend weigert...

Ich bin auch schon lange der Meinung, dass man vom Fleck weg all die Berichte hier als Studiengrundlage nehmen könnte. Das wäre eine tolle Sache.
Aus meiner akademischen Sicht muss ich euch leider sagen, dass das so leider nie passieren wird.
Das hat viele Gründe.
Zum Beispiel sind Berichte immer stark subjektiv eingefärbt. Für eine wissenschaftliche Auswertung wird aber eine objektive Faktenlage benötigt.
Weiters müssen bei allen Probanden dieselben Dinge abgefragt werden, um Vergleiche, Analysen und Statistiken erstellen zu können.
Diane hat also im Grunde recht, ohne erneute Fragebögen würde so eine Sache nie erstehen.

Wir sind aber traurigerweise auch nach über 15 Jahren noch so dermaßen am Beginn, dass es unser alleiniges Bestreben sein muss, Ärzte, Forscher überhaupt erst mal für das Thema zu interessieren.
Alles Weitere kommt sehr viel später ...

Ärzte, Medien usw zahlreich und, wie Murmeline sagt, sachlich und informativ zu kontaktieren, das sollte jeder von uns Betroffenen machen, so viel er kann.
Daher also weiter so, Diane! :)

Was hat der Doktor dir denn ungefähr geantwortet?

LG Lena
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Zu rasches Reduzieren (5 Monate), danach Entzug/Absetzsyndrom, auf Null seit August 2017

Mir hilft: Omega 3, Vitamin D, histaminarme Ernährung, Passionsblumentropfen + Gaba
Mein Thread: viewtopic.php?t=14041

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